Paznokcie, kino, odpoczynek – dlaczego w Polsce luksusem jest bycie człowiekiem?

 

Pułapka „policji charytatywnej”: Czy rodzicowi dziecka z niepełnosprawnością wolno iść do kina?

Dzisiaj chciałabym poruszyć temat, który w mediach społecznościowych i przy rodzinnych stołach wciąż budzi skrajne emocje: czy opiekunowie osób z niepełnosprawnościami mają prawo do przyjemności? Często spotykają się oni z cichym (lub bardzo głośnym) potępieniem, gdy mimo prowadzenia zbiórek na rehabilitację czy zbierania 1,5% podatku, pozwolą sobie na fryzjera, kawę w restauracji czy krótki wyjazd.

To pytanie dotyka bolesnej kwestii etycznej, z którą boryka się tysiące rodzin w Polsce. Moja odpowiedź opiera się na prostym fundamencie: tak, mają do tego pełne prawo. Dlaczego? Oto kilka argumentów, które powinniśmy przemyśleć jako społeczeństwo.

1. Higiena psychiczna to nie luksus, lecz narzędzie pracy

Opieka nad dzieckiem z niepełnosprawnością przez 20 czy 30 lat to praca na kilka etatów – bez urlopu, bez weekendów i bez możliwości złożenia wypowiedzenia.

Zespół wypalenia opiekuna: Długotrwały stres bez chwili wytchnienia prowadzi prosto do apatii i depresji.

Efektywność opieki: Aby rodzic mógł podnieść dorosłego syna, podać leki i zachować cierpliwość, sam musi być sprawny. Odpoczynek to „ładowanie baterii”, które bezpośrednio przekłada się na bezpieczeństwo i jakość życia dziecka.

2. Dwa różne portfele: Fundacja to nie konto osobiste

Wokół finansów rodzin osób niepełnosprawnych narosło wiele mitów. Warto je wreszcie rozbroić:

Zbiórki celowe: Środki z 1,5% podatku czy platform crowdfundingowych są rygorystycznie rozliczane. Rodzic nie może z nich opłacić fryzjera czy hotelu – te pieniądze idą prosto na faktury za leki i sprzęt.

Prywatne dochody: Rodzice często pracują lub pobierają świadczenia. Mają prawo dysponować swoimi prywatnymi pieniędzmi tak, jak każdy inny człowiek. Fakt, że kogoś nie stać na wózek za 20 tysięcy złotych, nie oznacza, że musi odmawiać sobie obiadu w restauracji raz na kwartał.

3. „Policja charytatywna” i dyktatura cierpiętnictwa

Niestety, wciąż silne jest oczekiwanie, że osoba prosząca o pomoc powinna wyglądać jak postać z obrazów nędzy i rozpaczy. To tzw. pułapka „Biednego-Godnego”.

Zarzuty o „zrobione paznokcie” czy „wizytę w kinie” są nielogiczne. Zaoszczędzenie 100 zł na kosmetyczce nie sfinansuje operacji wartej dziesiątki tysięcy. Może jednak uratować poczucie godności kobiety, która przez resztę miesiąca czuje się jedynie „pielęgniarką i sprzątaczką”.

Wyjście do restauracji to często jedyna szansa na ratowanie małżeństwa, które pod ciężarem wieloletniej opieki jest wystawione na ekstremalną próbę.

4. Ekonomia przetrwania: To nam wszystkim się opłaca

Spójrzmy na to pragmatycznie. Samodzielna opieka rodziców jest dla państwa najtańszym rozwiązaniem. Jeśli opiekun załamie się psychicznie lub fizycznie, bo przez dekady żył w całkowitej ascezie, ciężar opieki spadnie na system i budżet państwa. Dbanie o to, by ci rodzice „nie zwariowali”, leży w interesie nas wszystkich.

Podsumowanie: Czy to moralne?

Z perspektywy psychologii i etyki – zdecydowanie tak. Szczęśliwszy, zadbany i wypoczęty rodzic to lepszy opiekun. Prośba o wsparcie dla dziecka jest wyrazem bezsilności wobec astronomicznych kosztów medycyny w Polsce, a nie deklaracją rezygnacji z własnego człowieczeństwa.

Wyjazd wypoczynkowy po latach tytanicznej pracy nie jest sprzeniewierzeniem zaufania darczyńców. To inwestycja w to, by ta opieka mogła trwać nadal.

A co Wy o tym sądzicie? Czy uważacie, że prosząc o pomoc dla dziecka, rodzic powinien zrezygnować z własnych przyjemności, czy wręcz przeciwnie – dbanie o siebie to jego obowiązek?

Biznes na niepełnosprawnych

 Jak można bogacić się kosztem niepełnosprawnych. Przykładów mogę podac wiele, oto zaledwie jeden z nich. 

Opowiem Wam historię, która swój początek miała jakieś 20 lat temu. 

Paweł był wtedy małym dzieckiem. My byliśmy młodzi, silni, zdrowi, pełni wiary i nadziei, że mimo wszystko będzie dobrze. Nie było internetu, facebooka, for, grup, z których można było czerpać wiedzę, korzystać z opinii. 

Dowiedzieliśmy się przypadkiem, że nad morzem istnieje ośrodek, w którym stosują innowacyjne metody rehabilitacji dzieci z mpd. Podobno bardzo skuteczne. Niestety kosmicznie drogie.  Ale czego nie robi się dla poprawy życia i zdrowia własnego dziecka.   Wyglądało to tak, że najpierw musieliśmy się zakwalifikować. A więc badania w mieście obok ośrodka, rtg bioder itp. Udało się. Dostaliśmy papier o zakwalifikowaniu Pawła na turnus. Nie pamiętam czy było to już po operacjach bioder czy przed. To działo się jakoś równolegle. Zawzięłam się i postanowiłam, że uzbieram te 12600 zł, a jak będzie potrzeba, to nawet więcej.  Setki wydrukowanych i wysłanych apeli. Na apelu subkonto fundacji, na zaświadczeniu konto ośrodka. I jest, udało się. Do dziś nie wiem, dlaczego darczyńcy wpłacali na konto ośrodka zamiast fundacji. Kwestia zaufania? 

Na rehabilitację do nadmorskiego ośrodka nie dotarliśmy nigdy. W Centrum Zdrowia Dziecka, gdzie również szukaliśmy pomocy, lekarz oświadczył, że z takimi biodrami nie wolno Pawła pionizować. Ani przed operacjami, ani po operacjach. Po prostu sprawę schrzaniono. Pionizacja groziła konsekwencjami dla dziecka. Były kolejne bolesne operacje, miesiące unieruchomienia w gipsie. W końcu za namową ortopedy odpuściliśmy, godząc się po cichu, że nasze dziecko już nigdy chodzić nie będzie. 

A jeśli nie będzie, to przydałby mu się jakiś sprzęt ułatwiający funkcjonowanie, wózek. Nadal konieczna była rehabilitacja, aczkolwiek mniej intensywna. I wtedy rozpoczęła się moja batalia i odzyskanie pieniędzy z "super" ośrodka. Wielokrotnie dzwoniłam, prosiłam, przekonywałam, tłumaczyłam, że syn ma inne potrzeby. 

Ośrodek, nazwijmy go X.

Dyrektorem był Y.

Znajdował się w mieście Z. 

Mijały lata. Gdy już prawie pogodziłam się z tym , że pieniądze przepadły, zostały przywłaszczone przez X z Y, nagle kolejna osoba, z którą rozmawiałam przez telefon stwierdziła, że owszem pieniądze dla Pawła są i nie ma problemu, zostaną przelane na subkonto fundacji, bo oni z fundacją współpracują. Mijały kolejne tygodnie, otrzymywałam kolejne zapewnienia, że już, tylko jeszcze księgowa coś tam...

Przelewu się nie doczekałam.

Odpuściłam po raz kolejny. 

I tu zapytacie dlaczego nie poszłam do sądu? Otóż nie mam żadnego potwierdzenia na piśmie, że jakiekolwiek pieniądze były. Darczyńcy dokonali przelewów nie informując mnie o nich. Zwykła procedura. Rzadko kto przesyła nam wiadomość o wpłacie dla Pawła. Nie wiemy nawet od kogo mamy 1% podatku. Nie wiemy ile wpłat nam przepadło przez zły tytuł przelewu. Wiedziałam po prostu, że pieniądze są, bo tak twierdzili kolejni pracownicy ośrodka X zarządzanego przez pana Y. 

I dochodzimy do końca bez happy endu niestety.

Ośrodek jakiś czas temu z miasta Z przeniósł się do miasta A.

Zrządzeniem losu trafiliśmy w te wakacje  w okolice ośrodka w mieście A. Udałam się do dyrektora Y. Wyłuszczyłam całą sprawę. Na co dyrektor Y roześmiał mi się w twarz i stwierdził, że to nie ta sama firma. Że tamta była zarządzana przez kogoś zza wschodniej granicy i ten ktoś zagarnął wszystkie pieniądze. Nie jestem jedyną poszkodowaną w tej sprawie, Mogę iść do sądu sądzić się z Rosjanami, ale nie mam szans, bo wszyscy sprawę przegrywają. A on, biedny żuczek miał tam tylko 49% udziałów i co on biedny mógł. 

Ośrodek nadal nazywa się X z dopiskiem.

Dyrektorem jest Y. 

Zmieniło się miasto na A. 

Pracownicy ci sami, system rehabilitacji ten sam.

Paweł stracił ponad 12 tysięcy. Zostaliśmy oszukani my, oszukani zostali nieświadomi niczego darczyńcy. Biznes kręci się dalej.

Polska.

Podnośnik

Nadszedł dzień, którego obawiałam się przez te wszystkie lata opieki nad synem.
Dziś nie miałam siły podnieść Pawła z łóżka. Tak po prostu, zabrakło mi mocy :(
Lata dźwigania odcisnęły piętno na moim kręgosłupie. Z każdym dniem było mi coraz ciężej, aż do momentu, gdy po prostu zdałam sobie sprawę, że syna nie podniosę.
Złość, rozpacz, płacz. A przede wszystkim bezradność.
W tym roku akurat postanowiliśmy zamontować podnośnik (jakbym coś przeczuwała), ale dofinansowanie z PFRON jest zbyt małe abyśmy mogli zakończyć inwestycję.
Nie mamy swoich środków żeby dołożyć, nie mamy nawet na remont, a musimy przerobić sufit, bo kiedyś mąż zamontował podwieszany, a niestety taki wyklucza montaż podnośnika.
Dobrze, że tata Pawła wszystkie przeróbki i prace remontowane robi sam. Ale już widzimy, żę zakup najtańszej farby nie był najlepszym pomysłem :(
Mam już dość wszystkiego, ciągłej bezsilności, ciągłego żebrania o wszystko.
Apele wysyłane drogą listową pozostają bez odzewu, nie zwracają się już nawet koszty znaczków i kserokopii dokumentów. Nie chce mi się wystawiać aukcji na charytatywniallegro, bo i tak nikt niczego nie kupuje. Robię zakładki, ale chwilowy boom już minął.
Spróbowałam zorganizować zbiórkę na siepomaga, ale w tym, tempie uzbieramy całą potrzebną kwotę za kilka lat. Udało mi się znaleźć jeszcze kilka fundacji pomagających młodzieży do lat dwudziestu paru, wysłałam potrzebną dokumentację, ale mijają tygodnie i odzewu nie ma.
Zostaliśmy sami.

Siepomaga

Kochani ruszyła nasza zbiórka na Siepomaga. Zbieramy na podnośni sufitowy. Prosimy o pomoc, udostępnianie, wpłaty. 
Sami nie  jesteśmy w stanie zebrać takiej kwoty, a codzienne dźwiganie Pawła, jest już ponad moje siły. 

Zbiórka Pawła na siepomaga 

Obóz narciarski z Active Therapy

"Nie pozwól, by cokolwiek stanęło na przeszkodzie w realizowaniu swoich pasji i marzeń." 
Niemożliwe stało się możliwe. Paweł spełnił kolejne swoje marzenie. Spędził tydzień na obozie aktywnej rehabilitacji organizowanym przez Active Therapy. Wspaniała ekipa udowadnia, że mimo ograniczeń można spędzać czas aktywnie. 
Uśmiech Pawła mówi wszystko.
Dziękujemy osobom, dzięki którym ten wyjazd doszedł do skutku.
Specjalne podziękowania kieruję raz jeszcze do Wychowawczyni naszego najmłodszego syna Łukasza, Pani Jolanto, są Państwo cudownymi osobami o wielkich sercach. 



 

                                    

Jeśli chcesz wesprzeć rehabilitację Pawła lub sprawić mu odrobinę radości, pamiętaj o nim rozliczając PIT lub wpłać dowolną cegiełką na jego subkonto:

Fundacja AVALON - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
ul. Domaniewska 50A
02-672 Warszawa

62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Prowadzone przez: BNP Paribas Bank Polska SA
•    tytuł wpłaty DURA, 4479.

Można w banku złożyć wniosek o zlecenie stałe, ustanowić przelew cykliczny itp.                          Możesz odpisać 1% podatku w swoim rocznym zeznaniu podatkowym. Wystarczy wpisać nr KRS Fundacji 0000270809 i koniecznie podać cel szczegółowy  DURA , 4479     

Dziękujemy za 1% podatku

Dziękujemy serdecznie wszystkim osobom, które pamiętały o Pawle rozliczając PIT.
Zebraliśmy bardzo mało, bo niewiele ponad 2 tysiące złotych.
To najgorszy nasz rok. Zebrana kwota wystarczy zaledwie na opłacenie comiesięcznych dojazdów do Gdańska.
Na inne potrzeby syna musimy zbierać środki w inny sposób.
Utworzyliśmy specjalną zbiórkę na Facebooku, ale odzew jest słaby mimo wypromowania linku.
Wciąż sprzedaję własnoręcznie ozdobione zakładki, ale miesięcznie jestem w stanie wykonać ich zaledwie kilkanaście sztuk, czasem trochę więcej, ale górna granica to 30 sztuk. Później jeszcze muszę znaleźć kupca.
W ciągu 4 miesięcy udało nam się zebrać środki zaledwie na 1 dwutygodniowy cykl rehabilitacji.
Pracujemy dalej, ale przydałoby nam się wsparcie.     

Zbiórka na Facebooku

Po zakładki zapraszam na Pomocowy bazarek

Co nowego u nas.

Rozpoczął się nowy rok szkolny. To przedostatni rok edukacji Pawła.
Udało nam się w miarę wszystko zorganizować tak żeby plany lekcji chłopaków nie kolidowały ze sobą.
Rehabilitacja zwalnia. Natomiast zaświtała nam nadzieja na spełnienie kolejnego marzenia Pawła.
Chciałby spróbować swoich sił na nartach. Oczywiście nie tak zupełnie profesjonalnie i niezupełnie sam. Active Therapy od lat organozuje takie osoby i sporo osób z nich korzysta systematycznie.
Wiadomo jak wygląda życie osoby uwięzionej na wózku od urodzenia. Zero zabawy ruchowej. Paweł jest czterokończynowcem, więc na wózku nie ma również wielu możliwości.
Instruktorzy z Active Therapy mają wprawę w opiece nad takimi właśnie osobami i stwarzają im możliwości spróbowania niemal wszystkiego, do czego mają dostęp ludzie zdrowi.
Jak zwykle jednak wszystko rozbija się o pieniądze.
Koszt takiego pobytu dla Pawła z opiekunem to około 3500 zł, dochodzi oczywiście dojazd i wydatki związane choćby z zakupem jakiejś odzieży stosownej do górskich warunków.
My już działamy. Tata Pawła podjął dodatkową pracę, ma już więc dwa etaty, czasem nie sypia w ogóle, bo w jednej pracy jest od 18 do 6 i na 7 biegnie do drugiej.
Z mojej strony powstają zakładki i wyprzedaż jakichś fantów na aukcjach charytatywnych.
Wierzymy, że się uda.
Stworzyliśmy cel na Helpuj.pl
Każdy może włączyć się do pomocy. Prosimy:
Obóz narciarski dla Pawła