Miało być tak pięknie… Zamiast 3
miesięcy leżenia w szpitalu zaledwie 3 dni. Osobna sala dla matki z dzieckiem,
w skrócie szybciutko, bezproblemowo, niemal komfortowo. Okazało się jednak, że
liczy się przede wszystkim kasa, każda pojedyncza sztuka jednostki chorobowej i
limit przeznaczony przez NFZ na jego leczenie, a nie człowiek jako żywa,
cierpiąca istota. Ale od początku. Bardzo szybko udało nam się otrzymać termin
operacji. W poniedziałek rozmawiałam z doktorem telefonicznie, we wtorek
stawiliśmy się w Gdańsku w celu zakwalifikowania Pawła do zabiegu. Rozumiem, na
odległość się nie da, chociaż spastyka to spastyka i tego udawać się raczej nie
da. Wstępne badanie polegało na podaniu Pawłowi dłoni na powitanie, tu już było
widać przykurcze spowodowane nadmiernym napięciem mięśni, syn przeszedł więc
kwalifikację bez najmniejszego problemu. I to całe badanie. Udaliśmy się do
domu i czekaliśmy na telefon od doktora. Ponieważ się nie doczekaliśmy, zadzwoniliśmy
sami w piątek po południu. Okazało się, że oczekują nas w poniedziałek. Na oddział mamy się stawić
najpóźniej o 13, ale lepiej wcześniej, oczywiście ze skierowaniem. Z Bydgoszczy
korzystając z autostrady za Świeciem jedzie się jakieś 2 godziny, wyruszyliśmy
więc odpowiednio wcześniej żeby się nie spóźnić w razie ewentualnych korków,
wypadków czy innych niespodziewanych zdarzeń na drodze i w aucie. No i musieliśmy
mieć na uwadze powrót męża, bo szedł na nocną zmianę do pracy. Udało nam się dojechać
około 11. Chwilę utknęliśmy w rejestracji, bo miły pan nie mógł nas wpuścić bez
potwierdzenia, że ktoś tam na górze na nas czeka. Pielęgniarki nic nie
wiedziały, a lekarz operował. Żeby dostać się z sali operacyjnej na oddział
musiał minąć rejestrację, więc pan rejestrator złapał doktora po drodze i ten potwierdził
nasze przyjęcie. Na oddziałowym korytarzu od razu dopadła nas pani anestezjolog
z masą papierów do uzupełnienia, Pawłowi założono wenflon i pobrano krew. Na
korytarzu. Potem poproszono nas o wyjście na zewnątrz, za drzwi w okolice
schodów, bo sala i łóżko było zajęte i nie wiadomo kiedy się zwolni. Osobom
czytającym mój blog po raz pierwszy, w tym momencie wyjaśniam na czym polega
dramat sytuacji. Paweł od prawie dwóch lat ma problemy z bolesnym kolanem,
stawem biodrowym, teraz dołączył ból przykurczonych mięśni. Nie może długo siedzieć.
Jeszcze kilka tygodni temu nie mógł siedzieć w ogóle, dzień spędzał na leżąco w
łóżku. Od momentu podania zastrzyków przeciwzapalnych i przeciwbólowych w staw
biodrowy i kolanowy zaczął powoli wracać do pozycji siedzącej, ale na okresy
godziny, dwóch. W tym momencie byliśmy już po podróży na trasie Bydgoszcz - Gdańsk
i synowi zaczynał coraz bardziej dokuczać ból mięśni. Rozmasowanie nie
pomagało. Na pytanie kiedy zwolni się łóżko, dostaliśmy odpowiedź, może za
godzinę, może za pięć. Rozumiem, to szpital, a nie pięciogwiazdkowy hotel, ale
do choinki, jak się idzie do szpitala, to się jest chorym i to w różnym stanie.
O jakim siedzeniu na korytarzu mówimy? No to owszem mogłam dostać miejsce na sali
męskiej. Ale też nie wiadomo o której. Bo generalnie najpierw są badania, a
dopiero później wypisy. Super. Dziękuję, postoję na korytarzu, a raczej poleżę.
Przy windzie stało łóżko, uszkodzone, bez materaca. Twarde jak diabli. Ale, że
my wozimy ze sobą niemal pół wyposażenia mieszkania, a Paweł musi mieć pod
nogami wałek składający się z poduchy w kształcie walca i dodatkowo zwiniętych dwóch
kocy, rozwinęliśmy to ustrojstwo i wymościliśmy mu posłanie na korytarzu. Pod
nogi dostał walizkę i spędził tak pięć godzin. Mężowi kazałam wracać do domu,
bo po kiego czorta miał z nami koczować na tym korytarzu, w dodatku z nudzącym
się jak mops Łukaszem. O 16 trafiliśmy na naszą salę, dokładnie w tym samym
czasie reszta rodziny zajechała do domu. Jakoś się tam rozgościliśmy. Salka
maleńka, ale mnie wiele do szczęści nie potrzeba, ważne żeby Pawłowi było
wygodnie, a jak już dostał łóżko i komputer było ok. Brakowało mu Internetu i
telewizora, ale przekonałam go, że do wieczora wytrzyma, a jutro i tak ma
zabieg, więc żadne sprzętu mu nie będą potrzebne.
Na operację pojechał ok. godz.
10, wrócił o 12 krzycząc tak przeraźliwie, że zbiegli się lekarze i sama pani anestezjolog.
Pani doktor natychmiast przystąpiła do akcji, nakrzyczała na pielęgniarki, czy
są głuche, ze tego nie słyszą i natychmiast zaleciła podanie leków. Spytała
mnie, jak długo Paweł już tak krzyczy. Odparłam, że chwilę, bo one się krzątały
cały czas, podłączały monitoring, podawały tlen. Ale właściwie jakby
dzieciakowi podano lek już po wybudzeniu jeszcze na sali operacyjnej, to
przyjechałby spokojnie i wszystkie te czynności można było wykonać już w ciszy
i bez cierpienia pacjenta. Dostał dwie strzykawy leku i odpłynął, przez chwilę
się wystraszyłam, bo pani anestezjolog nie mogła wyczuć pulsu, ale po chwili
Paweł wciągnął mocno powietrze i było ok. Kazano mi siedzieć i obserwować, w
razie czego podnieść bródkę do góry. Szok. Siedziałam wystraszona, spanikowana
i nie spuszczałam wzroku z Pawełkowej klatki piersiowej. A gdzie pobyt na
OIOMie czy sali pooperacyjnej, gdzie pacjent byłby pod fachową opieką
przynajmniej pierwszą godziną po zabiegu. Takie rzeczy to tylko w serialach…
Paweł zrywał się co chwila z
krótkiego snu. Prężył się z bólu, napięcie mięśni wzmagało dolegliwości bólowe.
Zaczęły się wymioty, co jeszcze pogorszyło sytuację, bo każdy odruch wymiotny
łączył się z ogromnym bólem operowanego brzucha. Bałam się, że Paweł pozrywa
sobie szwy. Wszczepiona pompa, ogromna w tym maleńkim brzuchu sprawiała
wrażenie, że chce się z niego wydostać, prząc na świeżo zszytą ranę. Cierpienie
niewyobrażalne. Siostrzyczki niezbyt miłe, uspakajały Pawła mówiąc, że straszy
innych pacjentów. Dorosłych, rozsądnych, wiedzących co ich czeka i zagryzających
zęby po swoich operacjach, mimo iż pewnie cierpieli podobnie. Nie wiem, może
Paweł jest zbyt przeczulony, ale tyle cierpienia ile on już w swoim życiu
zniósł. Każdemu się wydaje, że przesadza, wymyśla. Przecież profesor Jóźwiak
też kazał nam skonsultować syna psychiatrycznie, dopiero po znieczuleniu
zewnątrzoponowym, przyznał rację, że jednak nie udaje, boli go naprawdę. A
skoro ból trwa latami, dziecko ma go dość. Marzy o dniu bez bólu, dniu
spędzonym bez jakichkolwiek dolegliwości. Czeka z utęsknieniem na wszczepienie
pompy, która ma te dolegliwości bólowe znieść, a tu zamiast poprawy dostaje
kolejne cierpienie, którego się nie spodziewał, mimo iż uprzedzałam, że brzuch
będzie bolał. Jest rozgoryczony, zły, ma pretensje do całego świata, wykrzykuje
ten ból, przeklina. Zarzeka się, że nie pozwoli na żadną kolejną operację. Ma
po prostu dość.
Na samą myśl, że w takim stanie
ma jechać do domu, buntuje się, nie pozwala dotknąć. Próbuję syna przekonać, że
jutro będzie lepiej, że jak miną wymioty to brzuch się też wyciszy, że w domu
będzie wygodniej, spokojniej, bo to dom. Błaga mnie żeby zostać w szpitalu. Paweł,
który kiedyś na słowo szpital wpadał w histerię, nie chce go opuszczać, tak
bardzo boi się bólu. Postanowiłam przekonać lekarza żeby zatrzymał nas dzień
dłużej. Łudziłam się, że z dnia na dzień będzie lepiej.
No cóż niestety wymioty nie
minęły, nudności, zawroty głowy również. Potem dowiedziałam się, że doszło do
wycieku płynu mózgowo rdzeniowego i taki stan potrwa nawet do 7 dni.
Widziałam, że lekarz nie był zadowolony
z naszej chęci pozostania, ale zdawałam sobie sprawę, że nie ma prawa nas
wyrzucić na siłę. Ale… Skoro tak sobie wyliczyli, że dla pacjenta mają 3 dni i
według takich stawek NFZ im płaci i to do tej pory działało i nie przewidywali
żadnych komplikacji, to po prostu w środę przybył kolejny pacjent i oczekiwał
na miejsce na sali pojedynczej, czyli na sali, na której przebywałam z Pawłem. Więc
my musieliśmy salę opuścić. Dla Pawła było miejsce na sali męskiej, dla mnie
miejsca zabrakło. Pielęgniarki zaproponowały, że przenocują mnie na dyżurce.
Dobre. W szpitalu byłam nie dla swojej przyjemności, nie dlatego, że nie miałam
gdzie spać, tylko po to żeby zając się dzieckiem. Żeby być przy jego łóżku i
służyć pomocą. W dzień i w nocy. Jakbym
chciała go zostawić samego na sali, to zrobiłabym to i wróciła sobie spokojnie
do domu lub przenocowała w pobliskim hotelu. Wkurzyłam się i zadzwoniłam po męża żeby
natychmiast po nas przyjechał. Skoro Paweł i tak podobnie będzie się czuł
przynajmniej przez tydzień, to jeden dzień różnicy nie robił. Pielęgniarki
podawały mu tylko leki, a to też umiem. Resztę robiłam przy nim sama, raz
zmieniły pościel kiedy zwymiotował tyle, że zmieściło się w nerce. Na niemal żadną
pomoc nie mogłam liczyć. Paweł chciał usiąść na próbę na wózku, czy da radę
zjechać windą, usiąść w samochodzie. Sama nie chciałam go szarpać, a że akurat
był na sali lekarz operujący, to Paweł spytał czy nie mógłby pomóc go
przenieść. Sama bym się nawet nie odważyła, bo to jednak lekarz, z-ca
ordynatora, ale Paweł zahamowań niema żadnych. Jest szczery i bezpośredni. No i
usłyszeliśmy od pana doktora, że on tu nie jest od noszenia i mamy poprosić
panie. Rozumiem, ale można to było powiedzieć inaczej. Jako panie zrozumiałam,
że panie pielęgniarki. Udałam się więc do nich, ale okazało się, że on również
chyba nie są od noszenia, bo kazały poczekać na rehabilitanta. Nie doczekałam
się.
Poza Panią anestezjolog, która
sprawiała, że Paweł mniej odczuwał ból, jedyną chyba przyjazną nam osobą na
oddziale był lekarz prowadzący Pawła. Młody Pan doktor, może jeszcze nie popadł
w rutynę, nie zobojętniał. Zaglądał do nas często, przychodził się witać co
rano, pytał o stan zdrowia Pawła, samopoczucie, tłumaczył spokojnie, odpowiadał
na moje wątpliwości. Dużo rozmawiał z Pawłem. Sam chciał go nawet posadzić na
wózek, mało tego, zobaczył, że nasz się nie rozkłada i poszedł poszukać wózka z
rozkładanym oparciem. Próba się nie powiodła, bo jak już Paweł dał się
przekonać, zadzwoniono z bloku, że czekają i doktor musiał iść. W tym miejscu
dziękuję panu doktorowi za poświęcony nam czas i cierpliwość, a przede
wszystkim serce. Osobiście nie było już okazji,
podziękujemy podczas napełniania pompy lekiem. Mamy się stawiać co miesiąc, mam
nadzieję, że jak Paweł będzie w lepszej formie, to i rozmowa będzie
przyjemniejsza.
Kiedy już zdecydowałam, że
wracamy do domu nie było sensu maltretować Pawła dodatkowym przenoszeniem,
skoro i tak czekał go transport do samochodu. Nie zrobiono mu nawet kontrolnego
rtg żeby sprawdzić czy wszystko w brzuchu jest w porządku i nic się nie
poprzestawiało.
Bałam się tej drogi. Paweł był
otumaniony lekami, nieprzytomny z bólu, wciąż kręciło mu się w głowie. Nie
chciał nic jeść ani pić. W szpitalu dostawał kroplówkę, w domu będę musiała radzić
sobie sama. Przed wyjściem naszpikowana Pawła lekami. Był tak nieprzytomny, że
nawet nie pisnął podczas przesadzania na wózek. Z wózka zwisał bezwładnie,
głowa mu leciała, oczy zamknięte. Zażartowałam, że wyglądamy jakbyśmy wykradali
nieprzytomnego pacjenta ze szpitala i ochrona nas po drodze zatrzyma. Ale po
południu szpital wymarł. Nikogo nie
spotkaliśmy. Chciałam wieźć Pawła na leżąco,
bo to wydawało mi się bezpieczniejsze, ale na dole nagle się ocknął,
stwierdził, że jest głodny i nie ma mowy żeby leżał, bo kręci mu się w głowie. Posadziliśmy
go więc w fotelu, rozłożyliśmy maksymalnie siedzenie, ale i tak głowa mu
leciała do przodu. Na szczęście miałam poduchę na kark, która trochę ratowała
sytuację. Nie obyło się bez wymiotów, jednak i na to byliśmy przygotowani.
Leki, które podano Pawłowi na
drogę miały spowodować, że prześpi podróż. On jednak uparcie trzymał fason
kontrolując trasę. W domu padł i przespał noc prawie do rana, z przerwą na
uporczywą czkawkę, która pojawia się co kilka godzin i trwa kilkanaście minut.
Nie ma na draństwo sposobu, bo Paweł oddechu nie wstrzyma, szklanki wody nie wypije,
a straszyć go nie mam zamiaru. Jest to na tyle uciążliwe, że powoduje napięci i
wzmaga ból brzucha.
Wymioty i zawroty głowy nie
mijają. Podajemy leki, ale jak zwykle nie działają. Zakupiliśmy ogromną ilość
środków opatrunkowych. Przykazano nam codziennie zmieniać opatrunki na brzuchu
i plecach. (Ciekawe dlaczego panie pielęgniarki w takim razie nie zmieniły ani
razu. Ok, czepiam się).
Martwiłam się odmową przyjmowania
posiłków i napojów, ale wczoraj nie było tak źle. Paweł wciągnął 3 nutridrinki,
barszczyk czerwony z makaronem i pizzerinkę. (wiem, wiem super dieta to coś
ostatniego, ale byłam szczęśliwa, że w ogóle chce cokolwiek jeść). Za to
dzisiaj znowu bunt i odmowa jedzenia i picia. Posłałam męża wczoraj do apteki
po nutridrinki na próbę, bo podobno to paskudne w smaku. Pawłowi zasmakowało,
ruszył więc na poszukiwanie innych smaków na zapas. Co będę dzieciakowi
żałować. Musi przytyć, bo go to pudełko w brzuchu będzie ugniatać.
Dziś Paweł śpi, nie będę go
budzić na siłę, niech regeneruje siły. Ma spokój, bo jesteśmy sami, młodzi w
szkole, tata w pracy.
Czekam, kiedy włączy się pompa.
Ma zacząć działać 3 dni po wszczepieniu i znowu jestem w szoku, bo wszędzie
czytam, że to powinno być monitorowane.
Tak pisze o tym profesor Jóźwiak,
który nam zasugerował wszczepienie pompy:
Bezpośrednio
po podaniu leku, u chorych bada się częstość oddechów, tętno, napięcie mięśniowe,
spastyczność (wg skali Ashwortha), oraz występowanie ruchów mimowolnych.
Jednocześnie prowadzona jest intensywna edukacja pacjenta i jego rodziny oraz
kontynuowane jest leczenie rehabilitacyjne. Chorzy po założeniu pompy są
hospitalizowani sześćdziesiąt do dziewięćdziesięciu dni. Po wyjściu do domu,
chorzy dojeżdżają na okresowe badania kontrolne po dwóch tygodniach i następnie
co trzydzieści dni przez okres dwunastu miesięcy.
W
trakcie stosowania terapii należy pamiętać że:
W przypadku pacjentów podatnych na wyciek płynu mózgowo - rdzeniowego, należy rozważyć specjalne zabiegi mające na celu zapobieżenie i zredukowanie wycieków płynu mózgowo - rdzeniowego jak np. opaska na brzuch, podpórka pod poduszkę w łóżku czy opatrunek uciskowy.
W przypadku pacjentów podatnych na wyciek płynu mózgowo - rdzeniowego, należy rozważyć specjalne zabiegi mające na celu zapobieżenie i zredukowanie wycieków płynu mózgowo - rdzeniowego jak np. opaska na brzuch, podpórka pod poduszkę w łóżku czy opatrunek uciskowy.
Wyciek był, opaski nie
dostaliśmy, podpórki poduszki, opatrunku uciskowego również. Z dziewięćdziesięciu dni zrobiły się 3. Pięknie...Ale przede wszystkim tanio, więc wg NFZ super.
No i profesor Jóźwiak nie ma już
zgody na wszczepianie pompy, bo nie jest neurochirurgiem, a wolno tylko
neurochirurgom. Poznań nie ma nawet zgody na uzupełnianie leku, bo do tego
potrzebny jest specjalista neurochirurg. Byłam świadkiem uzupełniania leku. Cały
proces trwał może minutę i już po chwili pacjentka poszła do domu. Za każdym
razem w celu uzupełnienia leku musimy mieć skierowanie od lekarza pierwszego
kontaktu na ODDZIAŁ NEUROCHIRURGII. Więc szpital dostaje kasę za pobyt pacjenta na oddziale. I będziemy się tłuc co miesiąc do Gdańska,
bo tylko kilka szpitalu w kraju może to robić.Może w końcu Bydgoszcz się obudzi...
I teraz tak, jak ja mam to
monitorować? Skąd mam wiedzieć, kiedy pompa ruszy, czy w ogóle ruszy, czy nie
będzie uszkodzona, czy da odpowiednią dawkę. Podobno Paweł ma odczuć. No tak,
tylko Paweł wciąż jest prawie nieprzytomny. Czyli będzie jeszcze bardziej „nieprzytomny”,
czytaj „wiotki”? Pojęcia nie mam. Trzecia doba jest dziś, więc teoretycznie to
dziś. Póki co Paweł nadal śpi. Czekamy.
Jeśli zechcesz wesprzeć naszą
walkę o zdrowie syna, przypominam numer konta:
Fundacja Dzieciom Zdążyć z
Pomocą, Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem
(za co jest wpłata)- „78 Dura Paweł darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz