Minął kolejny rok

Kolejny rok za nami, bywało różnie. 
Przerwy w rehabilitacji stały się normą. Turnusy prywatne kosztują majątek, do tego dobijają nas koszty dojazdów. W tym roku będę walczyć o dowóz samochodem dla niepełnosprawnych i od jego dostępności będę uzależniała termin ewentualnego turnusu w Neuronie. Coraz trudniej o środki na rehabilitację, a trwonienie tego co uda nam się jakimś cudem zebrać na opłacanie transportu jest dla mnie nonsensem.
Paweł zaliczył 3 cykle rehabilitacji w ośrodku NFZ. Bo się należało. Ale czy jest sens w to brnąć. Owszem przyda się krio czy laser w momencie kiedy stawy bolą. Ale gdy wszystko w miarę ok, a lekarz zalecił ćwiczenia plus masaż i to cudem jakimś, bo masażu jako takiego w tym ośrodku nie ma. Poniekąd słusznie, bo trochę już się nazwiedzałam i naoglądałam i uważam, że masaż powinien wykonywać wykwalifikowany  MASAŻYSTA, a nie fizjoterapeuta z doskoku. No, ale jak zapisano, to wykonano, chociaż pouciskać, pogłaskać i poszczypać Pawła mogę sama w dodatku gratis. Rehabilitacja daje dużo do myślenia. Bo o i ile ktoś może ma pojęcie o rehabilitacji pourazowej, to niekoniecznie zna się na pacjentach neurologicznych, zwłaszcza jeśli ledwo co skończył studia licencjackie. W dodatku na 1 rehabilitanta przypada kilku pacjentów, a Paweł wymaga podejścia indywidualnego, bo sam ćwiczyć nie jest w stanie. Więc rehabilitant podwiesza pacjentów na ugulach i innych rowerkach i wraca do Pawła leżącego na materacu. Jak minie czas zabiegu i dzwoni minutnik, zostawia Pawła i idzie poprzewieszać innych pacjentów, po czym wraca do Pawła. To nic, że Paweł w  tym czasie leży powykręcany we wszystkie możliwe strony, bo nawet wałka porządnego nie ma żeby go jakoś ustabilizować w wygodnej i bezpiecznej pozycji. 
I tu pojawia się dylemat? Ciągnąć to dalej, czy dać sobie spokój? Może lepsze to niż nic, o ile bardziej nie zaszkodzi. A może. Jedyny plus, że blisko. Szukać czegoś dalej i znowu mieć problem z dojazdem? A jeśli okaże się takim samym niewypałem?
Najlepiej byłoby stanąć na głowie i zebrać pieniądze na specjalistyczne leczenie. Tylko pomysły się skończyły. bazarek na facebooku okazał się totalną klapą. Sprzedaliśmy aż ...1 rzecz. Ale jaka reklama, takie wydarzenie;) Allegro nas wyrzuciło. Nowy portal to porażka. Pomijam już oglądalność aukcji, ale tam nic nie działa. Aukcje niesprzedane nie usuwają się po wystawieniu. Nawet jeśli usunę je ręcznie, z 5 razy odświeżę stronę żeby usunęły się na dobre, to po jakimś czasie stwierdzam, że sprzedaję  3 takie same książki. No tak się nie da, bo książkę mam tylko jedną i jak sprzedam ją trzem osobom, to pieniądze będę oddawać ze swoich własnych. Przy małej ilości aukcji może jestem w stanie to wyłapać, przy kilku tysiącach nie ogarnę. Dlatego nie wystawiam nowych. A jak nie sprzedaję, to nie zarabiam. Za miesiąc XI-XII wpłynęło na subkonto 230 zł. W poprzednim roku w tym samym okresie zebraliśmy na cały turnus, teraz nie wystarczy na paliwo do Gdańska, a jeździć co miesiąc trzeba:(
Ruszają rozliczenia podatku, może tutaj coś zdziałamy. Ulotki mam, czas zacząć  roznosić.
Dla chcących pomóc, wystarczy wpisać nr KRS fundacji 0000037904 oraz w rubryce cel szczególowy wpisać 78 DURA PAWEŁ. I tyle.
Mile widziana pomoc w kolportażu ulotek. Może w jakimś biurze rachunkowym. Może wśród kibiców jakieś Klubu? Wszelkie pomysły na wagę złota.

Bazarek charytatywny na Facebooku

Serdecznie zapraszamy. Zbiórka jak zwykle na dalsze leczenie, może coś zostanie na likwidację barier (oj przydałoby się w końcu).
JARMARK CHARYTATYWNY
Serdecznie proszę o zapraszanie znajomych i włączanie się do pomocy:)

I po wakacjach.

Czas wracać do szkoły i wznowić zaniedbaną trochę rehabilitację.
Paweł uczy się nadal w Ośrodku Szkolno Wychowawczym przy Granicznej. Głównie w domu, ale też  na częstych spacerach i wyjściach integracyjnych.
Właśnie zakończył kolejny dwutygodniowy cykl rehabilitacji w Neuronie. Nie wszystko udało się tak jak miało, ale nie wiem na jaką intensywność ćwiczeń możemy pozwolić żeby nie zaszkodzić Pawłowi.
W poniedziałek mamy pierwszą rehabilitację w "dorosłym" ośrodku NFZ. Jakimś cudem udało nam się wskoczyć akurat w momencie gdy NFZ dzielił kolejną pulę na drugie półrocze. Na kolejny termin nie ma znowu szans, bo po raz kolejny skończyły się limity. Czy tak już będzie zawsze? W jakim my kraju musimy żyć, że w zasadzie ileś tam godzin darmowej rehabilitacji się należy, tylko nie bardzo jest gdzie te godziny zrealizować. Dość narzekania, w końcu Paweł wkroczył w dorosłość niedawno, wszystko więc przed nami.
Dzisiaj korzystając z ładnej pogody zrobiliśmy wypad do Parku Jurajskiego. Zawsze to jakaś odskocznia, chociaż jak zwykle Paweł średnio dinozaurami zainteresowany. Udało nam się obejrzeć film 5D, wprawdzie Paweł z ruchomych atrakcji nie skorzystał, bo bałam się, że będę go musiała zbierać z podłogi;) Ale ogólnie zadowolony. Chyba najbardziej z lodów zjedzonych na zakończenie spaceru. I jeszcze przypadła mu do gustu tablica do gry w kółko i krzyżyk. Tak się wciągnął, że nie zauważył dinozaura po swojej lewej stronie i prawie został pożarty;)
Tym razem parę fotek udało mi się uratować.Kolejny raz stwierdzam, że Pawłowy tata fotografowaniem na chleb by raczej nie zarobił. Chyba się przeproszę z aparatem i w końcu jakieś pamiątki będę miała.

Wenecka Noc z Parowozami

Nie samą rehabilitacją człowiek żyje;) Rzadko mamy okazję wyrwać się gdzieś razem całą czwórką (Patryk chodzi już swoimi ścieżkami). Na Wenecką Noc polowaliśmy od ubiegłego roku, ale udało się dopiero  teraz.
Prawdziwym fanem wszystkiego co porusza się po szynach, torach jest Łukasz, więc z Muzeum w Wenecji już był, ale nocą to zupełnie inaczej wygląda. No i Paweł miał okazję pierwszy raz w życiu przejechać się pociągiem, co prawda wąskotorowym, ale to też pociąg, a może tylko kolejka;) W każdym razie chłopak zadowolony. Już się pytał kiedy znowu pojedziemy.
Jakoś udało nam się wtarabanić z wózkiem do składu, co prawda do zakrytego na raty, najpierw Paweł, potem wózek, ale wracaliśmy odkrytym i tam wózek z Pawłem zmieścił się bez większych problemów. Co prawda zimno było jak diabli, no i z podziwiania widoków nici, bo środek nocy. Mieliśmy jednak dodatkową atrakcję, bo tego dnia odbywał się w Żninie koncert Lady Pank i na zakończenie był pokaz sztucznych ogni. Z kolejki widać go było doskonale.
A w samej Wenecji spacer po Muzeum. Parowozy podświetlone, dawało to fajny efekt kolorowej pary. Zwiedzających mało, w samej kolejce jechało z nami zaledwie parę osób. Na miejscu była jakaś wycieczka autokarowa, ale musieli być wcześniej, bo szybko zniknęli i zrobiło się pusto. Obsługi było więcej niż samych zwiedzających. Można było swobodnie buszować po wagonach. Najbardziej szalał Łukasz wchodząc gdzie się dało.
Z całej masy zdjęć udało mi się wybrać kilka jako takich, niestety mój sprzęt nawet na ustawieniach nocnych nie dawał rady. Ale pamiątka jest, a to najważniejsze.

Wesołych Świąt

Wózek elektryczny dla Pawła

Paweł  jakiś czas temu jeździł wózkiem inwalidzkim. Niezupełnie sam, bo spastyka czterokończynowa niestety nie ułatwiała mu tego. Szybko się męczył, ale próbował, zwłaszcza na podłożu płaskim, w poczekalniach, szpitalach, szkole. Jednak po ostatnich problemach zdrowotnych, przesadziliśmy syna na wózek spacerowy, ze względu na wygodniejsze siedzisko. No i Paweł stoi gdzie go postawimy, widzimy, że zadowolony nie jest.  Brakuje mu tej odrobiny samodzielności. Na jednym z turnusów rehabilitacyjnych poznał chłopaka na wózku elektrycznym i...rozmarzył się.
Robiliśmy przymiarki, ale żeby Paweł mógł sam obsługiwać wózek musi mieć trochę bajerów, które kosztują. Mamy maleńkie mieszkanie, więc przede wszystkim musi być zwrotny, no i mieć specjalny, wygodny dla kręgosłupa fotel.
Koszt takiego wózka to: 45128,86 zł.

Złożyliśmy wniosek na dofinansowanie w programie Aktywny Samorząd i przyznano nam 7000 zł. Według państwa polskiego taka kwota powinna wystarczyć za zakup wózka elektrycznego dostosowanego do indywidualnych potrzeb osoby niepełnosprawnej, bo przecież skądś te kalkulacje brać muszą. Nam jednak wyszło, że musimy dołożyć 38128,86. Skąd? No przecież Paweł dostaje 153 zł zasiłku pielęgnacyjnego miesięcznie. Mnie za opiekę całodobową nad Pawłem należy się 620 zł świadczenia pielęgnacyjnego plus dodatkowe 200 zł przyznane okresowo na razie do końca marca. Razem na miesiąc mamy więc 973 zł. Odkładając całość, kwotę potrzebną na wózek zebrałabym po ponad 3 latach, jest jednak jeden zasadniczy problem, my musimy coś jeść, opłacać mieszkanie itp. Jest nas piątka, tata Pawła pracuje po 12 godzin na dobę, w systemie zmianowym, w ruchu ciągłym, a więc weekendy, święta. Tu się już nie da nic dorobić. Od kilku lat na jednakowej stawce, od grudnia u nowego pracodawcy z obniżką pensji.
Dlatego znowu musimy prosić o pomoc.
Brakuje nam ok. 20 tysięcy złotych, z tym, że musimy je zebrać w miarę szybko, bo faktury do fundacji nie mogę przetrzymywać w nieskończoność.
Prosimy o wsparcie na poniższe konto:

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą, Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

 

 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem (za co jest wpłata)- „78 Dura Paweł darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”

Prosimy o 1% podatku, te wpłaty wykorzystamy później na dalsze potrzeby Pawła. Wystarczy podać nr KRS 0000037904 oraz cel szczegółowy 1%: 78 DURA PAWEŁ.

Bylibyśmy wdzięczni za nagłośnienie naszej akcji.Jesteśmy na facebooku:
facebook
A może macie jakieś pomysły, sugestie, chętnie skorzystamy.

Zamiast fiskusowi, oddaj Pawełkowi

Tradycyjnie już prosimy o pamięć o Pawełku podczas rozliczania podatku.
Wystarczy w druk wpisać nr KRS Fundacji: 0000037904
oraz koniecznie cel szczegółowy 1%: 78 DURA PAWEŁ

Prosimy o nagłośnienie naszego apelu, liczy się nawet najmniejsza pomoc:)