sobota, 28 grudnia 2013

Wózek elektryczny dla Pawła

Paweł  jakiś czas temu jeździł wózkiem inwalidzkim. Niezupełnie sam, bo spastyka czterokończynowa niestety nie ułatwiała mu tego. Szybko się męczył, ale próbował, zwłaszcza na podłożu płaskim, w poczekalniach, szpitalach, szkole. Jednak po ostatnich problemach zdrowotnych, przesadziliśmy syna na wózek spacerowy, ze względu na wygodniejsze siedzisko. No i Paweł stoi gdzie go postawimy, widzimy, że zadowolony nie jest.  Brakuje mu tej odrobiny samodzielności. Na jednym z turnusów rehabilitacyjnych poznał chłopaka na wózku elektrycznym i...rozmarzył się.
Robiliśmy przymiarki, ale żeby Paweł mógł sam obsługiwać wózek musi mieć trochę bajerów, które kosztują. Mamy maleńkie mieszkanie, więc przede wszystkim musi być zwrotny, no i mieć specjalny, wygodny dla kręgosłupa fotel.
Koszt takiego wózka to: 45128,86 zł.


Złożyliśmy wniosek na dofinansowanie w programie Aktywny Samorząd i przyznano nam 7000 zł. Według państwa polskiego taka kwota powinna wystarczyć za zakup wózka elektrycznego dostosowanego do indywidualnych potrzeb osoby niepełnosprawnej, bo przecież skądś te kalkulacje brać muszą. Nam jednak wyszło, że musimy dołożyć 38128,86. Skąd? No przecież Paweł dostaje 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego miesięcznie. Mnie za opiekę całodobową nad Pawłem należy się 620 zł świadczenia pielęgnacyjnego plus dodatkowe 200 zł przyznane okresowo na razie do końca marca. Razem na miesiąc mamy więc 973 zł. Odkładając całość, kwotę potrzebną na wózek zebrałabym po ponad 3 latach, jest jednak jeden zasadniczy problem, my musimy coś jeść, opłacać mieszkanie itp. Jest nas piątka, tata Pawła pracuje po 12 godzin na dobę, w systemie zmianowym, w ruchu ciągłym, a więc weekendy, święta. Tu się już nie da nic dorobić. Od kilku lat na jednakowej stawce, od grudnia u nowego pracodawcy z obniżką pensji.
Dlatego znowu musimy prosić o pomoc.
Brakuje nam ok. 20 tysięcy złotych, z tym, że musimy je zebrać w miarę szybko, bo faktury do fundacji nie mogę przetrzymywać w nieskończoność.
Prosimy o wsparcie na poniższe konto:

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą, Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

 

 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994


Tytułem (za co jest wpłata)- „78 Dura Paweł darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”



Prosimy o 1% podatku, te wpłaty wykorzystamy później na dalsze potrzeby Pawła. Wystarczy podać nr KRS 0000037904 oraz cel szczegółowy 1%: 78 DURA PAWEŁ.

Bylibyśmy wdzięczni za nagłośnienie naszej akcji.Jesteśmy na facebooku:
facebook
A może macie jakieś pomysły, sugestie, chętnie skorzystamy.



sobota, 7 grudnia 2013

Zamiast fiskusowi, oddaj Pawełkowi

Tradycyjnie już prosimy o pamięć o Pawełku podczas rozliczania podatku.
Wystarczy w druk wpisać nr KRS Fundacji: 0000037904
oraz koniecznie cel szczegółowy 1%: 78 DURA PAWEŁ
Prosimy o nagłośnienie naszego apelu, liczy się nawet najmniejsza pomoc:)

czwartek, 31 października 2013

Marzenia się spełniają



Niespodzianka się udała. Paweł myślał, że umówiłam się z koleżanką, kiedy więc o godz. 10 podjechaliśmy pod dom, gdzie kręcona była jedna ze scen i podeszła do niego Pani Ania Potaczek żeby się przywitać, to Pawła zamurowało z wrażenia. Myślałam, że będzie „skakał” z radości, a on się skromnie uśmiechnął jakby wciąż do niego nie docierało gdzie się znalazł. Mieliśmy okazję obserwować w akcji parę Annę Potaczek i Maćka Dębosza. Obejrzeliśmy sceny przed domem, potem przenieśliśmy się na plac targowy, a punktem kulminacyjnym były sceny na komisariacie. Tutaj w pakiecie promocyjnym czekała na nas zepsuta winda, ale i to nie stanowiło problemu. Paweł jako gość honorowy został wniesiony na II piętro razem z wózkiem.
Wszyscy byli bardzo serdeczni, chętnie odpowiadali na Pawła i nasz pytania. Paweł omawiał poszczególne odcinki, znał nawet tytuły i numery, czym zaskoczył nie tylko mnie, ale i ekipę, oni nie pamiętali czasem wszystkich szczegółów. Zostaliśmy zaproszeni na obiad. Byliśmy w reżyserce, gdzie od kulis mogliśmy obserwować pracę ekipy.
Zrobiliśmy mnóstwo zdjęć. Może nie wszystkie takie jakie chcieliśmy, bo wszystko rozgrywało się bardzo szybko. Przed komisariatem czekaliśmy na zakończenie ujęcia i chcieliśmy zrobić pamiątkową fotkę, ale zanim się zorientowaliśmy tabliczka „Komisariat” została zastąpiona tabliczką Liga Obrony Kraju i było po ptokach;)
Teraz czekamy na autografy.  Ponieważ chcemy mieć pamiątkowe autografy na zdjęciach, obiecano, że zostaną nam dosłane.
Zostaliśmy zaproszeni na kolejną wizytę na planie, a ponieważ ulubioną policjantką Pawła jest Ania Palka, więc może kiedyś do Krakowa wrócimy spotkać innych Komisarzy.
Warto mieć marzenia, serce się raduje, kiedy udaje się je spełniać.







Marzenia Pawła



Dzień 29 października 2013 roku na długo utkwi nam w pamięci. W tym dniu spełniło się jedno z największych Pawła marzeń. Spędził dzień na planie swojego ulubionego serialu W11. Spotkał jedną parę Komisarzy, miał okazję porozmawiać, zrobić pamiątkowe zdjęcia.
Ale od początku.
Paweł jest zagorzałym fanem serialu W11 Wydział  Śledczy . Ogląda wszystkie dostępne odcinki, buszuje w Internecie w poszukiwaniu tych, których nie widział. Ubolewa nad tym, że nie ma dostępu do pierwszych serii, gdy był jeszcze za mały aby oglądać. Śledzi nawet prywatne życie Komisarzy, wyszukując ciekawostki na ich temat.  Od pewnego momentu zaczął przebąkiwać, że chętnie spotkałby się z bohaterami filmu na żywo. Tym bardziej, że co chwila organizowane są jakieś spotkania w szkołach, domach dziecka, a nawet co mnie osobiście  zdziwiło w przedszkolu.
Pomyślałam, że fajnie byłoby takie marzenie spełnić. Niestety wcale nie było to takie proste. Przeraża już na początku odległość z Bydgoszczy do Krakowa. Nie da się załatwić sprawy w jeden dzień. No, ale przede wszystkim jak dotrzeć do producenta lub kogoś kto mógłby nam takie spotkanie zorganizować. Przeszukując kontakty nie trafiłam na żaden, pod który mogłabym swoją prośbę skierować. Przypadkiem czytając lokalną gazetę, znalazłam artykuł, że Fundacja Mam marzenie chce spełnić życzenie chłopca z Barcina, który marzył o podobnym spotkaniu. Skontaktowałam  się z fundacją z zapytaniem, czy nie moglibyśmy się przyłączyć do wyprawy. Tzn. pojechalibyśmy na swój koszt, ale prosimy o pomoc w zorganizowaniu spotkania, chociaż na chwilkę i nawet z daleka. Otrzymałam oficjalną odpowiedź, że Paweł nie kwalifikuje się do spełnienia marzenia, gdyż Jego schorzenie nie zagraża bezpośrednio życiu. Ale obiecano, że jak podróż dojdzie do skutku, będą o nas pamiętać i będziemy mogli gdzieś tam z boku się dołączyć. Jakiś czas później na stronie Fundacji z ogromną fetą pisano o spełnieniu marzenia Przemka. Najpierw szok, potem ogromne rozczarowanie i rozpacz. Dlaczego bez nas? Dlaczego o Pawle zapomniano? Podobno było za dużo dzieci, zamieszanie, harmider. Być może, ale jedyna na tamten czas okazja nam przepadła. Było tak blisko…
Paweł na szczęście o niczym nie wiedział, bo by mu chyba serce pękło z żalu.
Postanowiłam jednak, że choćbym miała poruszyć niebo i ziemię, Paweł z Komisarzami się spotka.
Okazja nadarzyła się szybciej niż myślałam. Pewnego dnia, Paweł szukając na Allegro czegokolwiek dotyczącego ulubionego serialu, trafił na aukcję Fundacji Centaurus, na której sprzedawano wejście dla VIPów na plan serialu W11. Nie było żadnych szczegółów, ale nie zastanawiałam się długo, kliknęłam i wygraliśmy. Skontaktowałam się z Panią Olgą z Fundacji i umówiłyśmy się, że zatelefonuje, gdy już będzie coś wiedziała. Zbliżały się wakacje, wiadomo sezon ogórkowy, przerwa w kręceniu. Pawłowi oczywiście się nie przyznałam do zakupu, powiedziałam, że takie kupowanie na odległość nie ma sensu, że pewnie ktoś sobie zrobił żart itp. Mijały miesiące i nagle w czwartek niespodziewany telefon, że mamy się stawić na planie serialu we wtorek 29 października o godzinie 12. Czasu na przygotowanie nie było więc wiele. Na szczęście tata Pawła akurat  dwa dni miał w grafiku wolne. W poniedziałek o 6 rano schodził z nocnej zmiany i zaraz wsiadał w samochód żeby dowiedź nas do Krakowa. Miał przed sobą prawie 7 godzin jazdy po nieprzespanej nocy. Niestety ja nie prowadzę samochodu, więc nie mógł liczyć na zmianę.
Chłopaki znali nieoficjalną wersję, że jedziemy do Krakowa do Aquaparku.  Początkowo miał to być Park Dinozaurów w Zatorze, ale akurat w poniedziałki i wtorki jest nieczynny. Wodę uwielbiają, więc ta wersja ich nie zdziwiła.  Tylko dlaczego na drugi koniec Polski;) U nas w Bydgoszczy Aquaparku nie ma, więc dzieciaki przyjęły naszą wersję z entuzjazmem. Paweł oczywiście wiedział, że Kraków, to miejsce, w którym powstaje  serial, więc nakręcił się niesamowicie. Cały czas mówił, że może gdzieś spotka któregoś z komisarzy, może przyjdzie na basen, albo będzie  spacerował po mieście.
Musiałam jeszcze omówić kilka szczegółów wciąż więc gdzieś telefonowałam albo odbierałam telefony,  smsy. Paweł coś wyczuwał, bo ciągle pytał kto dzwoni i po co. Nieźle się musiałam nagimnastykować żeby  tajemnica się nie wydała. Ale warto było.

wtorek, 24 września 2013

Ruszają aukcje "Gwiazdkowe"

Od kilku dni ruszyłam z rękodziełem na aukcje dla Pawełka. W tym roku robię karczochy, ponieważ nie mam warunków w zabawę metodą decoupage. Karczoch nie potrzebuje tyle miejsca i nie robi takiego bałaganu. Ze wszystkim mieszczę się w 1 kartonie, nie muszę myć pędzli, chuchać, dmuchać żeby schło. Palce bolą, ale co tam dam radę;)
Pojawiły się już pierwsze aukcje, myślę, że systematycznie będzie ich przybywać.
zapraszam:karczochy




