wtorek, 30 czerwca 2015

Turnus rehabilitacyjny

Kochani, rozpoczynam zbiórkę na kolejny cykl rehabilitacji Pawła.
Niestety z przyczyn finansowych rehabilitacja Pawła mocno zwolniła i chcielibyśmy coś na to poradzić.
Na dwutygodniowy cykl zabiegów jak zwykle bez noclegów, wyżywienia i tym podobnych zbędnych wydatków potrzebujemy co najmniej 2500 zł.
Pomalutku wystartowałam z wysyłką apeli. W sierpniu ruszą kolejne aukcje. Moje pomysły jednak powoli się wyczerpują. Po tylu latach walki chyba się wypalam:( Proszę gdzie się da, pracuję wciąż na pełnych obrotach, a rezultatów brak. Może to podcina mi skrzydła i odbiera siły do dalszej pracy.
W lipcu, postanowiłam trochę odpocząć, tym bardziej, że są wakacje i mam dzieciaki na głowie. Może uda się nabrać trochę sił.
Już dziś możesz pomóc wpłacając chociaż 1 zł na konto. Może warto zrezygnować z paczki papierosów, piwa, batonika. To niewiele, a dzięki Twojemu wyrzeczeniu, chłopak będzie mógł kontynuować leczenie.


Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Prowadzone przez: BNP Paribas Bank Polska SA
•    tytuł wpłaty DURA, 4479.
Dziękujemy:) 

sobota, 16 maja 2015

Aukcje charytatywne

Zrobiłam kilka zakładek do książek. Zapraszam, mogą być fajnym upominkiem na Dzień Matki, Dziecka, zakończenie roku szkolnego, dla koleżanki, nauczycielki itp.
Cena 17,50 zł za sztukę, to 15 minut rehabilitacji Pawła.
Aby zapewnić mu godzinę terapii muszę wykonać i sprzedać 4 takie zakładki. Dodam, że koszt zakupu materiałów pokrywam sama i nie jest mi zwracany.
Na aukcjach znajdziesz na razie takie zakładki:





Oto link do aukcji:
aukcje zakładek
Zapraszam :) Na pewno będą pojawiać się nowe wzory.
Zakładki będę próbowała sprzedać też w inny sposób, jeśli więc któraś się podoba, proszę o kontakt:)

środa, 13 maja 2015

Nowa fundacja

Założyłam Pawłowi subkonto w nowej fundacji, spróbujemy.
Jeśli ktoś chce pomoc, prosimy o wpłaty:


Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Michała Kajki 80/82 lok. 1, 04-620 Warszawa
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Prowadzone przez: BNP Paribas Bank Polska SA
•    tytuł wpłaty DURA, 4479.


Paweł jest nastolatkiem, ma również inne potrzeby niż tylko wycisk na rehabilitacjach. Chciałby pójść na basen, pojechać na wycieczkę, ubrać coś innego niż bure dresy, zjeść czasem coś słodkiego itp, itd. Nie wspomnę o potrzebach codziennych związanych z higieną, których to nasza fundacja, z którą byliśmy związani kilkanaście lat nie rozumie. 
Nie zamykamy subkonta w Zdążyć z Pomocą, wciąż coś tam wpływa czy to z aukcji, czy starych apeli, ale odkąd nie mogę kupić nawilżanych chusteczek, czekolady czy butów zimowych, nie mogę iść z Pawłem na basen, chociaż dla niego to też rehabilitacja, a mogę sobie nakarmić psa (gdybym go oczywiście miała), mogę założyć sobie oczko wodne w ogrodzie (gdybym go miała, ogród oczywiście), to coś moim zdaniem jest nie tak i odechciało mi się pracować na wielki moloch, w którym dzieje się coraz gorzej. 
Fundacja Avalon ma jasne zasady, utrzymują się z prowizji, ale   nie każą czekać na refundację pieniędzy dwa miesiące z hakiem.Okaże się w praktyce, ale najpierw trzeba coś mieć na koncie :)
Kochani, jeśli chcecie trochę umilić Pawłowi życie, to chętnie przyjmiemy pomoc. Nie na leczenie, na poprawę bytu, na słodycze, może na wakacje, jakieś kino. Może zamiast paczki papierosów, piwa, czy batonika, te kilka złotych wpłacicie Państwo chłopakowi, który nie miał dzieciństwa, który nigdy nie był na prawdziwej wycieczce szkolnej. Staraliśmy się jak mogliśmy by niczego mu nie brakowało, teraz mamy gorszy okres i w momencie, gdy potrzebujemy pomocy, instytucja, którą utrzymujemy od lat, wypina się na nas. Nie chcemy niczego od nich, mamy środki na subkoncie...Na turnusy, na które nie mamy już siły:(
Podnosimy się i walczymy dalej.
Powoli ruszyły aukcje, teraz zapłata za wszystko co zrobię i sprzedam trafi już na to nowe konto.
Jak kupię tusz do drukarki, pójdą w świat apele.

środa, 29 kwietnia 2015

1% podatku

Dobiega końca okres rozliczania naszych rocznych zeznań podatkowych.
Dziś rozliczyłam zeznanie Pawła i przekazał sam sobie 2 zł, tyle wynosi 1% jego podatku, tak duża jest jego renta.
Złożyłam też korektę naszego PITa. Mam na to 5 lat, ale składając do końca kwietnia, oddałam Pawłowi całe 4 zł naszego podatku. A piszę o tym dlatego, bo czasem ktoś powie, a co ta moja złotówka czy dwie pomoże. Ale tych złotówek może być tysiące i naprawdę da się uzbierać na kilka minut, godzin, dni rehabilitacji. Naprawdę ważna jest tak każda drobna wpłata.
Zachęcam do odpisów w kolejnych latach, jeśli nie Pawłowi, to komukolwiek, czy zwierzakom, czy Straży Pożarnej, Harcerzom, komu tylko chcemy. Ale korzystajmy z tej możliwości.
Dziękuję wszystkim, którzy odpisali swój procent Pawłowi. Na pewno się przyda.

piątek, 10 kwietnia 2015

Żyj z pompą

27 marca wystartowała kampania "żyj z pompą", której celem jest podniesienie świadomości na temat najnowszych osiągnięć w leczeniu MPD.
Fajnie, że informuje się, że można pomóc chorym w walce ze spastyką.
Na stronie podane są ośrodki, w których wszczepiane są pompy baklofenowe. Między innymi wymienione są dwa bydgoskie szpitale: Szpital Uniwersytecki nr 2 im. dr. J. Biziela w Bydgoszczy oraz 10 Wojskowy Szpital Kliniczny z Polikliniką SPZOZ w Bydgoszczy. I ktoś może zacząć się zastanawiać, po co jeździmy co miesiąc do Gdańska, narażamy się na niepotrzebne koszty, tracimy czas, skoro mamy w naszym rodzinnym aż dwa szpitale stosujące tę formę leczenia.
Otóż informowałam już na portalu FB organizatorów, że w Bydgoszczy w żadnym z wymienionych szpitali pomp nie wszczepiają, nie uzupełniają również leku w pompach. Nie wiem skąd organizatorzy mają te dane, ale one są nieaktualne i wprowadzają w błąd.
Nadal najbliższym szpitalem jest Copernicus w Gdańsku i musimy się tam z Pawłem stawiać raz w miesiącu.

wtorek, 24 lutego 2015

W poszukiwaniu wiosny

W najlepsze trwają ferie zimowe, a tymczasem zamiast śniegu pojawiają się pierwsze zwiastuny wiosny


Paweł nie odpoczywa. Pierwszy tydzień spędził w domu, ale stwierdził, że się nudzi i chce iść na rehabilitację. No cóż, skoro "dziecko" samo się upomina, niech ćwiczy.
Żeby się jednak zbytnio nie przepracował, wypoczynek też się należy, spędził miłe chwile w aquaparku i na spacerze nad Bałtykiem.
Paweł uwielbia wodę. W Bydgoszczy nie ma aquaparku, korzystamy więc przy okazji różnorodnych wyjazdów. Czy to w Gdańsku (Sopot) czy Poznaniu. Wejście na basen, gdzie liczy się skrupulatnie czas, w naszym wypadku nie sprawdza się zupełnie. Samo przebieranie się zajmuje nam dobrą godzinę. I niestety za to też trzeba płacić. Pomijam już fakt przystosowania albo raczej nieprzystosowania basenów do potrzeb osób niepełnosprawnych...Bilet czasem ulgowy, często normalny (Paweł to już osoba dorosła) trzeba kupić, a korzysta się z niewielu atrakcji, bo wszędzie trzeba Pawła wnosić na rękach. 
Tym razem pojechaliśmy do Darłówka. I porażka zupełna, masa stromych schodów na zewnątrz i w środku. Żadnego podjazdu, taka technika jak winda też tam jeszcze nie dotarła. Szkoda. Widać nastawiają się  na klientów zdrowych.  Po co w takim razie przebieralnia dla niepełnosprawnych? Chociaż jedyna różnica między zwykłą polegała na nieco większym rozmiarze pomieszczenia. Ani tam posadzić kogoś niesiedzącego samodzielnie, ani położyć. W środku tylko drewniana ławka. Ale  w sumie, po co się wysilać, skoro wózkowicz i tak do środka szans dostać się nie ma. Nam się udało i Paweł miał szansę bawić się świetnie. 



A tak Paweł bawił się  w kręgielni.



wtorek, 27 stycznia 2015

1% podatku dla Pawła

Program do rozliczania PIT 2014 online - e-pity 2014 


Zapraszam do skorzystania z możliwości wypełnienia PITu online.
Formularz przygotowany specjalnie dla Pawła, wystarczy, że zaznaczysz, że wyrażasz zgodę na przekazanie 1% podatku Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą i konkretnie mojemu synowi.
Jeśli wolisz tradycyjnie, przypominam wygląd PIT:

Informacje najważniejsze nr KRS 0000037904 oraz niezbędny cel szczegółowy 1% : 78 DURA PAWEŁ.

piątek, 2 stycznia 2015

Minął kolejny rok

Kolejny rok za nami, bywało różnie. 
Przerwy w rehabilitacji stały się normą. Turnusy prywatne kosztują majątek, do tego dobijają nas koszty dojazdów. W tym roku będę walczyć o dowóz samochodem dla niepełnosprawnych i od jego dostępności będę uzależniała termin ewentualnego turnusu w Neuronie. Coraz trudniej o środki na rehabilitację, a trwonienie tego co uda nam się jakimś cudem zebrać na opłacanie transportu jest dla mnie nonsensem.
Paweł zaliczył 3 cykle rehabilitacji w ośrodku NFZ. Bo się należało. Ale czy jest sens w to brnąć. Owszem przyda się krio czy laser w momencie kiedy stawy bolą. Ale gdy wszystko w miarę ok, a lekarz zalecił ćwiczenia plus masaż i to cudem jakimś, bo masażu jako takiego w tym ośrodku nie ma. Poniekąd słusznie, bo trochę już się nazwiedzałam i naoglądałam i uważam, że masaż powinien wykonywać wykwalifikowany  MASAŻYSTA, a nie fizjoterapeuta z doskoku. No, ale jak zapisano, to wykonano, chociaż pouciskać, pogłaskać i poszczypać Pawła mogę sama w dodatku gratis. Rehabilitacja daje dużo do myślenia. Bo o i ile ktoś może ma pojęcie o rehabilitacji pourazowej, to niekoniecznie zna się na pacjentach neurologicznych, zwłaszcza jeśli ledwo co skończył studia licencjackie. W dodatku na 1 rehabilitanta przypada kilku pacjentów, a Paweł wymaga podejścia indywidualnego, bo sam ćwiczyć nie jest w stanie. Więc rehabilitant podwiesza pacjentów na ugulach i innych rowerkach i wraca do Pawła leżącego na materacu. Jak minie czas zabiegu i dzwoni minutnik, zostawia Pawła i idzie poprzewieszać innych pacjentów, po czym wraca do Pawła. To nic, że Paweł w  tym czasie leży powykręcany we wszystkie możliwe strony, bo nawet wałka porządnego nie ma żeby go jakoś ustabilizować w wygodnej i bezpiecznej pozycji. 
I tu pojawia się dylemat? Ciągnąć to dalej, czy dać sobie spokój? Może lepsze to niż nic, o ile bardziej nie zaszkodzi. A może. Jedyny plus, że blisko. Szukać czegoś dalej i znowu mieć problem z dojazdem? A jeśli okaże się takim samym niewypałem?
Najlepiej byłoby stanąć na głowie i zebrać pieniądze na specjalistyczne leczenie. Tylko pomysły się skończyły. bazarek na facebooku okazał się totalną klapą. Sprzedaliśmy aż ...1 rzecz. Ale jaka reklama, takie wydarzenie;) Allegro nas wyrzuciło. Nowy portal to porażka. Pomijam już oglądalność aukcji, ale tam nic nie działa. Aukcje niesprzedane nie usuwają się po wystawieniu. Nawet jeśli usunę je ręcznie, z 5 razy odświeżę stronę żeby usunęły się na dobre, to po jakimś czasie stwierdzam, że sprzedaję  3 takie same książki. No tak się nie da, bo książkę mam tylko jedną i jak sprzedam ją trzem osobom, to pieniądze będę oddawać ze swoich własnych. Przy małej ilości aukcji może jestem w stanie to wyłapać, przy kilku tysiącach nie ogarnę. Dlatego nie wystawiam nowych. A jak nie sprzedaję, to nie zarabiam. Za miesiąc XI-XII wpłynęło na subkonto 230 zł. W poprzednim roku w tym samym okresie zebraliśmy na cały turnus, teraz nie wystarczy na paliwo do Gdańska, a jeździć co miesiąc trzeba:(
Ruszają rozliczenia podatku, może tutaj coś zdziałamy. Ulotki mam, czas zacząć  roznosić.
Dla chcących pomóc, wystarczy wpisać nr KRS fundacji 0000037904 oraz w rubryce cel szczególowy wpisać 78 DURA PAWEŁ. I tyle.
Mile widziana pomoc w kolportażu ulotek. Może w jakimś biurze rachunkowym. Może wśród kibiców jakieś Klubu? Wszelkie pomysły na wagę złota.