sobota, 3 lutego 2018

Nowy Rok, nowe nadzieje, kolejne rozczarowania

Zaczął się Nowy Rok. Nasza walka o zdrowie Pawła trwa dalej.
Przypominamy, że można odpisać dla naszego syna 1 % podatku



Wciąż wysyłamy apele, zakupiłam kolejnych 100 znaczków za bagatela 260 zł plus kseropkopie dokumentacji, koperty. Trwają aukcje, niestety z coraz mniejszym rozmachem, bo jak nikt niczego nie kupuje, to zapału do pracy coraz mniej.
Fundacja Avalon umożliwia nam wysyłanie zapytań mailem, ale póki co i na tę formę pozyskiwania darczyńców nie ma żadnego odzewu.
Przypominamy, mile widziana każda złotówka:

Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Domaniewska 50A 02-672 Warszawa, 
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Prowadzone przez: BNP Paribas Bank Polska SA
•    tytuł wpłaty DURA, 4479.
Chęci do pracy są, szkoda tylko, że to trochę syzyfowa praca z marnymi efektami.
W dodatku nasze kochane państwo tworzy wciąż nowe projekty "prospołeczne" utrudniające nam życie, chociaż wydawałoby się, że powinny raczej pomagać.
Ustawa za życiem nas nie dotyczy, bo Paweł jest już dorosły. Z krótszych kolejek do specjalistów korzystają rodzice maluchów.  Oni mają dostęp do lekarzy łatwiejszy, rehabilitację częściej. Nasz najmłodszy, zdrowy syn potrzebuje ćwiczeń korekcyjnych na wadę postawy. Jednak nie ma żadnych szans dostać się na rehabilitację. Na ten rok miejsc już nie ma, a na przyszły nie rejestrują. Padła propozycja zabiegów odpłatnych, choćby od zaraz. Ale dlaczego? Dlaczego mam płacić za rehabilitację kolejnego dziecka? Gdzie trafiają nasze składki zdrowotne płacone w podwójnej wysokości? Raz za pracę zawodową taty Pawła, a drugi raz za to, że próbujemy sprzedawać nasze rękodzieło. Jako maleńka firma zarabiająca ostatnio tylko na ten nieszczęsny ZUS. Obliczyłam, że przez 2 i pół roku działania firmy wydaliśmy 15 tysięcy na składkę zdrowotną i usługi księgowe konieczne dla świętego spokoju. Ile to byłoby wizyt lekarskich, ile godzin rehabilitacji?
Na dodatek w tym roku dowiedziałam się, że bezprawnie odliczaliśmy ulgę rehabilitacyjną. Bo okazuje się, że syn otrzymując rentę socjalną plus zasiłek pielęgnacyjny, który w moim mniemaniu nie powinien być wliczany do dochodu, jest zbyt zamożny żeby być na naszym utrzymaniu. Za 700 zł renty i 153 zł zasiłku ma się sam wyżywić, ubrać, dowieźć do Gdańska do szpitala. Pomijam fakt opłat mieszkaniowych, bo sam mieszkać i tak by nie mógł. Chyba, że opłaciłby sobie asystenta, gospodynię i nie wiem kogo jeszcze. O rehabilitacji za tę zawrotną sumę, to już w ogóle nawet nie marzę.
Czekam więc na wezwanie z Urzędu Skarbowego i żądanie zwrotu około 2 tysięcy zł plus odsetki za 4 lata.
Nie wiem, naprawdę nie wiem ile jeszcze mamy znieść?
Na ile wystarczy nam zdrowia?
Korzystam więc z tego, że jeszcze mam się w miarę dobrze, jeszcze mam chęci. Zabieram się za adresowanie kopert i pakowanie dokumentacji, a jutro wspólnie z mężem wracamy do rękodzieła.
Nasze nowe zakładki, zapraszamy do zakupu
zakładki do książek





wtorek, 5 grudnia 2017

Anioły Beaty Raczyńskiej na aukcjach dla Pawła.

Urzekły mnie przecudne obrazy aniołów autorstwa Beaty Raczyńskiej.
Otrzymaliśmy zgodę autorki na wykorzystanie zdjęć do wykonania przedmiotów na  Pawłowe aukcje.
Dziękujemy :) 
Zaczęłam działać i powstał obrazek na blejtramie i 6 aniołowych zakładek.
Wszystko oczywiście już trafiło na aukcje, zapraszam AUKCJE










 

wtorek, 26 września 2017

Spotkanie integracyjne na bydgoskim Kartodromie

W dniu 25 września Paweł spotkał się z kolegami ze swojej szkoły na spotkaniu integracyjnym zorganizowanym na bydgoskim Kartodromie. Zabrała go jedna z tegorocznych nauczycielek, Pani Kasia. Organizatorem była mama niepełnosprawnej dziewczynki. Nie zabrakło niespodzianek, miłych gości. Były kiełbaski z ogniska. Fajnie, że ktoś myśli o dzieciakach często zamkniętych w czterech ścianach.





piątek, 18 sierpnia 2017

Bieg Serca

Nie wspominałam pewnie, że nasz najmłodszy syn Łukasz trenuje Lekkoatletykę, uwielbia biegać i skakać w dal. Sukcesy jakieś tam skromne już ma. Poza stadionem również startuje w wielu biegach.
10 września w okolicach Bydgoszczy odbędzie się bieg szczególny. Wpisowe za udział należy wpłacić na jakąkolwiek organizację charytatywną. Można tę wpłatę przelać na subkonto Pawła w Fundacji Avalon
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 , w tytule wpisując  DURA 4479.
Bieg Serca
Serdecznie zapraszamy na imprezę, może zagląda tu ktoś z naszych okolic i będzie miał ochotę pobiec dla Pawła 💓
Tutaj chłopaki przed Biegiem Na Tak w Poznaniu tego roku. 

niedziela, 13 sierpnia 2017

Paranienormalni

Kolejne spotkanie. Paweł ich uwielbia, nie mógł więc przepuścić okazji i nie obejrzeć programu na żywo w Kołobrzegu. Były uściski rąk, zdjęcia, autografy
Pozdrawiamy i dziękujemy za chwile radości Pawła 💓





:) 

Wakacje + rehabilitacja

Tegoroczne wakacje jak zwykle połączyliśmy z rehabilitacją. Niezbyt efektywną, ale to akurat norma w ośrodkach dofinansowywanych przez PFRON. 2-3 zabiegi z najtańszej oferty, czyli jakieś prądy, laser itp. Nie ma co liczyć na masaż czy ćwiczenia indywidualne, za ten luksus trzeba słono dopłacać. Ale to jedyna okazja żebym ja również mogła skorzystać z czegokolwiek, korzystam więc i ratuje swój kręgosłup. A przy okazji jest sporo czasu na wypoczynek.
Jak pewnie pamiętacie Paweł uwielbia wodę, więc obowiązkowo w planach wakacyjnych musi znaleźć się basen. Był więc i tym razem. Chociaż pogoda nie dopisywała, a woda była lodowata ;)