piątek, 12 kwietnia 2013

Po szpitalu



Jesteśmy w domu. Na oddziale spędziliśmy 5 dni od piątku do wtorku. W poniedziałek profesor zabrał Pawła na salę operacyjną w celu wszczepienia cewnika zewnątrzoponowego. Chciał zdiagnozować przyczynę bólu. Już od pierwszej wizyty w gabinecie prywatnym sugerował bowiem, że niemożliwe, że ból wywołuje zniszczony staw biodrowy. Zalecał konsultację psychiatryczną i leczenie bólu w inny sposób niż sam zabieg operacyjny. Paweł trafił pod opiekę Hospicjum Sue Ryder w Bydgoszczy, gdzie „testował” po kolei różne leki przeciwbólowe, m.in. tramal i morfinę. Bez skutku. Spotkaliśmy się z psychiatrą, syn dostał leki, które przyjmował prawie 3 tygodnie, jednak nie zauważyłam zmian w zachowaniu. Na rozluźnienie mięśni miał pomóc Sirdalud, jednak podawany w maksymalnej dawce nie przynosił żadnej ulgi.

Po zabiegu Paweł trafił na salę pooperacyjną, gdzie miał przebywać 6 godzin na obserwacji. Jednak już po dwóch godzinach cewnik został usunięty. Anestezjolog stwierdził, że profesor już dowiedział się czego chciał, a mianowicie, że Paweł nie symuluje. Boli go naprawdę. Znieczulenie zniosło cały ból, Pawłowi przeszkadzało wyłącznie mrowienie w stopach, ale pierwszy raz od wielu miesięcy był szczęśliwy, bo mógł się swobodnie ruszać. Niestety efekt był chwilowy, lek przestał działać, napięcie mięśni wróciło ze zdwojoną siłą, okropny ból przypomniał o sobie.

Poprosiłam o zmianę leku, skoro Sirdalud nie działa, może spróbować czegoś innego. Profesor rzucił krótko „odstawić”. I tyle. Nic w zamian. No może niezupełnie nic. Mamy sobie załatwić pompę baklofenową. W tej kwestii niestety nie pomoże, bo NFZ nie podpisał z nimi umowy na wszczepianie pompy. Dostałam wykaz ośrodków, które takową pompę wszczepiają. Najbliżej nas jest Gdańsk i tam zacznę poszukiwania. Niestety lekarz, który bezpośrednio tym się zajmuje przebywał na szkoleniu zagranicznym. Miał wrócić dzisiaj, będzie w poniedziałek. Nie próbuję nawet gdzie indziej. Miasta są zbyt odległe: Warszawa, Olsztyn, Radom, Sosnowiec,  Rzeszów, Mielec , Zielona Góra. Gdyby chodziło o sam dojazd, to nie byłoby problemu. Ale przeczytałam, że pobyt na oddziale wyniesie 2-3 miesiące. Nie jestem sobie w stanie tego wyobrazić. Mam pięcioletniego synka, który mnie potrzebuje, nie zostawię go na tak długo samego. Nie mam go z kim zostawić. Mąż pracuje, jeszcze… Już zapowiedzieli zwolnienia reszty pracowników. Do końca czerwca wszyscy dostaną wypowiedzenia. Wtedy będzie mógł się zaopiekować Łukaszem, ale wtedy nie będzie za co wyjechać. Ciągłe podróże w poszukiwaniu ratunku wykańczają nas finansowo. Od kilku lat  kursujemy na trasach Bydgoszcz - Warszawa, Bydgoszcz- Otwock, Bydgoszcz-Kraków, teraz znowu powrót do Poznania. To jeszcze stosunkowo najbliżej, ale co najmniej dwa razy w  miesiącu taką drogę musimy odbyć.  Mąż nas zawozi, wraca, potem po nas przyjeżdża. Niestety nie prowadzę samochodu, to nie na moje nerwy.  A pociągiem z krzyczącym z bólu dzieckiem jazdy sobie nie wyobrażam.

Jak już nam się uda pompę założyć, co nie jest takie proste, bo trzeba najpierw zostać zakwalifikowanym, poza tym wiadomo jakie są terminy w naszym kraju, dopiero profesor rozważy operacyjne leczenie biodra. Koszt założenia pompy prywatnie to ok. 45 tysięcy złotych, do tego co miesiąc trzeba uzupełniać lek, który kosztuje ok. 1000 zł. Problemy z uzupełnianiem leku poruszane były wczoraj w wydaniach wiadomości. Link poniżej:

To Polska właśnie.



Teraz Paweł leży bez jakichkolwiek leków. Leży, bo boi się usiąść.  Było lepiej, jest gorzej. Ciągłe podróże też nie wpływają dobrze na jego stan. Przenoszenie, szarpanie, niewygodne szpitalne łóżko.Do tego przeżycia psychiczne.

W poniedziałek dzwonię do Gdańska…

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz