Jesteśmy w domu. Na oddziale spędziliśmy 5 dni od piątku do
wtorku. W poniedziałek profesor zabrał Pawła na salę operacyjną w celu
wszczepienia cewnika zewnątrzoponowego. Chciał zdiagnozować przyczynę bólu. Już
od pierwszej wizyty w gabinecie prywatnym sugerował bowiem, że niemożliwe, że
ból wywołuje zniszczony staw biodrowy. Zalecał konsultację psychiatryczną i
leczenie bólu w inny sposób niż sam zabieg operacyjny. Paweł trafił pod opiekę
Hospicjum Sue Ryder w Bydgoszczy, gdzie „testował” po kolei różne leki
przeciwbólowe, m.in. tramal i morfinę. Bez skutku. Spotkaliśmy się z
psychiatrą, syn dostał leki, które przyjmował prawie 3 tygodnie, jednak nie
zauważyłam zmian w zachowaniu. Na rozluźnienie mięśni miał pomóc Sirdalud,
jednak podawany w maksymalnej dawce nie przynosił żadnej ulgi.
Po zabiegu Paweł trafił na salę pooperacyjną, gdzie miał
przebywać 6 godzin na obserwacji. Jednak już po dwóch godzinach cewnik został
usunięty. Anestezjolog stwierdził, że profesor już dowiedział się czego chciał,
a mianowicie, że Paweł nie symuluje. Boli go naprawdę. Znieczulenie zniosło
cały ból, Pawłowi przeszkadzało wyłącznie mrowienie w stopach, ale pierwszy raz
od wielu miesięcy był szczęśliwy, bo mógł się swobodnie ruszać. Niestety efekt
był chwilowy, lek przestał działać, napięcie mięśni wróciło ze zdwojoną siłą,
okropny ból przypomniał o sobie.
Poprosiłam o zmianę leku, skoro Sirdalud nie działa, może
spróbować czegoś innego. Profesor rzucił krótko „odstawić”. I tyle. Nic w
zamian. No może niezupełnie nic. Mamy sobie załatwić pompę baklofenową. W tej
kwestii niestety nie pomoże, bo NFZ nie podpisał z nimi umowy na wszczepianie
pompy. Dostałam wykaz ośrodków, które takową pompę wszczepiają. Najbliżej nas
jest Gdańsk i tam zacznę poszukiwania. Niestety lekarz, który bezpośrednio tym
się zajmuje przebywał na szkoleniu zagranicznym. Miał wrócić dzisiaj, będzie w poniedziałek.
Nie próbuję nawet gdzie indziej. Miasta są zbyt odległe: Warszawa, Olsztyn,
Radom, Sosnowiec, Rzeszów, Mielec ,
Zielona Góra. Gdyby chodziło o sam dojazd, to nie byłoby problemu. Ale
przeczytałam, że pobyt na oddziale wyniesie 2-3 miesiące. Nie jestem sobie w
stanie tego wyobrazić. Mam pięcioletniego synka, który mnie potrzebuje, nie
zostawię go na tak długo samego. Nie mam go z kim zostawić. Mąż pracuje,
jeszcze… Już zapowiedzieli zwolnienia reszty pracowników. Do końca czerwca
wszyscy dostaną wypowiedzenia. Wtedy będzie mógł się zaopiekować Łukaszem, ale
wtedy nie będzie za co wyjechać. Ciągłe podróże w poszukiwaniu ratunku
wykańczają nas finansowo. Od kilku lat kursujemy na trasach Bydgoszcz - Warszawa,
Bydgoszcz- Otwock, Bydgoszcz-Kraków, teraz znowu powrót do Poznania. To jeszcze
stosunkowo najbliżej, ale co najmniej dwa razy w miesiącu taką drogę musimy odbyć. Mąż nas zawozi, wraca, potem po nas
przyjeżdża. Niestety nie prowadzę samochodu, to nie na moje nerwy. A pociągiem z krzyczącym z bólu dzieckiem
jazdy sobie nie wyobrażam.
Jak już nam się uda pompę założyć, co nie jest takie proste,
bo trzeba najpierw zostać zakwalifikowanym, poza tym wiadomo jakie są terminy w
naszym kraju, dopiero profesor rozważy operacyjne leczenie biodra. Koszt
założenia pompy prywatnie to ok. 45 tysięcy złotych, do tego co miesiąc trzeba
uzupełniać lek, który kosztuje ok. 1000 zł. Problemy z uzupełnianiem leku
poruszane były wczoraj w wydaniach wiadomości. Link poniżej:
To Polska właśnie.
Teraz Paweł leży bez jakichkolwiek leków. Leży, bo boi się
usiąść. Było lepiej, jest gorzej. Ciągłe
podróże też nie wpływają dobrze na jego stan. Przenoszenie, szarpanie,
niewygodne szpitalne łóżko.Do tego przeżycia psychiczne.
W poniedziałek dzwonię do Gdańska…
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz