wtorek, 7 maja 2013

Pierwsze spacery

Majowy weekend za nami. Nie wszyscy mieli wolne;) Jednak kiedy pogoda dopisywała, staraliśmy się aby dzieciaki maksymalnie wykorzystały szkolną przerwę. Paweł miał straszne opory do wyjścia. Próbowaliśmy wcześniej sadzać go na kanapę, ale wytrzymywał chwilę i pojawiał się ból nogi, gniecie też umieszczona w brzuchu pompa. W sobotę zrobiło się naprawdę pięknie i stwierdziłam, że mam dość siedzenia w domu. Najmłodsze dziecię korzystało ze spacerów z tatą, ja wychodziłam tylko na plac zabaw pod domem. Postanowiłam, że dość Pawłowego  wylegiwania się w łóżku. Mimo iż byłam w domu sama, przetaszczyłam syna na wózek i wyszliśmy. Co się przy okazji nasłuchałam krzyków, wrzasków sprzeciwu, że jest zmuszany, że on sobie nie życzy, jaki to on biedny  nieszczęśliwy, bo wszystko go boli, chce sobie spokojnie leżeć, a tu jakieś przymusowe spacery. Wyszliśmy i...udało się. Żadnego bólu nogi, trochę gniotła pompa, ale myślę, że to kwestia znalezienia dla niej kawałka odpowiedniego miejsca w brzuchu i z czasem da się z tym żyć. Paweł wytrzymał ponad godzinę i stwierdził, że właściwie to on może już nawet jechać na wycieczkę do podbydgoskiego Myślęcinka. A, że akurat mężowi wypadł wolny weekend (czasem tak się zdarza, nie częściej jednak niż raz w miesiącu), to niedzielne przedpołudnie spędziliśmy w parku rozrywki. Rozrywką Pawła był spacer, bo z niczego nie był w stanie skorzystać. Uprzyjemniłam mu czas smakołykami, bo skoro już wyrwał się z domu, niech skorzysta. Tak mu się spodobało, że nie chciał wracać do domu i zażyczył sobie wyjść również po obiedzie. Tym razem jednak odezwała się kość ogonowa i spacer trzeba było zakończyć. Wciąż nie mamy pomysłu jak rozwiązać problem niewygodnego siedzenia. Poduchy się nie sprawdzają, planujemy spróbować  gatek kolarskich, tylko musielibyśmy gdzieś je pomacać. Szkoda, że wciąż coś dokucza i z tylu rzeczy Paweł musi rezygnować. Wyrywa się na basen, ale rany są zbyt świeże, musi więc uzbroić się w cierpliwość. Mam tylko nadzieję, że poprawa nie jest chwilowa i taki stan utrzyma się na dłużej.
Wczoraj Paweł zaliczył wyjście z jedną z pań nauczycielek. Pani Hania zabrała go na lody do Mac Donalda. Dzisiaj pewnie też pospacerują. Trzeba korzystać z pogody, bo już zapowiadają burze. 











czwartek, 2 maja 2013

Wózek





Wciąż trwa zbiórka na nowy wózek dla Pawła. Stan syna nie pozwala mu na wygodne siedzenie w dotychczas użytkowanym środku lokomocji i wydaje mi się, że w tej chwili spacerówka byłaby dla niego po prostu wygodniejsza. Wyszukaliśmy wózek Novus. Podobny miał Paweł miał kilkanaście lat temu zanim przesiadł się na wózek aktywny. NFZ dał maksymalny limit 1800 zł, PCPR dorzucił 2700 zł. To jednak wciąż mało. Koszt całkowity wózka z najniezbędniejszymi dodatkami typu klin czy pasy (tak, tak, za każdy bajer płaci się dodatkowo)to 12 tysięcy złotych. Jak zwykle mogliśmy liczyć na naszych wspaniałych Allegrowiczów. Dzięki ich hojności udało się zebrać na kilku specjalnie wystawionych na ten cel aukcjach 2360 zł (to deklaracje, nie wszystkie kwoty wpłynęły, ale wierzymy, że dotrą). Kilka osób i pewna firma z Bliżyna wpłaciła bezpośrednio na subkonto syna w Fundacji. Tę sumę wciąż podliczamy. Pewnie część jeszcze się pojawi, gdyż poślizg w księgowaniu jest kilkutygodniowy. 2 tysiące przekazała Fundacja Oliwia. Dziękujemy wszystkim serdecznie:) . Jesteście wspaniali. 

Wciąż jednak brakuje nam ok. 2 tysięcy zł. To nadal za duży wydatek dla nas. Pożyczki wziąć tym razem nie możemy, nie wiadomo jak długo mąż utrzyma etat w pracy, a większe zadłużenie się w tym momencie nie jest zbyt rozsądne.  Sklep czeka na wpłatę. Dopiero kiedy otrzymają całość, złożą zamówienie na wózek. Trochę to więc jeszcze potrwa. Sama fundacja potrzebuje miesiąca na zrealizowanie przelewu, potem oczekiwanie na dostawę od producenta.

Przez te ciągłe rozjazdy i nieobecności w domu, nie mam nawet jak zabrać się za zebranie brakujących pieniędzy. Na aukcjach przeważają cegiełki, a po ostatnich ulepszeniach strony Allegro zainteresowanie nimi jest niemal zerowe. Nie mogę wystawić aukcji z ciekawymi przedmiotami, bo nie będę miała ich jak wysłać. Raz, że na to też potrzeba pieniędzy, a przypominam, że wpłaty za przedmioty razem z kosztami wysyłki trafiają na subkonto syna w fundacji i czasem nieźle się muszę nagimnastykować żeby nadać paczki. No, a dwa, jak ktoś coś kupi, to chce to w miarę szybko otrzymać, a tego zagwarantować nie mogę, jeśli 3 razy w miesiącu trafiam do szpitala i nigdy nie wiem jak długo w nim utknę bez dostępu do Internetu i możliwości wytłumaczenia się z ewentualnego poślizgu w wysyłce.

Apeli do firm nie wysyłam już prawie wcale, bo nie zwracają się nawet koszty ksera i znaczków, jakby te moje listy trafiały w jakąś czarną dziurę. Fundacje pomagają dzieciom, Paweł w ich oczach dzieckiem już nie jest.  W dodatku wymagają coraz większej ilości dokumentacji, a ja czasem nie mam po prostu jak danego papierka załatwić. Ostatnio czekałam dobry miesiąc na opinię z MOPS, bo nasza pani z rejonu była na zwolnieniu lekarskim. Wciąż czekam na odpowiedź kilku fundacji. Może uda się ostatni raz przed osiągnięciem pełnoletniości. Co będzie potem, nie wiem…

Teraz liczy się czas, zależy nam aby syn dostał wózek przed wakacjami. Procedury przelewów, zamówienie wózka u producenta, to wszystko trwa koszmarnie długo.

Zapraszamy na aukcję motylkową. Można zakupić cegiełkę o wartości 1 zł. Prosimy, pomóżcie nam po raz kolejny…
Można dokonywać darowizn bezpośrednio na subkonto syna w Fundacji:

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą, Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

15 1060 0076 0000 3310 0018 2615
Tytułem (za co jest wpłata)- „78 Dura Paweł darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”