Majowy weekend za nami. Nie wszyscy mieli wolne;) Jednak kiedy pogoda dopisywała, staraliśmy się aby dzieciaki maksymalnie wykorzystały szkolną przerwę. Paweł miał straszne opory do wyjścia. Próbowaliśmy wcześniej sadzać go na kanapę, ale wytrzymywał chwilę i pojawiał się ból nogi, gniecie też umieszczona w brzuchu pompa. W sobotę zrobiło się naprawdę pięknie i stwierdziłam, że mam dość siedzenia w domu. Najmłodsze dziecię korzystało ze spacerów z tatą, ja wychodziłam tylko na plac zabaw pod domem. Postanowiłam, że dość Pawłowego wylegiwania się w łóżku. Mimo iż byłam w domu sama, przetaszczyłam syna na wózek i wyszliśmy. Co się przy okazji nasłuchałam krzyków, wrzasków sprzeciwu, że jest zmuszany, że on sobie nie życzy, jaki to on biedny nieszczęśliwy, bo wszystko go boli, chce sobie spokojnie leżeć, a tu jakieś przymusowe spacery. Wyszliśmy i...udało się. Żadnego bólu nogi, trochę gniotła pompa, ale myślę, że to kwestia znalezienia dla niej kawałka odpowiedniego miejsca w brzuchu i z czasem da się z tym żyć. Paweł wytrzymał ponad godzinę i stwierdził, że właściwie to on może już nawet jechać na wycieczkę do podbydgoskiego Myślęcinka. A, że akurat mężowi wypadł wolny weekend (czasem tak się zdarza, nie częściej jednak niż raz w miesiącu), to niedzielne przedpołudnie spędziliśmy w parku rozrywki. Rozrywką Pawła był spacer, bo z niczego nie był w stanie skorzystać. Uprzyjemniłam mu czas smakołykami, bo skoro już wyrwał się z domu, niech skorzysta. Tak mu się spodobało, że nie chciał wracać do domu i zażyczył sobie wyjść również po obiedzie. Tym razem jednak odezwała się kość ogonowa i spacer trzeba było zakończyć. Wciąż nie mamy pomysłu jak rozwiązać problem niewygodnego siedzenia. Poduchy się nie sprawdzają, planujemy spróbować gatek kolarskich, tylko musielibyśmy gdzieś je pomacać. Szkoda, że wciąż coś dokucza i z tylu rzeczy Paweł musi rezygnować. Wyrywa się na basen, ale rany są zbyt świeże, musi więc uzbroić się w cierpliwość. Mam tylko nadzieję, że poprawa nie jest chwilowa i taki stan utrzyma się na dłużej.
Wczoraj Paweł zaliczył wyjście z jedną z pań nauczycielek. Pani Hania zabrała go na lody do Mac Donalda. Dzisiaj pewnie też pospacerują. Trzeba korzystać z pogody, bo już zapowiadają burze.
wtorek, 7 maja 2013
czwartek, 2 maja 2013
Wózek
Wciąż trwa zbiórka na nowy
wózek dla Pawła. Stan syna nie pozwala mu na wygodne siedzenie w dotychczas
użytkowanym środku lokomocji i wydaje mi się, że w tej chwili spacerówka byłaby
dla niego po prostu wygodniejsza. Wyszukaliśmy wózek Novus. Podobny miał Paweł
miał kilkanaście lat temu zanim przesiadł się na wózek aktywny. NFZ dał
maksymalny limit 1800 zł, PCPR dorzucił 2700 zł. To jednak wciąż mało. Koszt
całkowity wózka z najniezbędniejszymi dodatkami typu klin czy pasy (tak, tak,
za każdy bajer płaci się dodatkowo)to 12 tysięcy złotych. Jak zwykle mogliśmy
liczyć na naszych wspaniałych Allegrowiczów. Dzięki ich hojności udało się
zebrać na kilku specjalnie wystawionych na ten cel aukcjach 2360 zł (to
deklaracje, nie wszystkie kwoty wpłynęły, ale wierzymy, że dotrą). Kilka osób i
pewna firma z Bliżyna wpłaciła bezpośrednio na subkonto syna w Fundacji. Tę
sumę wciąż podliczamy. Pewnie część jeszcze się pojawi, gdyż poślizg w
księgowaniu jest kilkutygodniowy. 2 tysiące przekazała Fundacja Oliwia. Dziękujemy
wszystkim serdecznie:)
. Jesteście wspaniali.
Wciąż jednak brakuje nam ok. 2 tysięcy zł. To nadal za
duży wydatek dla nas. Pożyczki wziąć tym razem nie możemy, nie wiadomo jak
długo mąż utrzyma etat w pracy, a większe zadłużenie się w tym momencie nie
jest zbyt rozsądne. Sklep czeka na
wpłatę. Dopiero kiedy otrzymają całość, złożą zamówienie na wózek. Trochę to
więc jeszcze potrwa. Sama fundacja potrzebuje miesiąca na zrealizowanie
przelewu, potem oczekiwanie na dostawę od producenta.
Przez te ciągłe rozjazdy i
nieobecności w domu, nie mam nawet jak zabrać się za zebranie brakujących
pieniędzy. Na aukcjach przeważają cegiełki, a po ostatnich ulepszeniach strony
Allegro zainteresowanie nimi jest niemal zerowe. Nie mogę wystawić aukcji z
ciekawymi przedmiotami, bo nie będę miała ich jak wysłać. Raz, że na to też
potrzeba pieniędzy, a przypominam, że wpłaty za przedmioty razem z kosztami
wysyłki trafiają na subkonto syna w fundacji i czasem nieźle się muszę
nagimnastykować żeby nadać paczki. No, a dwa, jak ktoś coś kupi, to chce to w
miarę szybko otrzymać, a tego zagwarantować nie mogę, jeśli 3 razy w miesiącu
trafiam do szpitala i nigdy nie wiem jak długo w nim utknę bez dostępu do
Internetu i możliwości wytłumaczenia się z ewentualnego poślizgu w wysyłce.
Apeli do firm nie wysyłam już
prawie wcale, bo nie zwracają się nawet koszty ksera i znaczków, jakby te moje
listy trafiały w jakąś czarną dziurę. Fundacje pomagają dzieciom, Paweł w ich
oczach dzieckiem już nie jest. W dodatku
wymagają coraz większej ilości dokumentacji, a ja czasem nie mam po prostu jak
danego papierka załatwić. Ostatnio czekałam dobry miesiąc na opinię z MOPS, bo
nasza pani z rejonu była na zwolnieniu lekarskim. Wciąż czekam na odpowiedź
kilku fundacji. Może uda się ostatni raz przed osiągnięciem pełnoletniości. Co
będzie potem, nie wiem…
Teraz liczy się czas, zależy
nam aby syn dostał wózek przed wakacjami. Procedury przelewów, zamówienie wózka
u producenta, to wszystko trwa koszmarnie długo.
Zapraszamy na aukcję
motylkową. Można zakupić cegiełkę o wartości 1 zł. Prosimy, pomóżcie nam po raz kolejny…
Można dokonywać darowizn bezpośrednio na subkonto syna w Fundacji:
Fundacja Dzieciom Zdążyć z
Pomocą, Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem
(za co jest wpłata)- „78 Dura Paweł darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”
Subskrybuj:
Posty (Atom)