piątek, 18 sierpnia 2017

Bieg Serca

Nie wspominałam pewnie, że nasz najmłodszy syn Łukasz trenuje Lekkoatletykę, uwielbia biegać i skakać w dal. Sukcesy jakieś tam skromne już ma. Poza stadionem również startuje w wielu biegach.
10 września w okolicach Bydgoszczy odbędzie się bieg szczególny. Wpisowe za udział należy wpłacić na jakąkolwiek organizację charytatywną. Można tę wpłatę przelać na subkonto Pawła w Fundacji Avalon
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001 , w tytule wpisując  DURA 4479.
Bieg Serca
Serdecznie zapraszamy na imprezę, może zagląda tu ktoś z naszych okolic i będzie miał ochotę pobiec dla Pawła 💓
Tutaj chłopaki przed Biegiem Na Tak w Poznaniu tego roku. 

niedziela, 13 sierpnia 2017

Paranienormalni

Kolejne spotkanie. Paweł ich uwielbia, nie mógł więc przepuścić okazji i nie obejrzeć programu na żywo w Kołobrzegu. Były uściski rąk, zdjęcia, autografy
Pozdrawiamy i dziękujemy za chwile radości Pawła 💓





:) 

Wakacje + rehabilitacja

Tegoroczne wakacje jak zwykle połączyliśmy z rehabilitacją. Niezbyt efektywną, ale to akurat norma w ośrodkach dofinansowywanych przez PFRON. 2-3 zabiegi z najtańszej oferty, czyli jakieś prądy, laser itp. Nie ma co liczyć na masaż czy ćwiczenia indywidualne, za ten luksus trzeba słono dopłacać. Ale to jedyna okazja żebym ja również mogła skorzystać z czegokolwiek, korzystam więc i ratuje swój kręgosłup. A przy okazji jest sporo czasu na wypoczynek.
Jak pewnie pamiętacie Paweł uwielbia wodę, więc obowiązkowo w planach wakacyjnych musi znaleźć się basen. Był więc i tym razem. Chociaż pogoda nie dopisywała, a woda była lodowata ;)







Prawdziwa perełka na naszych aukcjach

Zapraszamy. Na aukcję trafił prawdziwy rarytas. Kubek z programu Milionerzy z oryginalnym autografem Huberta Urbańskiego. Udało się nam go zdobyć jeszcze podczas emisji poprzedniej edycji programu. Serdecznie zapraszamy do licytacji Kubek Milionerzy z autografem Huberta Urbańskiego


środa, 12 lipca 2017

Chwile radosne.

Po okresach zwątpienia, pojawiają się zwykle dni szczęśliwsze.
Takie jak dzisiaj.
Może to zbieg okoliczności, bo przelew musiał być zrobiony wcześniej, fundacja księguje zwykle z jakimś tam opóźnieniem, ale dziś pojawił się uśmiech szczęścia na mojej buzi. Dzięki wspaniałej Pani Małgosi, która od jakiegoś czasu hojnie wspiera leczenie Pawła.
Pani Małgosiu jest Pani naszym Aniołem, dziękujemy.
Po momentach, kiedy nic nie wychodzi, kiedy odechciewa się wszystkiego, wpłata na subkoncie i to tak znaczna pozwalająca nam rezerwować miejsce w ośrodku na co najmniej 2 tygodnie, to taki mega promyk nadziei, dawka pozytywnych emocji i sił do dalszej walki.
Pozdrawiamy ciepło :)

wtorek, 11 lipca 2017

Aukcje charytatywne trwają

Zapraszam na aukcje charytatywne na charytatywni.allegro 
Przygotowałam kilka grafik na zakładki do książek. Jeśli chcesz samodzielnie wykonać zakładkę do książki prostą metodą w stylu decoupage, to istnieje możliwość zakupu przygotowanych przeze mnie grafik.
Proponowane wzory poniżej:
Cena wydruku laserowego na papierze zwykłym to  zł za stronę, na cieńszym papierze ryżowym 5 zł.
Zapraszam:



poniedziałek, 3 lipca 2017

Znów się ulało czyli takie tam rozważania.



Dawno nic nie pisałam. Bo i nie ma o czym pisać.
Paweł żyje z pompą baklofenową. Co miesiąc jeździ z tatą do Gdańska uzupełnić lek. Jest już tym zmęczony, ale co zrobić, nie ma wyjścia. Tylko dzięki stałej dawce leku ma szansę funkcjonować bez bólu.
Rehabilitacja stoi w miejscu. Środki, które udaje nam się zgromadzić na subkontach w fundacji, nie wystarczają na wiele.
Aukcje na charytatywni.allegro okrył kurz. Próbujemy łapać się wszystkiego, mąż zarejestrował jednoosobową działalność gospodarczą (wciąż pracuje na etacie), wspólnymi siłami udawało się wyciągnąć dodatkowych kilkaset złotych miesięcznie.  Od maja firma zawieszona, przez kilka ostatnich miesięcy zarabiała na ZUS i księgową, a  w  końcu i na to zabrakło. Wszystko opada, gdy się próbuje uczciwie zarobić, a rząd dobija podwójną składką zdrowotną. Po co? Nie wystarczy ta od umowy o pracę? Przegraliśmy nierówną walkę z szarą strefą, z Aliexpress, gdzie wszystko za grosze i w dodatku z darmową wysyłką. A ja nie nadaję się już do pracy z ludźmi, zbyt długo chyba żyłam w odosobnieniu. Dorobiłam się chyba tylko depresji, bo sensu życia nie widzę już wcale.
Na razie próbuję regenerować siły, wróciłam do wysyłania apeli do firm, liczę na cud.
Dziękuję wspaniałym darczyńcom, którzy od lat są z nami. Pamiętają o Pawle, wspierają nie tylko Jego leczenie, ale często pamiętają również o ważnych dniach w Jego życiu. Niewielu ich zostało, tym bardziej jesteśmy wdzięczni, że ich mamy.

Będzie więc nie o Pawle. Będzie o ludziach, o ich stosunku do innych, o postawach, kulturze. Muszę to z siebie wyrzucić, bo się zbierało, zbierało i w końcu się ulało. Co się stało z ludźmi, co z nimi jest nie tak. A może to ja tu nie pasuję?  Rozumiem, że nie da rady pomóc wszystkim, że czasem już przechodzi się obojętnie koło kolejnego zdjęcia chorego dziecka. Dlatego próbowałam nie żebrać, a zarabiać. Czy to rękodziełem, czy jak teraz własną działalnością. Nie chciałam wpłat za darmo, rzadko idę na łatwiznę. Jestem rozgoryczona, rozczarowana, zła na siebie. Wykorzystana?

 Ale do rzeczy.
Prowadząc firmę stosuje się zwyczajowo jakieś akcje promocyjne, zabawy, konkursy. Były takie i u nas w sklepiku.  Zabawa typu Candy, w języku polskim "rozdawajka". Pełno tego typu promocji na portalach społecznościowych. Autor strony aby ją wypromować przekazuje jakiś przedmiot. Aby wziąć udział w losowaniu trzeba spełnić kilka warunków, dać lajka, napisać komentarz pod postem, zaprosić znajomych do zabawy, udostępnić post na swojej tablicy. Chętnych nie brakuje, w końcu skoro można dostać coś zupełnie za darmo, to dlaczego nie skorzystać. Kto nie lubi dostawać prezentów?
I tak zabawa numer 1 u mnie. Zestaw wart może 5 zł. Uczestników zabawy kilkadziesiąt. Wszyscy chętnie post udostępniali, dzięki temu nowych uczestników wciąż przybywało. Wylosowałam zwycięzcę, nagrodę wysłałam. Akurat był początek roku, postanowiłam więc skorzystać i przygotowałam kolejny zestaw do Candy. Tym razem dużo bardziej wartościowy. Ale zamiast udostępniać zdjęcie nagrody, poprosiłam o udostępnienie banera z prośbą o 1 % podatku dla Pawła. I co? Dupa blada. Nagle w grupie liczącej blisko 3 tysiące członków zrobiło się cicho. Wszyscy udawali, że ich nie ma, nie wchodzą na grupę, nie czytają postów, no po prostu są tak zajęci, że przez tydzień nie zauważyli, że zaczęła się kolejna rozdawajka. Że można dostać coś za darmo przy odrobinie szczęścia oczywiście, bo wygrywa przeważnie 1 osoba. Ale jakoś wcześniej ta forma zabawy nikomu nie przeszkadzała i nagle zaczęła przeszkadzać? Wręcz stała się niewidzialna. Napisałam nawet, że nie trzeba odpisywać tego 1% podatku, wystarczy udostępnić, bo być może ktoś ze znajomych nie ma komu oddać i wybierze Pawła. Post udostępniło może 6 osób.
Przełknęłam gorycz porażki. Postanowiłam już nigdy nic nikomu za darmo, bo jak oni tacy, to ja też. I siedzi to we mnie do dziś i spokoju nie daje.
Grupa specyficzna, zrzeszająca panie zajmujące się rękodziełem. Wrażliwe "artystki". I my - sprzedawcy starający się zaspokoić ich potrzeby sprowadzając do sklepu najróżniejsze produkty, czasem prawdziwe perełki. Ja siedząca całymi dniami przed kompem i przeszukująca internet, bo pani Basia zamówiła grafiki na zakładki z pieskami, pani Krysia woli kotki, pani Zosia lalki, a  pani Kasi marzy się zakładka z jakimś fajnym cytatem. Szukałam, przerabiałam, docinałam, biegłam na ksero drukować. Zarobek 30 groszy od strony, bo tyle mi sprzedawca dawał rabatu za duże zamówienia. I te ochy i achy, jaka pani kochana, jaka cudowna ta grafika, a podzieli się pani, bo ja nie umiem znaleźć. A ja głupia, naiwna dzieliłam się, wysyłałam, szukałam, drukowałam. I naiwnie wierzyłam, że jak mnie tak wszyscy lubią i taka jestem potrzebna, to jak poproszę o coś, to one wszystkie w ramach wdzięczności również mi pomogą...
Za duże miałam wymagania. Na swoich tablicach udostępniają wszystko, każde mydło i powidło, ale udostępnienie apelu z prośbą o 1% podatku było ponad ich siły. 
A we mnie coś pękło. Przestałam być miła, przestałam biegać na każde życzenie. Nauczyłam się odmawiać. Straciłam klientki, straciłam "znajome". Zawiesiłam firmę. 
Mój błąd, bo nie trzeba życia prywatnego do pracy wnosić. Ok, ale każdy widzi zdjęcie profilowe, obok syn na wózku. W grupie 3 tysiące osób. Liczyłam na odrobinę empatii. Taką ciupinkę, chociaż to, że jak nie dam rady wyjść na pocztę, to kupująca zaczeka i nic się nie stanie. Na poczcie i tak byłam codziennie, mam ją w końcu po drodze do szkoły. Mimo to dziennie po kilka wiadomości: "a wysłała już pani, bo ja jeszcze nie dostałam". Nie chciałam taryfy ulgowej, litości. Nie pisałam, że kupując u mnie wspierają rehabilitację dziecka, bo tak nie było. 2-3 razy do roku przypominałam o możliwości odpisania 1% podatku. Mnóstwo stron zamieszcza tego typu posty, apele, banery. Mając coś swojego skorzystałam po prostu z okazji do darmowej "reklamy". 
Ludzie stali się roszczeniowi, przykładem promocje, okresowe obniżki cen, czy upominki do zamówień. Nigdy nie był na to dobry moment, bo zawsze ktoś poczuł się urażony. Bo czy moje zamówienie było za małe, pytała z pretensjami osoba, której zamówienie wysłałam kilka dni przed ogłoszeniem promocji? A czy ja się załapałam na promocję, pytała kolejna, która otrzymała podliczenie tydzień wcześniej, ale do dziś nie zapłaciła. Czy w sklepach też się tak zachowują? Wracają na drugi dzień po bonus, bo zobaczyli reklamę w tv od dziś, a zakupy zrobili wczoraj? Traciłam kolejne klientki, bo chciałam ruszyć trochę sprzedaż.
Firma wisi, minęły dwa miesiące. Nabrałam dystansu, myślę sobie zrobię Candy, żeby sprawdzić, czy ktoś jeszcze w ogóle tam zagląda. Znowu jakiś tam drobiazg. Chętnych do losowania  ponad 130. Poszłam za ciosem. Wystawiłam aukcję charytatywną na charytatywni.allegro z podobnym zestawem, licytacja od 10 zł. Napisałam, że jakby ktoś chciał taki zestaw, a wiadomo, ze 130 osób szczęśliwcem będzie 1 osoba, to jest możliwość wylicytowania, a przy okazji kilka złotych wpadnie na leczenie syna. 
Aukcje kończy się jutro. Nie licytuje nikt. Pod zdjęciem z linkiem do aukcji jest ...5 lajków. 
Może jeszcze coś drgnie? Może te 5 osób czeka do ostatniej chwili, chociaż aukcji nie obserwuje nikt?
Może ktoś jednak ma serce? To tylko...czy aż 10 zł?
Wiem, wredna jestem.
Wiem, że fajnie coś dostać za darmo i jak jest za darmo, to podoba się 130 osobom.
Wiem, że za 10 zł można sobie kupić paczkę papierosów lub 2 piwa (można?, bo nie wiem tak do końca, ani nie palimy, ani piwa nie pijemy, ja mogę co najwyżej na czekolady przeliczać) i każdego sprawa co sobie za to swoje 10 zł kupi i ja nie mam prawa mu kazać za te 10 zł kupić paru pierdółek do rękodzieła ode mnie, bo oni sobie wolą kupić na Aliexpress, a kupią dokładnie taką ilość żeby cła nie zapłacić a jak, nie będą przecież wspierać cudzych chorych dzieci, nie będą wspierać Polski podatkami, nie dadzą zarobić polskiemu Kowalskiemu, który prowadzi firmę żeby dziecku dać jeść. 
Żal mi tych ludzi, żal mi Pawła, żal mi siebie. 
Ciąg dalszy nastąpi, łudzę się, że może jednak zdarzy się cud i ktoś te 10 zł znajdzie.  Bo jak ja potem mam z tymi ludźmi rozmawiać? Jak im doradzać? Jak poświęcać choćby kilka minut z mojego cennego czasu, który powinnam poświęcić Pawłowi? poświęcić w jakiejkolwiek formie dla Jego dobra? Bo jak ja o niego się nie zatroszczę, to kto?
Życie dopisze ten ciąg dalszy, a ja na pewno o tym poinformuję. 
A mnie dziwi już naprawdę coraz mniej rzeczy. Szkoda tylko, że z osoby zawsze chętnie służącej pomocą, stałam się zgorzkniałą egoistką. 

Kilka dni później.
Licytacja dla syna zakończyło, nie było ofert. Nikt nie kupił, nikt nie pomógł, nikt nie potrzebuje.
Przegrana Pawła 0:133. Wysoka.

Akurat wybuchła afera zbiórki dla nieistniejącego dziecka. Oszust zebrał ponad 500 tysięcy. Zaangażowali się w to celebryci, wpłacali, udostępniali, prosili o pomoc. Nie sprawdzając, czy takie dziecko jest, czy potrzebuje pomocy. Jak to działa? Nie rozumiem. Paweł jest, fakt dorosły, niemedialny jak to coraz częściej słyszę. Ale istnieje, wystarczy wpisać w wyszukiwarkę i wyskoczy. Mamy subkonta w fundacjach, mamy dokumentację medyczną. Czego nam brakuje? Zwykłej ludzkiej życzliwości. Pamiętajcie pomagać nie trzeba wyłącznie finansowo.

Na koniec jeszcze dodam, że w rozdawajce wygrała pani, która ucieszyła się z wygranej, bo dekory zamierza użyć do wykonania przedmiotu na licytację dla osoby chorej na nowotwór. I to chyba jedyna pozytywna rzecz w całej tej historii.