środa, 17 kwietnia 2013

Pompa baklofenowa




We wtorek byliśmy z Pawłem w Pomorskim Centrum Traumatologii w Gdańsku. Doktor Piotr Jende przywitał się z Pawłem i już wiedział, że pompa ułatwi mu funkcjonowanie. Nie było potrzeba żadnych skomplikowanych badań, nie pokazywaliśmy żadnej dokumentacji medycznej, w tym zaleceń od profesora Jóźwiaka odnośnie zaimplantowania pompy. Wszystko udało nam się omówić nad podziw szybko i sprawnie.

Internet jest ogromną bazą danych, ale od dziś będę do wszystkich informacji podchodzić sceptycznie. Naczytałam się o pompie rzeczy szokujących, byłam przerażona powikłaniami, próbami, testowaniem dawki leku, koniecznością długotrwałego przebywania na oddziale, nawet do 3 miesięcy. W samej Bydgoszczy na 3 wykonane wszczepienia nie przyjęło się żadne. A było to w czasach, gdy pompy nie były refundowane, dzieci wycierpiały się niepotrzebnie, rodzice stracili pieniądze. Bałam się kolejek, martwiłam się, że Paweł nie zostanie zakwalifikowany, że będziemy się tułać po Polsce w poszukiwaniu szpitala, który nas przyjmie.

Przygotowałam się więc do rozmowy drobiazgowo, wypytywałam o procent odrzucenia pompy, powikłań. I tu pierwsza niespodzianka. Na 60 pomp, przyjęły się wszystkie, zakażenie było zaledwie jedno i to u pacjenta, który był podopiecznym domu opieki, wynikało bardziej z zaniedbania opiekunów niż problemu z samą pompą. Okazało się, że to rutynowy zabieg. Nie ma mowy o długotrwałym zajmowaniu łóżka na oddziale, bo szpitala na to nie stać. Zabieg wykonuje się na drugi dzień od przyjęcia, a kolejnego dnia wraca się do domu. Nie wykonuje się już prób reakcji organizmu na baclofen. Lek uzupełnia się w zależności od wielkości samej pompy mniej więcej co miesiąc. Paweł to chudzina, waży niespełna 34 kg, więc pewnie i urządzenie wszczepione pod skórę brzucha będzie mniejszych rozmiarów, a więc nasze wizyty w Gdańsku będą musiały być częstsze. (Nie wiem jak to zniesie nasz domowy budżet. W tym miesiącu były już dwa kursy do Poznania i jeden do Gdańska, a to nie koniec).

Te pompy są już inne niż te wcześniejsze, nie trzeba ich wymieniać w momencie, kiedy bateria się wyczerpie. Mam nadzieję, że dostaniemy szczegółową instrukcję obsługi żeby w odpowiednim czasie zareagować gdyby coś niepokojącego zaczęło się dziać.

Jak się uda, to zostaniemy przyjęci na oddział już w przyszłym tygodniu, czekam na telefon. Szpital ma salę dla matki z dzieckiem, nie będę więc musiała koczować tygodniami na podłodze, tak jak w Poznaniu, gdzie rodzic dostaje taboret, a resztę ma sobie zapewnić we własnym zakresie.  

Paweł jest szczęśliwy, bo dostał szansę na pozbycie się bólu, który dokucza mu już tyle lat. 
A my jesteśmy pozytywnie zaskoczeni, że chyba pierwszy raz odkąd walczymy o zdrowie syna, udało nam się otrzymać coś prawie zupełnie za darmo, bez prywatnych wizyt, przyspieszających miejsce w szpitalu, bez konieczności czekania w kolejce do poradni, bez zapisywania się na listę oczekujących na przyjęcie do szpitala. Idealnie byłoby gdyby taka możliwość była w naszym miejscu zamieszkania, ale wszystkiego mieć nie można, bo by pewnie za dobrze było;). Wstyd mi za Bydgoszcz, że aspiruje  do miana stolicy województwa, a opieka lekarska jest prawie żadna.
 

Korzystając z okazji „bliskości” morza zabraliśmy chłopaków na plażę i Sopockie molo. Niech mają odskocznię od szpitalnych sal i chorej codzienności. Paweł nie do końca czerpał radość ze spaceru, ponieważ tym razem dokuczała mu kość ogonowa . Nie potrafimy dopasować mu dogodnej pozycji. Jak uda się ustawić stawy i mięśnie, to uwiera go kościsty tyłek. Jak podłożymy poduchę, zaczyna się ból mięśni, bo zmienia się ustawienie stawów. Nie wiadomo co gorsze. Jak uporamy się z napięciem mięśni, sprawimy chłopakowi porządną poduchę przeciwodleżynową. A może uda mu się trochę przytyć;)

Jeśli zechcesz wesprzeć naszą walkę o zdrowie syna, przypominam numer konta:
Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą, 
Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

Bank BPH S.A.

61 1060 0076 0000 3310 0018 2660
Tytułem (za co jest wpłata)- „78 Dura Paweł darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz