piątek, 26 kwietnia 2013

Wszczepienie pompy



Miało być tak pięknie… Zamiast 3 miesięcy leżenia w szpitalu zaledwie 3 dni. Osobna sala dla matki z dzieckiem, w skrócie szybciutko, bezproblemowo, niemal komfortowo. Okazało się jednak, że liczy się przede wszystkim kasa, każda pojedyncza sztuka jednostki chorobowej i limit przeznaczony przez NFZ na jego leczenie, a nie człowiek jako żywa, cierpiąca istota. Ale od początku. Bardzo szybko udało nam się otrzymać termin operacji. W poniedziałek rozmawiałam z doktorem telefonicznie, we wtorek stawiliśmy się w Gdańsku w celu zakwalifikowania Pawła do zabiegu. Rozumiem, na odległość się nie da, chociaż spastyka to spastyka i tego udawać się raczej nie da. Wstępne badanie polegało na podaniu Pawłowi dłoni na powitanie, tu już było widać przykurcze spowodowane nadmiernym napięciem mięśni, syn przeszedł więc kwalifikację bez najmniejszego problemu. I to całe badanie. Udaliśmy się do domu i czekaliśmy na telefon od doktora. Ponieważ się nie doczekaliśmy, zadzwoniliśmy sami w piątek po południu. Okazało się, że oczekują  nas w poniedziałek. Na oddział mamy się stawić najpóźniej o 13, ale lepiej wcześniej, oczywiście ze skierowaniem. Z Bydgoszczy korzystając z autostrady za Świeciem jedzie się jakieś 2 godziny, wyruszyliśmy więc odpowiednio wcześniej żeby się nie spóźnić w razie ewentualnych korków, wypadków czy innych niespodziewanych zdarzeń na drodze i w aucie. No i musieliśmy mieć na uwadze powrót męża, bo szedł na nocną zmianę do pracy. Udało nam się dojechać około 11. Chwilę utknęliśmy w rejestracji, bo miły pan nie mógł nas wpuścić bez potwierdzenia, że ktoś tam na górze na nas czeka. Pielęgniarki nic nie wiedziały, a lekarz operował. Żeby dostać się z sali operacyjnej na oddział musiał minąć rejestrację, więc pan rejestrator złapał doktora po drodze i ten potwierdził nasze przyjęcie. Na oddziałowym korytarzu od razu dopadła nas pani anestezjolog z masą papierów do uzupełnienia, Pawłowi założono wenflon i pobrano krew. Na korytarzu. Potem poproszono nas o wyjście na zewnątrz, za drzwi w okolice schodów, bo sala i łóżko było zajęte i nie wiadomo kiedy się zwolni. Osobom czytającym mój blog po raz pierwszy, w tym momencie wyjaśniam na czym polega dramat sytuacji. Paweł od prawie dwóch lat ma problemy z bolesnym kolanem, stawem biodrowym, teraz dołączył ból przykurczonych mięśni. Nie może długo siedzieć. Jeszcze kilka tygodni temu nie mógł siedzieć w ogóle, dzień spędzał na leżąco w łóżku. Od momentu podania zastrzyków przeciwzapalnych i przeciwbólowych w staw biodrowy i kolanowy zaczął powoli wracać do pozycji siedzącej, ale na okresy godziny, dwóch. W tym momencie byliśmy już po podróży na trasie Bydgoszcz - Gdańsk i synowi zaczynał coraz bardziej dokuczać ból mięśni. Rozmasowanie nie pomagało. Na pytanie kiedy zwolni się łóżko, dostaliśmy odpowiedź, może za godzinę, może za pięć. Rozumiem, to szpital, a nie pięciogwiazdkowy hotel, ale do choinki, jak się idzie do szpitala, to się jest chorym i to w różnym stanie. O jakim siedzeniu na korytarzu mówimy? No to owszem mogłam dostać miejsce na sali męskiej. Ale też nie wiadomo o której. Bo generalnie najpierw są badania, a dopiero później wypisy. Super. Dziękuję, postoję na korytarzu, a raczej poleżę. Przy windzie stało łóżko, uszkodzone, bez materaca. Twarde jak diabli. Ale, że my wozimy ze sobą niemal pół wyposażenia mieszkania, a Paweł musi mieć pod nogami wałek składający się z poduchy w kształcie walca i dodatkowo zwiniętych dwóch kocy, rozwinęliśmy to ustrojstwo i wymościliśmy mu posłanie na korytarzu. Pod nogi dostał walizkę i spędził tak pięć godzin. Mężowi kazałam wracać do domu, bo po kiego czorta miał z nami koczować na tym korytarzu, w dodatku z nudzącym się jak mops Łukaszem. O 16 trafiliśmy na naszą salę, dokładnie w tym samym czasie reszta rodziny zajechała do domu. Jakoś się tam rozgościliśmy. Salka maleńka, ale mnie wiele do szczęści nie potrzeba, ważne żeby Pawłowi było wygodnie, a jak już dostał łóżko i komputer było ok. Brakowało mu Internetu i telewizora, ale przekonałam go, że do wieczora wytrzyma, a jutro i tak ma zabieg, więc żadne sprzętu mu nie będą potrzebne.
Na operację pojechał ok. godz. 10, wrócił o 12 krzycząc tak przeraźliwie, że zbiegli się lekarze i sama pani anestezjolog. Pani doktor natychmiast przystąpiła do akcji, nakrzyczała na pielęgniarki, czy są głuche, ze tego nie słyszą i natychmiast zaleciła podanie leków. Spytała mnie, jak długo Paweł już tak krzyczy. Odparłam, że chwilę, bo one się krzątały cały czas, podłączały monitoring, podawały tlen. Ale właściwie jakby dzieciakowi podano lek już po wybudzeniu jeszcze na sali operacyjnej, to przyjechałby spokojnie i wszystkie te czynności można było wykonać już w ciszy i bez cierpienia pacjenta. Dostał dwie strzykawy leku i odpłynął, przez chwilę się wystraszyłam, bo pani anestezjolog nie mogła wyczuć pulsu, ale po chwili Paweł wciągnął mocno powietrze i było ok. Kazano mi siedzieć i obserwować, w razie czego podnieść bródkę do góry. Szok. Siedziałam wystraszona, spanikowana i nie spuszczałam wzroku z Pawełkowej klatki piersiowej. A gdzie pobyt na OIOMie czy sali pooperacyjnej, gdzie pacjent byłby pod fachową opieką przynajmniej pierwszą godziną po zabiegu. Takie rzeczy to tylko w serialach…
Paweł zrywał się co chwila z krótkiego snu. Prężył się z bólu, napięcie mięśni wzmagało dolegliwości bólowe. Zaczęły się wymioty, co jeszcze pogorszyło sytuację, bo każdy odruch wymiotny łączył się z ogromnym bólem operowanego brzucha. Bałam się, że Paweł pozrywa sobie szwy. Wszczepiona pompa, ogromna w tym maleńkim brzuchu sprawiała wrażenie, że chce się z niego wydostać, prząc na świeżo zszytą ranę. Cierpienie niewyobrażalne. Siostrzyczki niezbyt miłe, uspakajały Pawła mówiąc, że straszy innych pacjentów. Dorosłych, rozsądnych, wiedzących co ich czeka i zagryzających zęby po swoich operacjach, mimo iż pewnie cierpieli podobnie. Nie wiem, może Paweł jest zbyt przeczulony, ale tyle cierpienia ile on już w swoim życiu zniósł. Każdemu się wydaje, że przesadza, wymyśla. Przecież profesor Jóźwiak też kazał nam skonsultować syna psychiatrycznie, dopiero po znieczuleniu zewnątrzoponowym, przyznał rację, że jednak nie udaje, boli go naprawdę. A skoro ból trwa latami, dziecko ma go dość. Marzy o dniu bez bólu, dniu spędzonym bez jakichkolwiek dolegliwości. Czeka z utęsknieniem na wszczepienie pompy, która ma te dolegliwości bólowe znieść, a tu zamiast poprawy dostaje kolejne cierpienie, którego się nie spodziewał, mimo iż uprzedzałam, że brzuch będzie bolał. Jest rozgoryczony, zły, ma pretensje do całego świata, wykrzykuje ten ból, przeklina. Zarzeka się, że nie pozwoli na żadną kolejną operację. Ma po prostu dość.
Na samą myśl, że w takim stanie ma jechać do domu, buntuje się, nie pozwala dotknąć. Próbuję syna przekonać, że jutro będzie lepiej, że jak miną wymioty to brzuch się też wyciszy, że w domu będzie wygodniej, spokojniej, bo to dom. Błaga mnie żeby zostać w szpitalu. Paweł, który kiedyś na słowo szpital wpadał w histerię, nie chce go opuszczać, tak bardzo boi się bólu. Postanowiłam przekonać lekarza żeby zatrzymał nas dzień dłużej. Łudziłam się, że z dnia na dzień będzie lepiej.
No cóż niestety wymioty nie minęły, nudności, zawroty głowy również. Potem dowiedziałam się, że doszło do wycieku płynu mózgowo rdzeniowego i taki stan potrwa nawet do 7 dni.
Widziałam, że lekarz nie był zadowolony z naszej chęci pozostania, ale zdawałam sobie sprawę, że nie ma prawa nas wyrzucić na siłę. Ale… Skoro tak sobie wyliczyli, że dla pacjenta mają 3 dni i według takich stawek NFZ im płaci i to do tej pory działało i nie przewidywali żadnych komplikacji, to po prostu w środę przybył kolejny pacjent i oczekiwał na miejsce na sali pojedynczej, czyli na sali, na której przebywałam z Pawłem. Więc my musieliśmy salę opuścić. Dla Pawła było miejsce na sali męskiej, dla mnie miejsca zabrakło. Pielęgniarki zaproponowały, że przenocują mnie na dyżurce. Dobre. W szpitalu byłam nie dla swojej przyjemności, nie dlatego, że nie miałam gdzie spać, tylko po to żeby zając się dzieckiem. Żeby być przy jego łóżku i służyć pomocą. W dzień  i w nocy. Jakbym chciała go zostawić samego na sali, to zrobiłabym to i wróciła sobie spokojnie do domu lub przenocowała w pobliskim hotelu.  Wkurzyłam się i zadzwoniłam po męża żeby natychmiast po nas przyjechał. Skoro Paweł i tak podobnie będzie się czuł przynajmniej przez tydzień, to jeden dzień różnicy nie robił. Pielęgniarki podawały mu tylko leki, a to też umiem. Resztę robiłam przy nim sama, raz zmieniły pościel kiedy zwymiotował tyle, że zmieściło się w nerce. Na niemal żadną pomoc nie mogłam liczyć. Paweł chciał usiąść na próbę na wózku, czy da radę zjechać windą, usiąść w samochodzie. Sama nie chciałam go szarpać, a że akurat był na sali lekarz operujący, to Paweł spytał czy nie mógłby pomóc go przenieść. Sama bym się nawet nie odważyła, bo to jednak lekarz, z-ca ordynatora, ale Paweł zahamowań niema żadnych. Jest szczery i bezpośredni. No i usłyszeliśmy od pana doktora, że on tu nie jest od noszenia i mamy poprosić panie. Rozumiem, ale można to było powiedzieć inaczej. Jako panie zrozumiałam, że panie pielęgniarki. Udałam się więc do nich, ale okazało się, że on również chyba nie są od noszenia, bo kazały poczekać na rehabilitanta. Nie doczekałam się.
Poza Panią anestezjolog, która sprawiała, że Paweł mniej odczuwał ból, jedyną chyba przyjazną nam osobą na oddziale był lekarz prowadzący Pawła. Młody Pan doktor, może jeszcze nie popadł w rutynę, nie zobojętniał. Zaglądał do nas często, przychodził się witać co rano, pytał o stan zdrowia Pawła, samopoczucie, tłumaczył spokojnie, odpowiadał na moje wątpliwości. Dużo rozmawiał z Pawłem. Sam chciał go nawet posadzić na wózek, mało tego, zobaczył, że nasz się nie rozkłada i poszedł poszukać wózka z rozkładanym oparciem. Próba się nie powiodła, bo jak już Paweł dał się przekonać, zadzwoniono z bloku, że czekają i doktor musiał iść. W tym miejscu dziękuję panu doktorowi za poświęcony nam czas i cierpliwość, a przede wszystkim serce.  Osobiście nie było już okazji, podziękujemy podczas napełniania pompy lekiem. Mamy się stawiać co miesiąc, mam nadzieję, że jak Paweł będzie w lepszej formie, to i rozmowa będzie przyjemniejsza.
Kiedy już zdecydowałam, że wracamy do domu nie było sensu maltretować Pawła dodatkowym przenoszeniem, skoro i tak czekał go transport do samochodu. Nie zrobiono mu nawet kontrolnego rtg żeby sprawdzić czy wszystko w brzuchu jest w porządku i nic się nie poprzestawiało.
Bałam się tej drogi. Paweł był otumaniony lekami, nieprzytomny z bólu, wciąż kręciło mu się w głowie. Nie chciał nic jeść ani pić. W szpitalu dostawał kroplówkę, w domu będę musiała radzić sobie sama. Przed wyjściem naszpikowana Pawła lekami. Był tak nieprzytomny, że nawet nie pisnął podczas przesadzania na wózek. Z wózka zwisał bezwładnie, głowa mu leciała, oczy zamknięte. Zażartowałam, że wyglądamy jakbyśmy wykradali nieprzytomnego pacjenta ze szpitala i ochrona nas po drodze zatrzyma. Ale po południu  szpital wymarł. Nikogo nie spotkaliśmy. Chciałam wieźć Pawła  na leżąco, bo to wydawało mi się bezpieczniejsze, ale na dole nagle się ocknął, stwierdził, że jest głodny i nie ma mowy żeby leżał, bo kręci mu się w głowie. Posadziliśmy go więc w fotelu, rozłożyliśmy maksymalnie siedzenie, ale i tak głowa mu leciała do przodu. Na szczęście miałam poduchę na kark, która trochę ratowała sytuację. Nie obyło się bez wymiotów, jednak i na to byliśmy przygotowani.
Leki, które podano Pawłowi na drogę miały spowodować, że prześpi podróż. On jednak uparcie trzymał fason kontrolując trasę. W domu padł i przespał noc prawie do rana, z przerwą na uporczywą czkawkę, która pojawia się co kilka godzin i trwa kilkanaście minut. Nie ma na draństwo sposobu, bo Paweł oddechu nie wstrzyma, szklanki wody nie wypije, a straszyć go nie mam zamiaru. Jest to na tyle uciążliwe, że powoduje napięci i wzmaga ból brzucha.
Wymioty i zawroty głowy nie mijają. Podajemy leki, ale jak zwykle nie działają. Zakupiliśmy ogromną ilość środków opatrunkowych. Przykazano nam codziennie zmieniać opatrunki na brzuchu i plecach. (Ciekawe dlaczego panie pielęgniarki w takim razie nie zmieniły ani razu. Ok, czepiam się).
Martwiłam się odmową przyjmowania posiłków i napojów, ale wczoraj nie było tak źle. Paweł wciągnął 3 nutridrinki, barszczyk czerwony z makaronem i pizzerinkę. (wiem, wiem super dieta to coś ostatniego, ale byłam szczęśliwa, że w ogóle chce cokolwiek jeść). Za to dzisiaj znowu bunt i odmowa jedzenia i picia. Posłałam męża wczoraj do apteki po nutridrinki na próbę, bo podobno to paskudne w smaku. Pawłowi zasmakowało, ruszył więc na poszukiwanie innych smaków na zapas. Co będę dzieciakowi żałować. Musi przytyć, bo go to pudełko w brzuchu będzie ugniatać.
Dziś Paweł śpi, nie będę go budzić na siłę, niech regeneruje siły. Ma spokój, bo jesteśmy sami, młodzi w szkole, tata w pracy.
Czekam, kiedy włączy się pompa. Ma zacząć działać 3 dni po wszczepieniu i znowu jestem w szoku, bo wszędzie czytam, że to powinno być monitorowane.
Tak pisze o tym profesor Jóźwiak, który nam zasugerował wszczepienie pompy:
Bezpośrednio po podaniu leku, u chorych bada się częstość oddechów, tętno, napięcie mięśniowe, spastyczność (wg skali Ashwortha), oraz występowanie ruchów mimowolnych. Jednocześnie prowadzona jest intensywna edukacja pacjenta i jego rodziny oraz kontynuowane jest leczenie rehabilitacyjne. Chorzy po założeniu pompy są hospitalizowani sześćdziesiąt do dziewięćdziesięciu dni. Po wyjściu do domu, chorzy dojeżdżają na okresowe badania kontrolne po dwóch tygodniach i następnie co trzydzieści dni przez okres dwunastu miesięcy.

W trakcie stosowania terapii należy pamiętać że:

W przypadku pacjentów podatnych na wyciek płynu mózgowo - rdzeniowego, należy rozważyć specjalne zabiegi mające na celu zapobieżenie i zredukowanie wycieków płynu mózgowo - rdzeniowego jak np. opaska na brzuch, podpórka pod poduszkę w łóżku czy opatrunek uciskowy. 
Wyciek był, opaski nie dostaliśmy, podpórki poduszki, opatrunku uciskowego również. Z dziewięćdziesięciu dni zrobiły się 3. Pięknie...Ale przede wszystkim tanio, więc wg NFZ super.
No i profesor Jóźwiak nie ma już zgody na wszczepianie pompy, bo nie jest neurochirurgiem, a wolno tylko neurochirurgom. Poznań nie ma nawet zgody na uzupełnianie leku, bo do tego potrzebny jest specjalista neurochirurg. Byłam świadkiem uzupełniania leku. Cały proces trwał może minutę i już po chwili pacjentka poszła do domu. Za każdym razem w celu uzupełnienia leku musimy mieć skierowanie od lekarza pierwszego kontaktu na ODDZIAŁ NEUROCHIRURGII. Więc szpital dostaje kasę za pobyt pacjenta na oddziale. I będziemy się tłuc co miesiąc do Gdańska, bo tylko kilka szpitalu w kraju może to robić.Może w końcu Bydgoszcz się obudzi...
I teraz tak, jak ja mam to monitorować? Skąd mam wiedzieć, kiedy pompa ruszy, czy w ogóle ruszy, czy nie będzie uszkodzona, czy da odpowiednią dawkę. Podobno Paweł ma odczuć. No tak, tylko Paweł wciąż jest prawie nieprzytomny. Czyli będzie jeszcze bardziej „nieprzytomny”, czytaj „wiotki”? Pojęcia nie mam. Trzecia doba jest dziś, więc teoretycznie to dziś. Póki co Paweł nadal śpi. Czekamy.




Jeśli zechcesz wesprzeć naszą walkę o zdrowie syna, przypominam numer konta:

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą, Łomiańska 5, 01-685 Warszaw
15 1060 0076 0000 3310 0018 2615

Tytułem (za co jest wpłata)- „78 Dura Paweł darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”


Brak komentarzy:

Prześlij komentarz