Historia Pawła

Paweł urodził się 15 lutego 1996 r. Był bardzo niecierpliwy i nie zamierzał czekać do wyznaczonego terminu porodu. Pośpieszył się o prawie 10 tygodni. Niestety swoje zniecierpliwienie przypłacił zdrowiem. Doznał wylewu do centralnego układu nerwowego i wylądował pod respiratorem, gdyż nie potrafił jeszcze samodzielnie oddychać. Miał jednak bardzo silną wolę życia i szybciutko przeniesiono go przytulnego inkubatorka. Teraz już tylko czekaliśmy aż nabierze ciałka, gdyż wymagana waga do wypisu to 2kg, a synek po narodzinach ważył 1600 g. I w niespełna miesiąc po narodzinach mogliśmy cieszyć się Pawełkiem już w domu.
I już wówczas nie dane mu było korzystać z zalet beztroskiego dzieciństwa. Malec był jeszcze bardzo słabiutki a już musiał cztery razy dziennie ćwiczyć metodą Vojty. Bardzo mu się to nie podobało i strasznie protestował, kiedy zamiast słodkiego snu musiał być rozbierany do golaska i poddawany różnym manipulacjom.
W wieku 18 miesięcy synek trafił do specjalistycznego żłobka, gdzie kontynuował rehabilitację pod okiem specjalistów. Niestety bez większych widocznych efektów. Jedynym jego osiągnięciem z okresu niemowlęcego była umiejętność przewracania się z brzuszka na plecy.
 
W wieku 3 lat trafiliśmy do Centrum zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie synek miał zajęcia metodą Peto. Ćwiczenia te bardzo przypadły mu do gustu, gdyż były prowadzone w formie zabawy. Niestety dopiero tutaj dowiedzieliśmy się o podwichnięciu obu stawów biodrowych. Musieliśmy przerwać rehabilitację ze względu na zakaz obciążania bioder. Jak najszybciej kazano nam przeprowadzić zabiegi. Bardziej szczegółowo o tym w wątku operacje.
Po okresie rekonwalescencji wróciliśmy do Warszawy, ale tam po obejrzeniu zdjęć rtg stwierdzono, że w tym stanie pionizacja jest nie wskazana. Nie chcieliśmy skazywać syna na kolejne zabiegi łudząc się, że może wszystko będzie dobrze. szukaliśmy kolejnych ośrodków. Trafiliśmy do Wiatrowa, ale i tu niechętnie ćwiczyli z Pawłem. Zalecano tylko ćwiczenia w odciążeniu i pozycje parterowe, a więc pełzanie i czworaki. Chcieliśmy spróbować w Mielnie, gdzie stosuje się specjalistyczne kombinezony, zostaliśmy nawet zakwalifikowani, ale rozsądek zwyciężył. Nie chcieliśmy narażać synka na niepotrzebny ból i wyrzucać pieniądze w błoto. W międzyczasie bowiem powstał u nas ośrodek "Neuron". Odtąd Paweł ćwiczył tam kilka razy w roku, aż do kolejnych zabiegów.


OPERACJE:
 
Pierwszą serię zabiegów operacyjnych na nasze i synka nieszczęście przeprowadzono w Bydgoszczy.
1.)22 czerwca 1999 r. rekonstrukcja prawego stawu biodrowego z przeszczepem kości i wstawieniem metalowej płytki. Przy okazji wydłużenie ścięgien przywodzicieli i prawego Achillesa. Opatrunek gipsowy do 23 sierpnia 1999 r.
2.) 4 listopada 1999 r. został zrekonstruowany lewy staw biodrowy, również z wstawieniem płytki i wydłużeniem ścięgien przywodzicieli. Zdjęcie gipsu nastąpiło 21 stycznia 2000 r.
Niestety już 21 stycznia synek został ponownie unieruchomiony w tak zwanym gipsie czynnościowym. Usztywniono mu obie nóżki z kijkiem pośrodku. Miało to zapobiec zniszczeniu odbudowanych kości.
21 lutego zdjęto gipsy i odprawiono nas do domu z zapewnieniami, że wszystko jest w porządku.
3.) 3 października 2000 r. usunięto płytki mocujące kości.
OPERACJE TE JEDNAK OD POCZĄTKU BYŁY WYKONANE ŹLE I NIE MIAŁY NAJMNIEJSZEGO SENSU, O CZYM DOWIEDZIELIŚMY SIĘ JEDNAK KILKA LAT PÓŹNIEJ.
 
W maju 2003 r. trafiliśmy do profesora Marka Napiontka, który podjął się naprawy źle zoperowanych bioder.
1.)14 października odbył się pierwszy zabieg w Klinice w Swarzędzu. Było to uwolnienie dwupoziome przykurczonych mięśni biodrowo-lędźwiowych i pod kolankami. I znowu gips na 9 tygodni.
2.)21 października odbyła się rekonstrukcja prawego stawu biodrowego. Kości ponownie zostały zespolone blaszką. A synek trafił na kolejnych sześć tygodni w gips. Przy okazji zoperowana została stopa zniekształcona przez nieprofesjonalne podcięcie ścięgna Achillesa w Bydgoszczy.

Niestety i tym razem szczęście nie dopisało. Blaszka spajająca kości pękła i operację należało powtórzyć. Kolejne cierpienie, znowu gips.
Tym razem jednak tak długa bezczynność mięśni, brak rehabilitacji przyniosły tragiczny skutek. Paweł nie ma siły utrzymać się w pozycji siedzącej, o pionizacji nie ma mowy. Trafiliśmy akurat na moment gwałtownego wzrostu. Zaczęły pojawiać się zwyrodnienia stawów, zaczęły dokuczać przykurcze. Teraz to już nie jest walka o poprawę stanu, to walka z bólem...



...kilka lat później
Paweł jest już nastolatkiem. Wciąż rehabilitujemy go w ośrodku Neuron w Bydgoszczy. Staramy się aby turnusy były systematyczne, a więc co drugi miesiąc. Dwa razy w tygodniu Paweł ćwiczy z rehabilitantką w domu.
Lewe biodro jest zwichnięte, ale nie planujemy w najbliższym czasie go operować. W prawym wciąż jest metalowa blaszka, ale zostanie w nim na stałe. Taka jest decyzja lekarza prowadzącego. Nasiliły się przykurcze w stawach kolanowych, pojawił się ból kolana nieznanego pochodzenia. Ortopeda zalecił uciski i taping. Plastry jednak nie zawsze pomagają. Postanowiliśmy skonsultować problem z innym lekarzem, może uzyskamy konkretniejszą diagnozę i rady jak walczyć z bólem.
W listopadzie 2011 roku Paweł przeszedł zabieg fibrotomii. Lekarz "uwolnił" 12 punktów. Spastyka wyraźnie puściła zwłaszcza w tułowiu i rękach. Dlatego planujemy kolejną operację najprawdopodobniej w listopadzie tego roku.

Niestety z naszych planów po raz kolejny nic nie wyszło:(
Paweł od jakiegoś czasu, kilku lat skarżył się na ból kolana. No i znowu wycieczki po lekarzach. Coraz dziwniejsze diagnozy od zapalenia więzadła poprzez uszkodzenie łąkotki. Na początku pomaga taping, do czasu...Podczas rehabilitacji Paweł krzyczał z bólu, robiliśmy przerwy, niewiele pomagało, w spoczynku ból się wręcz wzmagał. Słyszeliśmy same gdybania, żadnej pomocy. W końcu postanowiliśmy szukać pomocy w szpitalu. Ponieważ Szpital Kliniczny zawiódł przed laty, tym razem wybór padł na Szpital Wojskowy. Podobno najlepsi specjaliści. No i przeżyliśmy po raz kolejny szok. Jak nas potraktował znany i podobno dobry specjalista od kolan, przemilczę. Ostatecznie wyszło na to, że boli przemieszczona rzepka i należy ją jak najszybciej usunąć...bo i tak jest Pawłowi do niczego niepotrzebna. W sumie nogi też są mu niepotrzebne, więc może od razu uciąć, będzie lżejszy...SZOK. Od razu jednak pan "doktor" zaznaczył, że nikt nam tego w Bydgoszczy nie zrobi.
Postanowiliśmy ruszyć po pomoc do Poznania do profesora Napiontka. Niestety okres urlopowy...
Wydedukowałam, że może to wcale nie kolano, że przecież Paweł ma od lat zwichnięte biodro. Udaliśmy się do naszej dawnej lekarki, dr Szymkuć, która przed laty prowadziła Pawła, a nawet miała z nim zajęcia hipoterapii. Oczywiście wizyta prywatna, bo pani doktor nigdzie na NFZ nie przyjmuje. Potwierdziła od razu nasze obawy. Biodro. 
No i teraz dylemat komu zaufać. Prof. Napiontek operował prawy staw i niby jest ok, ale na ostatniej wizycie zabrakło mu już pomysłów co do dalszych losów Pawła. Przeraziły go zwłaszcza przykurcze...
Zmieniliśmy więc kierunek na Otwock. Profesor Czubak nawet nie mógł Pawła zbadać, tak krzyczał z bólu. Na podstawie zdjęć zdecydował, że najpierw się uwolni przykurcze, a potem nastawi staw biodrowy. Obiecał zabieg we wrześniu, niestety okazało się, że chęci profesora to jedno, a miejsce w szpitalu wolne jest dopiero w październiku. A biodro boli. Rehabilitacja wstrzymana. Paweł praktycznie może siedzieć lub leżeć i to na jednym boku. A czas działa na jego niekorzyść, ból się wzmaga. 
Operacja uwolnienia przykurczonych mięśni kolan dobyła się w październiku 2012 roku. Efekt niewielki, prawie żaden. 

Paweł cierpi z powodu zwichniętego stawu biodrowego. Staw jest nie do naprawienia.  Lekarze prowadzący go dotychczas zaproponowali metodę ostateczną, resekcję główki kości udowej.
Nie zgadzamy się na to, która byłby  dla syna wyrok skazującym go na życie w pozycji leżącej. Lekarze twierdzą, że tak drastyczna operacja to jedyne wyjście i nie wyklucza siedzenia, częściowej pionizacji. Rehabilitanci, którzy znają Pawła od lat są innego zdania. A to przecież rehabilitant dostaje pacjenta po zabiegu i jego rolą jest dalsze usprawnianie i on najlepiej wie ile da się zrobić z pacjentem po resekcji. Niestety niewiele...
22 stycznia byliśmy  w Poznaniu, profesor Jóźwiak to Pawła i nasza ostatnia nadzieja. Profesor zgodził się z opinią rehabilitantów, a więc przyznał rację również nam, że resekcja to najgorsza z możliwych opcji w przypadku Pawła. Zaproponował osteotomię odwróconą. Kość będzie poza stawem. 
Jednak warunkiem operacji jest wyleczenie dolegliwości bólowych. Nie jest to jednak łatwe. Trafiliśmy do świetnego lekarza w bydgoskim hospicjum. Paweł jest w tej chwili na lekach opioidowych, dostawał transtec, tramal,  niestety ból na razie wygrywa. Dziś dostałam receptę na morfinę...
Serce pęka, gdy dziecko krzyczy, a my jesteśmy bezradni. Z jednej strony zarzucam sobie, że nie decydując się na tak drastyczny zabieg w Otwocku, jestem winna cierpienia Pawła, z drugiej profesor Jóźwiak dał nam nadzieję, że to nie koniec szans na pionizację syna. I tej iskierki nadziei się trzymamy...
Niestety po ostatnim pobycie w szpitalu, okazało się, że nie żadnej szansy na planowaną operację biodra. Nic się nie da zrobić. Pozostaje resekcja...Problem w tym, że nie ma gwarancji, że ból minie. Być może zabieg nie przyniesie żadnego efektu.
W tej chwili Paweł leży. Nie może usiąść nawet na chwilę, ból jest nie do zniesienia. Nie ma mowy o wyjściu gdziekolwiek... Zbieramy pieniądze na nowy wózek. Może w pozycji półleżącej uda się wyjść z Pawłem chociaż na krótki spacer. Musimy zebrać 7500 zł... 
Kolejna wizyta w Poznaniu 5 kwietnia...