Zapraszam również do zakupu bombek, które pozostały z wcześniejszych sezonów:
bombki

wtorek, 10 września 2013

Początek roku szkolnego

Rok szkolny rozpoczęty. Paweł powtarza I klasę. Tak zdecydowaliśmy. Nigdy nie był odraczany, więc gdyby kontynuował naukę normalnym tokiem, za dwa lata zakończyłby edukację i...siedziałby w domu bez żadnych perspektyw na dalszą naukę i pracę. Nie otrzymanie promocji to jedyna metoda na przedłużenie nauki w szkole. Skoro nie ma innej możliwości, niech powtarza.
Najmłodszy Łukasz również drugi raz w zerówce. Niech się malec cieszy dzieciństwem, na naukę i pracę jeszcze będzie czas.
Paweł ma zajęcia z Panią Hanią i Panem Tadeuszem, jak w zeszłym roku. Zabrakło Pani Agnieszki, ale jej miejsce zajęła równie wspaniała Pani Gabrysia. Korzystając z pogody "nauka" rozpoczęła się na łonie natury. Znowu jest mnóstwo pomysłów i ciekawym propozycji. W tym roku do Filharmonii panie chcą chodzić same, bez pomocy Pawłowego taty, który "robił za szofera". Nowością są sobotnie wypady do kina czy inne tego typu wyjścia.
Dzisiaj Paweł miał gotować jakąś tajemniczą potrawę. Niestety nie zostałam uprzedzona, a bez uprzedzenia to do mojej kuchni niestety wejść się nie da. Nie ma miejsca żeby Paweł wjechał, bo obecnie parkują tam już dwa wózki, krzesło do biurka, hulajnoga, jeździk i masa kartonów wyniesionych z pokoju na czas trwania malowania dużego pokoju, które z przyczyn od nas niezależnych trwa już trzeci miesiąc. Może do końca roku skończymy;)
Tata Pawła pracuje nadal, zakład przedłużył mu okres wypowiedzenia o kolejne 3 miesiące. Dla nas to dobra wiadomość, ale jednocześnie oznacza, że remont nie zakończy się zbyt szybko, bo po prostu nie ma kto malować. Kiedyś próbowałam malować sama, ale zanim wszystko przygotowałam, poprzestawiałam, poprzykrywałam, już musiałam kończyć, bo trzeba było odebrać Łukasza ze szkoły. Dla mnie doba jest za krótka i na nic nie starcza mi czasu. Czasem odnoszę wrażenie, że moja rodzina bez przerwy je, bo co chwila buszują po lodówce i szafkach, jeden skończy, drugi zaczyna, a nie każdy niestety nakarmi się sam. W zlewie wciąż pełno brudnych naczyń. Och marzy mi się zmywarka, ale to równałoby się kolejnemu przemeblowaniu i tak już zagraconej kuchni. Plusem na pewno byłoby mniej zajęć dla mnie i spora oszczędność wody, dziś przyszło rozliczenie za pierwsze półrocze i znowu dopłata 290 zł. To i tak mało w porównaniu z ostatnią dopłatą ponad 600 zł, ale zwiększyliśmy planowane zużycie miesięczne i płacimy po prostu co miesiąc wyższy czynsz. Ale widać to wciąż za mało. Chyba przestaniemy się myć;)
Z dobrych wieści napiszę jeszcze, że komputer Pawła wrócił do życia. Wystarczyło wstrząsnąć przed użyciem;) Co prawda wyczyniałam z nim cuda, bo wyjmowałam baterię, wkładałam z powrotem, przewracałam, pukałam, macałam i nic. A mąż przyszedł, puknął w klawiaturę i ekran odżył. Cud. Wiem, wiem, to na pewno chwilowe, coś musi być nie tak i na pewno niebawem da o sobie znać ponownie. Ale póki co, "odpukać", działa i oby działał jak najdłużej.

poniedziałek, 26 sierpnia 2013

Komputer Pawła padł;(

Tak z niczego. Wczoraj było ok, dzisiaj po odpaleniu pojawił się czarny monitor i nic więcej. Rozpacz dzieciaka niewyobrażalna. Znowu pytania "dlaczego akurat mnie to spotyka". Nie wiem, nie potrafię mu odpowiedzieć. Dlaczego akurat on jest chory, dlaczego nie chodzi jak inni, dlaczego z tylu rzeczy musi zrezygnować, dlaczego stale coś go boli? Dlaczego w jednym czasie wysiadają wszystkie jego przedmioty, z których korzystanie to jego jedyna radość? Dopiero kupiliśmy nowe akumulatory do skutera, teraz czeka nas kolejny wydatek. 
Obdzwoniłam serwisy w Bydgoszczy. Liczyłam po cichu, że ktoś przyjedzie obejrzeć. Nie mam jak się wyrwać z domu. Brak samochodu, a autobusami z wózkiem i komputerem średnio mi się uśmiecha krążyć po mieście.  Dzieciaków samych w domu nie zostawię. Czekamy na powrót  taty z pracy. Mam dowieźć sprzęt, bo to poważna usterka. Od razu padło pytanie czy warto naprawiać? Bo te laptopy chodzą po ok. 400 zł, a koszt naprawy może być nawet wyższy. Nie, no pewnie pobiegnę i kupię nowy. Za 1500 zł coś tam pewnie dostanę. Pytanie, skąd mam wziąć te 1500 zł? Bo nie mam, po prostu nie mam i mieć nie będę. Nie mam nawet tych 400 zł. Na koncie jak zwykle minus, a czekają nas wydatki związane z rozpoczęciem roku szkolnego. Na razie kupiłam wyposażenie tylko dla Łukasza, bo wiedziałam co kupić. Patryk nie ma jeszcze listy podręczników, dla Pawła dowiem się we wrześniu, co będą chciały poszczególne osoby pracujące z nim.
Pawłowy tata pracuje tylko do końca sierpnia, kończy mu się okres wypowiedzenia. Chodzą słuchy, że podpiszą z nim umowę śmieciową za połowę tego co miał do tej pory. Śmiech. Praca na zmiany, nocki, brak wolnych weekendów i dostanie mniej niż najniższa krajowa i ma być wdzięczny, że w ogóle ma pracę. Bo to Polska właśnie. I pewnie pracować będzie, bo zawsze to trochę więcej niż zasiłek dla bezrobotnych.
Rozważam pójście do pracy, jakoś byśmy się zmieniali przy Pawle. Tylko, że w obecnej sytuacji mnie nie wolno, mam przecież świadczenie pielęgnacyjne za to, że zrezygnowałam z pracy. Na dzień dzisiejszy to 620 zł miesięcznie plus 200 zł "Tuskowego" do końca roku. Zrezygnować z tego też nie warto, bo kto mi da więcej na pół etatu po 20-letniej przerwie w pracy zawodowej. Dorobienia do świadczenia nie ma możliwości. Chyba stanę pod kościołem z dziurawym kapeluszem, daleko nie mam. Może to jest jakiś sposób na życie skoro legalnie się nie da. Umiem robić rękodzieło, lubię to robić, co z tego żeby sprzedać nawet 1 sztukę, muszę mieć działalność. Obliczyłam, żeby opłacić ZUS musiałabym sprzedać 27 chlebaków. Żeby zrobić miesięcznie taką ilość musiałabym wykonać 1 dziennie, bez dni wolnych. To nierealne. Wszystkie media muszą schnąć, tego nie przeskoczę. A gdzie mój zarobek? Żeby mieć coś na górkę musiałabym sprzedać tych przedmiotów więcej. A kiedy mam je sprzedawać, skoro cały czas będę je malować? Kiedy mam je pakować i biegać z nimi na pocztę lub szukać zbytu na mieście? W naszym kochanym kraju żyć się normalnie nie da. Nie można wprowadzić przepisu, że płaciłabym podatek od każdej sprzedanej rzeczy bez konieczności zakładania firmy? Żyłoby nam się lżej, dokładałabym się do wspólnego domowego budżetu, płaciłabym podatki. Nie zaskakiwałyby nas niespodziewane awaryjne sytuacje, bo zawsze byłaby szansa zarobienia na dodatkowe wydatki. Wciąż nad tym myślę, może ktoś podsunie mi rozwiązanie? Może podłączyłabym się pod czyjąś działalność? Wszystkie propozycje mile widziane. 
A na razie tradycyjnie proszę o wpłaty na subkonto Fundacji:

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą, Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
 
Tytułem (za co jest wpłata)- „78 Dura Paweł darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”
Może Zarząd Fundacji wyrazi zgodę na zakup z subkonta nowego komputera. szkoda tylko, że cała procedura trwa tak długo i w najlepszym razie Paweł będzie się cieszył z nowego sprzętu pod koniec października. Bo najpierw zgoda, potem sklep wyśle fakturę przelewową i będzie czekać na przelew. O ile w ogóle ktoś zgodzi się czekać miesiąc na zapłatę:(
Będziemy próbować na razie z naprawą.

piątek, 12 lipca 2013

Co nowego...

Długo mnie nie było, więc nadrabiam zaległości. Paweł przez ten okres czuł się na tyle dobrze, że staraliśmy się zrekompensować mu czas leżenia w łóżku. Nauczyciele wyciągali go na spacery, wycieczki, zakupy. Zaliczył z Paniami Hanią i Agnieszką zwiedzanie Starego Rynku, uczestniczył w zebraniu Koła Ekologicznego w szkole, dwa razy był w Filharmonii. Rodzinnie z okazji Dnia Dziecka wybraliśmy się do Term Maltańskich w Poznaniu. Chłopaki uwielbiają wodę, szaleństw było więc co niemiara. A, że taki wyjazd miał obiecany i wyczekiwał go z niecierpliwością, zamiast tradycyjnych upominków zdecydowaliśmy się sprawić dzieciom frajdę w postaci całodziennego pluskania się na basenie.
Po długiej przerwie wznowiliśmy rehabilitację. Paweł stęsknił się za swoimi rehabilitantami z Neuronu i Panią Justyną, która przychodziła do domu. Póki co na próbę zdecydowaliśmy się na skrócony turnus w Neuronie. Paweł dał radę, wstąpiła w nas więc nadzieja, że teraz będzie już tylko lepiej.
Odważyliśmy się też na próbę jazdy na skuterze, niestety nieużywane i nieładowane akumulatory tej próby nie wytrzymały, rozładowały się po 10 minutach, szukamy więc nowych, ale łatwo nie jest. W naszym rodzinnym mieście zakup jest nierealny, będziemy próbować na Allegro, tylko cena niestety szokuje.
Paweł był szczęśliwy, ale mocno wystraszony kierowaniem, no i spinał się przy tym strasznie. Na drugi dzień odezwało się kolano. Boli do dzisiaj, syn drugi dzień leży i nie chce siadać. Martwi mnie to, bo myślałam, że najgorsze już za nami, a tu powtórka...Mam nadzieję, że to chwilowe, tłumaczę ból zmianą pogody. Boję się nawet myśleć co będzie, jak ból nie minie. W zasadzie nic się więcej nie da zrobić. Nie wiemy nadal czy to stan zapalny, jakieś zwyrodnienie, naciągnięcie, skąd mam wiedzieć, skoro lekarze nie wiedzą. Ostrzyknięcie w marcu pomogło, teraz pompa praktycznie prawie rozwiązała kłopoty z przykurczami. Czasem zdarzały się bóle po zbyt długiej pozycji, gdy nogi nie miały podparcia. Może lek przeciwzapalny przestał działać, ale to jednak za wcześnie i wydaje mi się, że zbyt gwałtownie. Na podanie kolejnej dawki jest za wcześnie. Na razie czekamy...
Za kilka dni mamy kolejne napełnienie pompy w Gdańsku, może tam coś pomogą, jeśli nie, czeka nas wizyta u profesora Jóźwiaka w Poznaniu, ale on pomysłów na kolano też nie miał.