We wtorek byliśmy z Pawłem w Pomorskim
Centrum Traumatologii w Gdańsku. Doktor Piotr Jende przywitał się z Pawłem i
już wiedział, że pompa ułatwi mu funkcjonowanie. Nie było potrzeba żadnych
skomplikowanych badań, nie pokazywaliśmy żadnej dokumentacji medycznej, w tym zaleceń
od profesora Jóźwiaka odnośnie zaimplantowania pompy. Wszystko udało nam się
omówić nad podziw szybko i sprawnie.
Internet jest ogromną bazą
danych, ale od dziś będę do wszystkich informacji podchodzić sceptycznie. Naczytałam
się o pompie rzeczy szokujących, byłam przerażona powikłaniami, próbami,
testowaniem dawki leku, koniecznością długotrwałego przebywania na oddziale, nawet
do 3 miesięcy. W samej Bydgoszczy na 3 wykonane wszczepienia nie przyjęło się
żadne. A było to w czasach, gdy pompy nie były refundowane, dzieci wycierpiały
się niepotrzebnie, rodzice stracili pieniądze. Bałam się kolejek, martwiłam
się, że Paweł nie zostanie zakwalifikowany, że będziemy się tułać po Polsce w
poszukiwaniu szpitala, który nas przyjmie.
Przygotowałam się więc do rozmowy
drobiazgowo, wypytywałam o procent odrzucenia pompy, powikłań. I tu pierwsza
niespodzianka. Na 60 pomp, przyjęły się wszystkie, zakażenie było zaledwie
jedno i to u pacjenta, który był podopiecznym domu opieki, wynikało bardziej z
zaniedbania opiekunów niż problemu z samą pompą. Okazało się, że to rutynowy
zabieg. Nie ma mowy o długotrwałym zajmowaniu łóżka na oddziale, bo szpitala na
to nie stać. Zabieg wykonuje się na drugi dzień od przyjęcia, a kolejnego dnia
wraca się do domu. Nie wykonuje się już prób reakcji organizmu na baclofen. Lek
uzupełnia się w zależności od wielkości samej pompy mniej więcej co miesiąc.
Paweł to chudzina, waży niespełna 34 kg, więc pewnie i urządzenie wszczepione
pod skórę brzucha będzie mniejszych rozmiarów, a więc nasze wizyty w Gdańsku
będą musiały być częstsze. (Nie wiem jak to zniesie nasz domowy budżet. W tym
miesiącu były już dwa kursy do Poznania i jeden do Gdańska, a to nie koniec).
Te pompy są już inne niż te
wcześniejsze, nie trzeba ich wymieniać w momencie, kiedy bateria się wyczerpie.
Mam nadzieję, że dostaniemy szczegółową instrukcję obsługi żeby w odpowiednim
czasie zareagować gdyby coś niepokojącego zaczęło się dziać.
Jak się uda, to zostaniemy przyjęci
na oddział już w przyszłym tygodniu, czekam na telefon. Szpital ma salę dla
matki z dzieckiem, nie będę więc musiała koczować tygodniami na podłodze, tak
jak w Poznaniu, gdzie rodzic dostaje taboret, a resztę ma sobie zapewnić we
własnym zakresie.
Paweł jest szczęśliwy, bo dostał
szansę na pozbycie się bólu, który dokucza mu już tyle lat.
A my jesteśmy pozytywnie zaskoczeni, że chyba pierwszy raz odkąd walczymy o zdrowie syna, udało nam się otrzymać coś prawie zupełnie za darmo, bez prywatnych wizyt, przyspieszających miejsce w szpitalu, bez konieczności czekania w kolejce do poradni, bez zapisywania się na listę oczekujących na przyjęcie do szpitala. Idealnie byłoby gdyby taka możliwość była w naszym miejscu zamieszkania, ale wszystkiego mieć nie można, bo by pewnie za dobrze było;). Wstyd mi za Bydgoszcz, że aspiruje do miana stolicy województwa, a opieka lekarska jest prawie żadna.
A my jesteśmy pozytywnie zaskoczeni, że chyba pierwszy raz odkąd walczymy o zdrowie syna, udało nam się otrzymać coś prawie zupełnie za darmo, bez prywatnych wizyt, przyspieszających miejsce w szpitalu, bez konieczności czekania w kolejce do poradni, bez zapisywania się na listę oczekujących na przyjęcie do szpitala. Idealnie byłoby gdyby taka możliwość była w naszym miejscu zamieszkania, ale wszystkiego mieć nie można, bo by pewnie za dobrze było;). Wstyd mi za Bydgoszcz, że aspiruje do miana stolicy województwa, a opieka lekarska jest prawie żadna.
Korzystając z okazji „bliskości”
morza zabraliśmy chłopaków na plażę i Sopockie molo. Niech mają odskocznię od
szpitalnych sal i chorej codzienności. Paweł nie do końca czerpał radość ze
spaceru, ponieważ tym razem dokuczała mu kość ogonowa . Nie potrafimy dopasować mu
dogodnej pozycji. Jak uda się ustawić stawy i mięśnie, to uwiera go kościsty
tyłek. Jak podłożymy poduchę, zaczyna się ból mięśni, bo zmienia się ustawienie
stawów. Nie wiadomo co gorsze. Jak uporamy się z napięciem mięśni, sprawimy
chłopakowi porządną poduchę przeciwodleżynową. A może uda mu się trochę
przytyć;)
Jeśli zechcesz wesprzeć naszą walkę o zdrowie syna, przypominam numer konta:
Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą,
Łomiańska 5, 01-685 Warszawa
42 2490 0005 0000 4600 7549 3994
Tytułem (za co jest wpłata)- „78 Dura Paweł darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz