środa, 29 kwietnia 2015

1% podatku

Dobiega końca okres rozliczania naszych rocznych zeznań podatkowych.
Dziś rozliczyłam zeznanie Pawła i przekazał sam sobie 2 zł, tyle wynosi 1% jego podatku, tak duża jest jego renta.
Złożyłam też korektę naszego PITa. Mam na to 5 lat, ale składając do końca kwietnia, oddałam Pawłowi całe 4 zł naszego podatku. A piszę o tym dlatego, bo czasem ktoś powie, a co ta moja złotówka czy dwie pomoże. Ale tych złotówek może być tysiące i naprawdę da się uzbierać na kilka minut, godzin, dni rehabilitacji. Naprawdę ważna jest tak każda drobna wpłata.
Zachęcam do odpisów w kolejnych latach, jeśli nie Pawłowi, to komukolwiek, czy zwierzakom, czy Straży Pożarnej, Harcerzom, komu tylko chcemy. Ale korzystajmy z tej możliwości.
Dziękuję wszystkim, którzy odpisali swój procent Pawłowi. Na pewno się przyda.

piątek, 10 kwietnia 2015

Żyj z pompą

27 marca wystartowała kampania "żyj z pompą", której celem jest podniesienie świadomości na temat najnowszych osiągnięć w leczeniu MPD.
Fajnie, że informuje się, że można pomóc chorym w walce ze spastyką.
Na stronie podane są ośrodki, w których wszczepiane są pompy baklofenowe. Między innymi wymienione są dwa bydgoskie szpitale: Szpital Uniwersytecki nr 2 im. dr. J. Biziela w Bydgoszczy oraz 10 Wojskowy Szpital Kliniczny z Polikliniką SPZOZ w Bydgoszczy. I ktoś może zacząć się zastanawiać, po co jeździmy co miesiąc do Gdańska, narażamy się na niepotrzebne koszty, tracimy czas, skoro mamy w naszym rodzinnym aż dwa szpitale stosujące tę formę leczenia.
Otóż informowałam już na portalu FB organizatorów, że w Bydgoszczy w żadnym z wymienionych szpitali pomp nie wszczepiają, nie uzupełniają również leku w pompach. Nie wiem skąd organizatorzy mają te dane, ale one są nieaktualne i wprowadzają w błąd.
Nadal najbliższym szpitalem jest Copernicus w Gdańsku i musimy się tam z Pawłem stawiać raz w miesiącu.

poniedziałek, 6 kwietnia 2015

Fundacja, codzienność i takie tam rozważania...

Do Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą zapisaliśmy się, gdy Paweł miał bodajże 3 lata. Wtedy to zaczęliśmy szukać innych możliwości rehabilitacji niż te, które oferował nam ośrodek dla maluchów w Bydgoszczy. Wiem, późno, ale nie mieliśmy komputera, internetu. A pani doktor w przychodni mówiła, że dostajemy wszystko, co najlepsze i jak będą jakieś inne możliwości, zostaniemy o nich poinformowani. Według pani doktor na turnus rehabilitacyjny można było jechać dopiero z dzieckiem 3 letnim.
Postanowiłam więc, że będę odkładać pieniądze żeby jak najwcześniej móc z takiej możliwości skorzystać.
Odkładałam zasiłki rodzinne i zasiłek stały z MOPS, oczywiście od momentu, gdy przypadkiem dowiedziałam się, że coś takiego istnieje i nam się należy. Bo oczywiście nikt wcześniej nawet o takiej formie pomocy nie napomknął. Mniej więcej wtedy też dowiedziałam się od innej mamy niepełnosprawnego dziecka, że w Warszawie jest fundacja, w której można założyć subkonto i zbierać środki na leczenie dziecka. Przygotowałam dokumentację, założyłam subkonto. Zaczęło się wysyłanie setek apeli z prośbą o pomoc. Każdy taki apel pisałam ręcznie, pakowałam do koperty i wysyłałam wydając majątek na znaczki. Co prawda fundacja z zebranych pieniędzy, oddawała te koszty, ale najpierw trzeba było coś zebrać. Adresy brałam z opakowań towarów, z książki telefonicznej.
Na pierwszą wpłatę czekałam chyba miesiąc, już zaczynałam tracić nadzieję, że cokolwiek wpłynie. Przyznam, że zwątpiłam nawet w uczciwość fundacji i sama wpłaciłam niewielką darowiznę, żeby przekonać się czy dotrze na właściwe subkonto. Później okazało się, że księgowanie trwa bardzo długo, wpłaty pojawiały się nawet miesiąc po wykonaniu przelewu. Długo, zważywszy na to, że dzieci w fundacji nie było aż tak wiele, skoro mieliśmy numer 78. Numer zresztą dostaliśmy dużo później, na początku wystarczało imię i nazwisko dziecka.
Pierwszy turnus Paweł odbył w Wiatrowie, obleganym wówczas ośrodku specjalistycznym. I już wtedy przestałam wierzyć w cuda. Podczas gdy inni rodzice pisali, że po każdym kolejnym turnusie dzieci robią postępy, Paweł stał w miejscu. później nawet zaczął się cofać. Ale nie o tym chciałam pisać.
Post dotyczy zbierania środków na leczenie i potrzeby Pawła.
Dzięki ogromnej determinacji udawało mi się zbierać środki na kolejne zajęcia rehabilitacyjne, operacje, sprzęt. Nie było wtedy 1% podatku, można więc było liczyć jedynie na darowizny od firm czy apele w prasie. Raz było lepiej, raz gorzej. Kupiliśmy komputer, drukarkę, praca szla sprawniej. Później internet, nowe możliwości.
Po każdej wypłacie Piotra (ostatniego dnia miesiąca), robiłam zakupy znaczków, kserowałam dokumentację na kwotę 400 zł. Natychmiast wysyłałam faktury, by otrzymać zwrot do 14. Bo wtedy płaciliśmy ratę kredytu mieszkaniowego, właśnie 400 zł.
I tak jakoś to wszystko się kręciło. Od pierwszego do pierwszego. Raz lepiej, raz gorzej. Wspominam czasy, że na chleb nie było, ale rehabilitację Paweł miał zapewnioną. Gdy trzeba było coś kupić, np buty ortopedyczne, pożyczałam od babci. Po 2 tygodniach, oddawałam dług i pożyczałam na kolejny wydatek. Zawsze oddawaliśmy długi, mimo naszej sytuacji nie prosiliśmy rodziny o pomoc finansową, bo nikt nie miał lekko. Mój tata zmarł na nowotwór, gdy Pawełek miał 3 lata, mama została sama, z niewielką wcześniejszą emeryturą. Jeszcze gorzej było od strony męża, on wychowywał się bez ojca, który osierocił go, gdy miał 9 lat. Teściowa ma skromną emeryturę, gdy mogła dorabiała, teraz jest schorowana i sama wymaga pomocy.
Mieszkanie mamy swoje, no może nie do końca, bo własność spółdzielcza, ale jednak swoje, a nie socjalne otrzymane od państwa. To zaadaptowany na mieszkania były hotel robotniczy. Kupione na kredyt. Ponieważ bank nie chciał nam udzielić pożyczki, musieliśmy poprosić o pomoc mamę męża i wzięliśmy z nią wspólnie pożyczkę. Do tego wszystkie inne możliwości, gdzie tylko się dało, a więc linia kredytowa przy koncie osobistym, pożyczka w męża zakładzie pracy, pożyczka w zakładzie pracy szwagra. I to wszystko trzeba było spłacać równocześnie. Z jednej wypłaty...
Pewnego dnia, gdy już naprawdę nie miałam pomysłu skąd wziąć pieniądze na przeżycie, na opłaty, na ubrania dla dzieci, gdy wstyd mi było w jednych spodniach jeździć na turnusy, gdzie inne matki kpiły ze mnie, że nadal jestem mężatką i klepię biedę, tymczasem gdy one wyciągały pieniądze z MOPSu, różnorodnych fundacji i gdzie tylko się dało, udając biedne samotne matki, wzięłam do ręki telefon i zadzwoniłam do Fundacji Zdążyć z Pomocą. Z płaczem opowiadałam historię, że nie mam z czego żyć, a na subkoncie w fundacji mamy ok. 20 tysięcy na leczenie, że jak leczyć dziecko, kiedy ono płacze z głodu. Kiedy nie mam spodni dresowych na zmianę, gdy rozsypały mi się jedyne buty na turnusie, a rehabilitant obrócił to w żart mówiąc, że do prowadzenia konia mogą być. Wstyd mi było się przyznać, że to moje jedyne buty i do konia i do chodzenia i na co dzień i od święta. I wtedy pani wiceprezes fundacji pocieszyła mnie mówiąc, że przecież mogę w apelach prosić o pomoc na życie, na jedzenie, na dojazdy na rehabilitację, na odzież czy materiały edukacyjne dla Pawła. Warunkiem były wpłaty z dopiskiem "na poprawę bytu materialnego".
Zaczęłam więc prosić nie tylko o pomoc na leczenie, ale też na te inne potrzeby syna. Kilka wpłat otrzymaliśmy, nasza sytuacja znacznie się poprawiła. Nie musiałam już oglądać każdej złotówki po 5 razy zanim ją wydałam.Na każdy wydatek musieliśmy mieć fakturę, nie było mowy o żadnych nadużyciach.
Po jakimś czasie pojawiła się opcja przekazywania 1 % podatku. To nic nie kosztowało, nikt nic nie musiał wpłacać, wystarczyło zaznaczyć w PIT i już parę złotych do dziecka trafiało nie uszczuplając portfela darczyńcy.
cdn...
I wtedy to właśnie rozpoczął się prawdziwy boom. Każdy musi rozliczyć się z dochodu, każdy ma jakąś bliższą lub dalszą rodzinę, znajomych. Może nie będzie z tego kokosów, ale parę złotych zawsze uda się zebrać. Jeśli w rodzinie jest ktoś, kto ma prężnie działającą firmę, księgowa, a najlepiej zaprzyjaźnione biuro rachunkowe, to pieniądze płyną strumieniem. Słyszałam o osobach, którym udaje się zebrać ponad 100 tysięcy zł.
Lawinowo zaczęła rosnąć liczba podopiecznych, w tej chwili przekroczyła już 27 tysięcy. To sporo. Zaczęły się jeszcze większe opóźnienia w księgowaniu. Na refundację zamiast 2 tygodni, czeka się nawet 3 miesiące.
Nasza rodzina straciła płynność finansową. Ciężko jest zaplanować jakikolwiek wydatek i czekać na zwrot 3 miesiące, gdy ma się do opłacenia stałe, comiesięczne rachunki. A nie wszystkie zakupy dało się zapłacić przelewem bezpośrednio na konto sklepu czy ośrodka. Tym bardziej, że żaden sklep nie chce czekać tak długo na przelew.  My nie należymy do elity, która zbiera faktury przez cały rok do szuflady i wysyła je raz w roku, kiedy pojawia się przelew z urzędu skarbowego z pięcioma zerami. Nasze wpływy z 1% to kwoty początkowo 1600 zł, 2000 zł. Rekordowym rokiem był rok, kiedy zebraliśmy 12 tysięcy, ale było to możliwe dzięki pomocy kibiców jednego z lokalnych klubów. Sami zaproponowali nam pomoc i jesteśmy im za to ogromnie wdzięczni. Dzięki tej kwocie mieliśmy zapewnione 4 cykle rehabilitacji. A, że przez cały czas zbierałam środki też w inny sposób, wystarczyło i na sprzęt i zostało jeszcze na domową rehabilitację. W najlepszym okresie Paweł miał co drugi miesiąc rehabilitację w Neuronie, a w przerwach przychodziła do domu 3 razy w tygodniu rehabilitantka.
To był jeden taki szczęśliwy rok, później była już tylko połowa tego, a w kolejnym roku wpływy z 1% wystarczyły na dwa tygodnie ćwiczeń. Nie liczymy jakoś specjalnie na te pieniądze  z podatków. Przez kilka lat z sukcesem udawało mi się prowadzić aukcje charytatywne dla Pawła. Najpierw sprzedawałam rzeczy nasze, pozbyłam się sporego prywatnego zbioru książek. Później zaczęły napływać dary od osób całej Polski, które wzruszone losem Pawła, pomagały nam w ten sposób. To nie były jakieś super wypasione gadżety. To rzeczy używane, komuś zbędne, a nam jeszcze mogły się przydać. I wszystko byłoby pięknie, ale fundacja odmówiła nam zwracania kosztów wysyłki tychże sprzedanych na aukcjach przedmiotów. Decyzja co najmniej dziwna i zaskakująca, bo koszt wysyłki apeli, a więc zakup znaczków, kopert, ksero dokumentacji był zwracany od zawsze. Przez jakiś czas radziłam sobie i z tym. Później niestety zmuszona byłam zrezygnować z wysyłania paczek i sprzedawało się tylko to, co można było zapakować i wysłać jako list. Sterta pudeł rosła, bo niestety wszystkie figurki, wazony, kruche i ciężkie przedmioty zaczęły zalegać nam w domu.
Przez cały ten czas wykonywałam różnorodne przedmioty na aukcje dla syna, metodą decoupage, ale nie tylko. Sprzedałam dziesiątki bombek i pisanek. Kto próbuje cokolwiek wykonać tą metodą, wie jakie to koszty. Ile czasu zajmuje lakierowanie, suszenie i szlifowanie. Ale po raz pierwszy nie czułam się jak żebrak. Pracowałam i pieniądze na leczenie były zarobione, a nie darowane. Oczywiście o zwrocie kosztów mogłam zapomnieć. O ile godziłam się z tym, że fundacja nie ma podstaw żeby zwrócić mi pieniądze za koszt zakupu chlebaka drewnianego za 30 zł, bo nijak to się ma do rehabilitacji, to już zupełnie niejasna była dla mnie odmowa zwrotu kosztu jego wysyłko po udanej sprzedaży. A było to 13 zł bez opakowania. Za te pieniądze miałabym już drewnianą herbaciarkę czy chustecznik i zostałoby mi jeszcze na serwetkę. Więc coraz mniej tego typu rzeczy pojawiało się na aukcjach. Zostały drobiazgi, które mogłam wysłać listem, ale których nikt nie chciał. Bo na co komu drewniany obrazek za dychę czy pojedynczy kafelek z kwiatkiem.
Została mi sterta niezrefundowanych faktur za wysyłkę paczek. Moje pieniądze zainwestowane w zbieranie środków na leczenie syna. Pisałam nawet w tej sprawie do zarządu fundacji, ale moje podanie zostało bez odpowiedzi.
Irytujące to jest o tyle, że wraz z wzrostem liczby podopiecznych, rozrastał się koszyk refundacji.
Na początku każda faktura za benzynę musiała mieć pieczątkę z miejsca, w którym się z dzieckiem było. Żeby kupić coś, co wybiegało poza nawiasy leczenia i rehabilitacji trzeba było mieć osobne środki, tak jak my kiedyś na poprawę bytu, na edukację, nawet na dojazdy. W momencie kiedy pojawiły się wpłaty z 1% podatku, przybywało wydatków dziwnych, można było kupić psa, kota, kwiatki do ogrodu czy na balkon. Słyszałam o zakupie firmowych ciuchów nie tylko dla dziecka, ale również dla rodzica, bo przecież jak mamusia czy tatuś mają jechać na turnus skoro nie mają wypasionego dresu dla siebie (od razu przypomniały mi się te moje nieszczęsne buty z oderwaną podeszwą). Czyżby fundacja w ten sposób chciała przyciągnąć masę ludzi żeby mieć większe wpływy? Krążyły plotki o kupowaniu wypasionych fur, z salonu i był to drugi, a nawet trzeci samochód w rodzinie. Plazma stała się niemal normą, bo dziecko siedzi zamknięte w czterech ścianach i potrzebuje rozrywki. Coś w tym musiało być, skoro nagle w grudniu, fundacja rozesłała wszystkim podopiecznym nowe porozumienia i nowe warunki wydatkowania zebranych pieniędzy. Na to, czego nie było w koszyku refundacji, pisało się prośbę do zarządu i zarząd decydował, czy zwrócić kasę, czy nie. Co ciekawsze faktury załączone były już do prośby, bo oczywistością było, że zarząd odmówić nie ma prawa. A po co czekać podwójnie, skoro można za jednym zamacham i jedną kolejką załatwić oba papierki.
I znowu trzeba mieć pieczątkę na fakturach za paliwo i nie wolno refundować poprawy bytu. I dostało się wszystkim i tym uczciwym i tym przeginającym.
Odkąd zapanowała wolna amerykanka, wpłaty na subkoncie Pawła mają dopisek 78 Dura Paweł pomoc i ochrona zdrowia. Bo tak chciała fundacja. I było na leczenie, rehabilitację, ale było też na pomoc jako taką, na większość potrzeb podopiecznego. Jak ktoś chciał (musiał) i oczywiście miał środki na koncie.
My kupowaliśmy czasem jakąś żywność, typu Nutella, soki, napoje, nabiał, środki czystości, bardzo potrzebne chusteczki nawilżane, szampon do mycia na sucho, antyperspirant.  To idzie u nas hurtowo. Nie mamy możliwości codziennych kąpieli, mycia włosów, a Paweł to młody mężczyzna w okresie dojrzewania.
W okresach częstej rehabilitacji kupowaliśmy mu odzież, dresy.
Przyznaję, poprosiliśmy o dofinansowanie z subkonta zakupu samochodu, wnioskowałam o połowę ceny zakupu i otrzymaliśmy zgodę.  Nie, nie kupiliśmy nowej super wypasionej bryki. Kupiliśmy mini vana, takiego żeby zmieścił się wygodnie Paweł (w zwykłej osobówce ma za nisko fotel i bolą go kolana)i żeby w bagażniku zmieścił się wózek, złożony. Auto w tej chwili 9 letnie, wymagające coraz częściej napraw. I o refundację części z tych wydatków też prosiliśmy fundację. Nie wyobrażam sobie comiesięcznych dojazdów do Gdańska niesprawnym autem.
Ktoś może powiedzieć, przegięli, nie na to dawałem pieniądze. Ale ja się rozgrzeszam. Pomijając już fakt, że samochód w przypadku osoby niepełnosprawnej, nie chodzącej, nie siedzącej nawet samodzielnie to nie jest luksus, a rzecz niezbędna. Poza tym swego czasu nawet PFRON dawał dotację na samochód, nieliczni szczęśliwcy się załapali. To czyż pisanie apeli, pakowanie ich do kopert to nie jest praca? Czy zdobywanie fantów, wystawianie aukcji, obsługa konta, pakowanie i wysyłanie paczek to nie jest praca?  Czy kupno materiałów, malowanie, naklejanie, lakierowanie, to nie jest praca? To zorganizowana działalność, z której zysk nie trafia na konto prywatne, ale na subkonto naszego syna w Fundacji. I te pieniądze uczciwie zarobione mogłam do tej pory wydać na potrzeby tego dziecka, dla którego to całe przedsięwzięcie zorganizowałam i wciąż trwa, chociaż w tej chwili już w mniejszym stopniu, bo wciąż nam się rzuca kłody pod nogi. Mało tego te pieniądze, które zainwestowałam w materiały, mogłam przecież przeznaczyć chociażby na odzież dla Pawła, ale liczyłam, że mam możliwość wyjęcia ich z subkonta, właśnie gdyby taka potrzeba zakupu zaistniała.
Na przykład Allegro wyrzuciło nas z głównego portalu na odnogę "charytatywniallegro", gdzie pies z kulawą nogą nie zagląda i małe są szanse na sprzedanie czegokolwiek.  Ale nie o tym jest ten post.
A o czym on właściwie jest. No właśnie zbliżamy się do sedna.
Nigdy z subkonta nie kupiłam telewizora, pralki, lodówki itp.
Nigdy nie kupiłam odzieży dla siebie i innego członka rodziny poza Pawłem. Nawet w poprzednim roku  Pawłowi nic nie kupowałam, bo środki na subkoncie skurczyły się po zakupie wózka elektrycznego.
Zmieniły się trochę priorytety, nie ma już tego pędu do specjalistycznej wykańczającej Pawła rehabilitacji. Zwolniliśmy po jego problemach zdrowotnych, kiedy to leżał miesiącami i płakał z bólu spowodowanego zwichniętym stawem biodrowym. Gdy okazało się, że nic się już nie da zrobić.
Kiedy odzyskał chęci do życia po wszczepieniu pompy baklofenowej, postanowiliśmy, że forsowna rehabilitacja nie ma sensu, że niech dzieciak korzysta z przyjemności życia. Zamiast rehabilitacji, wybieramy formy bardziej relaksacyjne, typu basen, park wodny to już jest pełen wypas. Niestety w  Bydgoszczy takiego luksusu nie ma, a wejście na basen na 45-60 minut mija się z celem, bo czas ten spędzamy w szatni przebierając Pawła i za ten czas płacimy tyle ile w Aquaparku z prawdziwego zdarzenia za cały dzień pobytu.
I tu odczuwamy niestety zmiany w fundacji. Pobyt w parku wodnym już przestał być rehabilitacją dla dziecka niechodzącego, tak samo jak pobyt w parku rozrywki dla autystyka. Możemy zapomnieć o zwrocie kosztów dojazdu do Poznania. Bo to rozrywka, a więc przedmiot przez fundację nierefundowany. Być może przesadą byłoby jeżdżenie raz w tygodniu, czy nawet  w miesiącu, ale my jeździliśmy raz w roku, dwa razy to już był luksus. 
A co skłoniło mnie do napisania tego wielgachnego postu? A to, że przed samymi świętami na mojej poczcie fundacyjnej pojawiła się informacja, że 2 faktury zostaną mi odesłane, bo nie spełniają warunków nowego porozumienia. Faktury zapewne jeszcze z grudnia, bo jest przecież poślizg. Mogę się tylko domyślać, co to za faktury, bo fundacja nie zdążyła zdjąć nam z subkonta pozostałej kwoty, tej zrefundowanej ani przed świętami, ani dziś, mimo iż święta skończyły się i jest normalny dzień pracy.
Była tam faktura za kurtkę zimową dla Pawła. Pierwszą kurtkę od bodajże 3 lat, bo wcześniej nosił kurtkę po tacie (takie duże najwygodniej mu się zakłada), a w tym roku dostaliśmy kurtkę od zaprzyjaźnionej osoby, po jej wnuku. I nosiłby ją Paweł pewnie do dziś i w kolejnych latach, ale pech chciał, że kurtka rozmiaru również XXL wystawała poza wózek i musiała zostać gdzieś nieszczęśliwie zahaczona i podarł się cały rękaw. Uznałam, że moje dziecko nie musi chodzić jak nędzarz, w podartych rzeczach i postanowiliśmy kupić mu nową, korzystając z tego, ze trwały wyprzedaże. Naiwnie liczyłam, że wydatek zostanie nam zrefundowany, bo nie była to kolejna z rzędu kurtka, tylko zakup uzasadniony po kilku latach. Cóż byłam w błędzie.
Nie dostaniemy też pewnie zwrotu za szczoteczkę soniczną, kupioną Pawłowi z powodu nadmiernego osadzania się kamienia nazębnego. Nie, nie żaden wypas Philipsa z siedmioma biegami. Zwykła, tańsza z promocji, z jedną opcją czyszczenia. Ceny nie podam, bo nie chcę skłamać. Kamień osadzał się Pawłowi od zawsze, raz , że brzydko to wygląda, to ma jeszcze negatywny wpływ na stan uzębienia, bo zęby rozsunęły mu się na boki. Do dentysty systematycznie niestety nie chodzimy, bo to nie takie proste w przypadku osoby niepełnosprawnej. Paweł buzi na długo nie otworzy, dodatkowo boi się wiercenia i podobnych dźwięków i w rezultacie oczyszczanie kamienia zakończyło się na wyczyszczeniu dwóch dolnych jedynek, a skasowano nas jak za całą szczękę z  piaskowaniem  w pakiecie.
cdn. Paweł się obudził i czas się nim zająć :)
Wracam po dłuższej przerwie. Niestety problemy zdrowotne utrudniają mi normalne funkcjonowanie. Może to zwykłe zmęczenie, może coś poważniejszego. Nie wiem, na bieganie po lekarzach z własnymi problemami ani nie mam czasu, ani tym bardziej pieniędzy, jeśli okazałoby się, że to coś wymagającego leczenia.
Dokończę to co zaczęłam mimo iż mogę zaszkodzić tym Pawłowi, bo sytuacja  z fundacją jeszcze się zaogniła. Otóż dotarły do mnie faktury niezrefundowane. I co się okazało, nie zwrócono mi tak jak się spodziewałam kosztu zakupu kurtki. Nie dostałam też zwrotu m. in. za artykuły higieniczne, m.in. nawilżane chusteczki, artykuły szkolne, niezbędne do edukacji, artykuły spożywcze (soki, słodycze, nabiał), bynajmniej nie w ilościach hurtowych wystarczających dla 5-osobowej rodziny. Być może nie byłoby w tym nic dziwnego, bo środki przede wszystkim powinny być przeznaczane na leczenie i rehabilitację, ale fundacja ma w swoim statucie pomoc społeczną i w otrzymanym przez rodziców załączników widnieje informacja, że taką pomoc refundują. Pozwolę sobie zacytować paragraf 2 podpisanego przeze mnie prozumienia:
"1. Do wydatków przeznaczonych na pokrycie kosztów warunków socjalno-bytowych Podopiecznego
zalicza się koszty związane z poprawą bytu materialnego, zdrowia i higieny Podopiecznego, o ile związane są z zaspokajaniem indywidualnych potrzeb Podopiecznego , o których mowa w ustawie z dnia 12 marca 2004 roku o pomocy społecznej (t.j. Dz.U. z 2013 r. poz.182 ze zm.)
2. Zgodnie z wyżej wymienioną ustawą  pomocy społecznej, jest instytucją polityki społecznej państwa, mającą na celu umożliwienie osobom i rodzinom przezwyciężanie trudnych sytuacji życiowych, których nie są one w stanie pokonać wykorzystując własne uprawnienia, zasoby i możliwości. Pomoc społeczna wspiera osoby i rodziny w wysiłkach zmierzających do zaspokojenia niezbędnych potrzeb i umożliwia im życie w warunkach odpowiadających godności człowieka. Pomocy społecznej udziela się osobom i rodzinom  w szczególności z powodu: ubóstwa, sieroctwa, bezdomności, bezrobocia, niepełnosprawności, długotrwałej lub ciężkiej choroby, przemocy w rodzinie (...), potrzeby ochrony macierzyństwa lub wielodzietności..."
I tutaj przytoczę punkt 3 załącznika fundacji, bardzo istotny moim zdaniem:
"3. Wydatki wskazane w ust. 1, ktorych kwota przekracza jednorazowo 500,00 zł należy zgłaszać do centrum Charytatywnego Koniczynka w formie pisemnego podania o refundację w celu uzyskania akceptacji Zarządu Fundacji na całościowy bądź częściowy zwrot kosztów..."
Nie wiem, może nie umiem czytać ze zrozumieniem, może za stara i za głupia jestem żeby to ogarnąć. Ale z całego mojego zestawienia kosztów na załączniku dotyczącym poprawy bytu zrefundowano mi jedynie koszt zakupu znaczków i kserokopii dokumentów, które wykorzystałam do wysyłania apeli do ewentualnych darczyńców Pawła. Tak, bo od grudnia wysyłamy dwa zestawienia, na jednym (załącznik nr 4 A) ujmujemy koszty związane bezpośrednio z leczeniem i rehabilitacją, a na drugim (załącznik nr 4 B) resztę. Koszty związane z informowaniem i promowaniem różnych form pomocy Podopiecznemu oraz pozyskiwania funduszy na subkonto, to od grudnia wydatki w ramach pomocy społecznej. Więc zacznę chyba gotować zupę ze znaczków pocztowych, kiedyś czytałam, że klej na znaczkach ma ileś tam kalorii, więc może Paweł będzie miał sporo sił na ćwiczenie po takiej zupie. A kserówki będę używała zamiast chusteczek nawilżanych w toalecie.
Żadna z obydwu faktur, które do mnie wróciły nie przekroczyła magicznej kwoty 500 zł, a mimo to zostały przez pracownika fundacji odrzucone.
Dla większego smaczku, dodam jeszcze, że fundacja refunduje zakup zwierząt do terapii oraz koszt ich utrzymania i szkolenia, o ile dostarczy się zaświadczenie od specjalisty, że taka terapia jest konieczna. No cóż żeby mieć zajęcia z dogoterapii nie muszę chyba od razu kupować psa, bo do hipoterapii musiałabym mieć swojego konia, a do delfinoterapii delfina? No więc pies jeść musi i może za pieniądze od darczyńców, a dziecko już nie.
Zwrócone mi faktury trafią z powrotem do fundacji z odpowiednim pismem i od teraz takie podanie będę pisałam każdorazowo bez względu na kwotę. I nie będę tego robiła raz w miesiącu jak sugerowała pracownica z fundacji, tylko systematycznie w momencie dokonania lub planowania zakupu. Nie stać mnie na zbieranie faktur, tym bardziej, że czekanie na rozpatrzenie podania trwa kilka tygodni, a później około 3 miesięcy czekam na zwrot pieniędzy. Czy każdy rodzic dziecka niepełnosprawnego ma kilka tysięcy złotych oszczędności żeby mógł spokojnie wykładać pieniądze i oczekiwać na zwrot tyle czasu. I wciąż żyć w niepewności, czy dostanie pieniądze czy rachunki z powrotem?
W tej chwili mam fakturę na kwotę 580 zł za koła do wózka. Koła czekały miesiąc w sklepie, bo nie mieliśmy pieniędzy na wyłożenie. Udało się po wypłacie męża. I zastanawiam się czy to zakup uzasadniony, czy moja fanaberia? Dowiem się za dwa miesiące z hakiem, albo pojawi się kwota na koncie albo listonosz z poleconym od fundacji.
Dodam, że suma to dla mnie znaczna i na pewno odczuję je brak w domowym budżecie, bo niestety z wypłaty po opłaceniu bieżących rachunków nie zostanie nic. Ale kogo to obchodzi?
Mogłam poprosić w sklepie o wystawienie faktury przelewowej, ale wówczas musiałabym się udać do sklepu i wypełnić załącznik nr 4 C oraz opisać fakturę z uzasadnieniem  celowości poniesionych kosztów i podpisać ją w imieniu Pawła. I dopiero taką fakturę z załącznikiem sklep może do fundacji wysłać. Bez załącznika i opisu nie zostanie zrefundowana. O ile da się to załatwić w sklepie lokalnym, to już zakupy na odległość stają się niemożliwe.
Na koniec tych moich długaśnych rozważań napiszę, że otrzymałam refundację wspomnianych wcześniej znaczków, ksera i wydatków związanych z leczenie Pawła i kwota wpływu na konto była o wiele wyższa niż wynikała z moich zestawień. Cóż wyznaję zasadę, że nie myli się tylko ten, co nic nie robi. Ktoś się pomylił, a że uczciwość wymaga zgłoszenia błędu, tak też miałam zamiar uczynić. Tym bardziej, że sytuacja przytrafiła się nie pierwszy raz. Nie miałam jeszcze zwróconych faktur, nie wiedziałam więc, jaka jest kwota pomyłki. Z zasady nie dzwonię, wszystko załatwiam w formie pisemnej, lubię mieć podkładkę na to co ja piszę i dostaję w odpowiedzi. Z fundacją komunikujemy się przez stronę logowania na subkonto. Tego dnia akurat była przerwa techniczna trwająca do godzin popołudniowych. Nie udało mi się więc wysłać wiadomości. A, że fundacja ma swoje forum, które pracownicy pewnie podczytują, o czym przekonałam się błyskawicznie, wspomniałam w poście dotyczącym refundacji, że otrzymałam za dużo i po zwrocie spodziewam się wypasionego podziękowania za darowiznę. Tak, tak mój zwrot kiedyś potraktowano jako darowiznę  i to zostawię bez komentarza, bo nie chciałabym napisać znowu nieopatrznie za dużo. O fundacji źle się przecież mówić nie powinno. Nam wolno tylko chwalić, my musimy się stosować do zasad regulaminu, oni już niekoniecznie. Post umieściłam w dziale refundacja, więc po chwili został ocenzurowany przez moderatora, bo tam piszemy tylko o dacie refundacji, inne wiadomości są zbędne. Nie wiem jak długo tam wisiał, godzinę, pewnie nie dłużej. To było wczoraj. A dzisiaj niespodzianka. Telefon z fundacji, dlaczego to zrobiłam? Szkoda, że nie ma takiej szybkiej reakcji na masę pytań na forum od zdezorientowanych rodziców. Szczerze to nie ma żadnej reakcji, jakby pracownicy w ogóle tam nie zaglądali. Albo na forum jest donosiciel...W każdym razie ja się z forum pożegnałam. Usuwam systematycznie swoje posty, mnóstwo było pomocowych, bo jak ktoś czegoś nie wie, a mogę pomóc, to to robię. Ale już nie tam.

Rozważam założenie Pawłowi subkonta w innej fundacji. Może w tej jesteśmy już za długo. Jest coraz gorzej, coraz dłużej wszystko trwa. Tu już nawet nie chodzi o koszyk refundacji. Jak wspominałam na początku, refundowano wyłącznie leczenie i rehabilitację, były jasne zasady. Obowiązywały i rodziców i fundację. Zwroty wpływały szybko, budżet domowy się dopinał. I szumna nazwa "Zdążyć z Pomocą" trochę dziwnie brzmi w momencie gdy zebrane przez nas pieniądze najpierw muszą "zarobić" zanim zostaną zwrócone. Wiem, wiem, nie jestem sama, jest nas 27 tysięcy w podobnej sytuacji. Tylko jaki jest sens przyjmowania kolejnych tysięcy nowych podopiecznych, gdy garstka pracowników nie nadąża z obsługą subkont? Może czas zadać sobie pytanie czy na pewno zdążymy z pomocą?
Różnie bywało przez te lata. Ostatnie dwa były o tyle lżejsze, że mąż pracował po 12 godzin na dobę, mogliśmy sobie pozwolić na czekanie na refundację, od grudnia zarabia marnie. Już nie dajemy rady. Miałam nadzieję, że przetrwamy dzięki mojej pracy, zbieraniu środków na subkonto. Że jak będzie kiepsko, możemy liczyć na te pieniądze, zgromadzone na subkoncie, nie na nasze zachcianki, na jakąś żywność od czasu do czasu, na części do samochodu, gdy się zepsuje, bo do Gdańska jeździć trzeba.
Nie umiem siedzieć bezczynnie i czekać na mannę z nieba. Lubiłam to co robiłam, nie mogę zarabiać, bo jestem na świadczeniu na Pawła. Zbieranie środków na subkonto traktowałam jako pracę. Poświęcałam czas, pieniądze. Dawno założyłabym firmę, ale nie zarobię na ZUS, nie w ten sposób i nie siedząc cały czas w domu.
Kończę, może coś dopiszę, może zamknę temat. Na razie zabieram się za pisanie pisma do zarządu fundacji.
Jestem zmęczona. Mamy przecież nie tylko Pawła. Jest jeszcze najstarszy syn Patryk, zupełnie odsunięty na bok, jest  Łukasz pierwszoklasista ze swoimi mniejszymi lub większymi potrzebami i problemami. Ostatni rok dał nam się bardzo we znaki, ten nie zaczął się lepiej. Ale mam nadzieję, że jeszcze dam radę to trochę pociągnąć, bo jak nie ja, to kto?