Nowy Rok, nowe nadzieje, kolejne rozczarowania

Zaczął się Nowy Rok. Nasza walka o zdrowie Pawła trwa dalej.
Przypominamy, że można odpisać dla naszego syna 1 % podatku

Wciąż wysyłamy apele, zakupiłam kolejnych 100 znaczków za bagatela 260 zł plus kseropkopie dokumentacji, koperty. Trwają aukcje, niestety z coraz mniejszym rozmachem, bo jak nikt niczego nie kupuje, to zapału do pracy coraz mniej.
Fundacja Avalon umożliwia nam wysyłanie zapytań mailem, ale póki co i na tę formę pozyskiwania darczyńców nie ma żadnego odzewu.
Przypominamy, mile widziana każda złotówka:

Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Domaniewska 50A 02-672 Warszawa, 

62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Prowadzone przez: BNP Paribas Bank Polska SA
•    tytuł wpłaty DURA, 4479.

Chęci do pracy są, szkoda tylko, że to trochę syzyfowa praca z marnymi efektami.
W dodatku nasze kochane państwo tworzy wciąż nowe projekty "prospołeczne" utrudniające nam życie, chociaż wydawałoby się, że powinny raczej pomagać.
Ustawa za życiem nas nie dotyczy, bo Paweł jest już dorosły. Z krótszych kolejek do specjalistów korzystają rodzice maluchów.  Oni mają dostęp do lekarzy łatwiejszy, rehabilitację częściej. Nasz najmłodszy, zdrowy syn potrzebuje ćwiczeń korekcyjnych na wadę postawy. Jednak nie ma żadnych szans dostać się na rehabilitację. Na ten rok miejsc już nie ma, a na przyszły nie rejestrują. Padła propozycja zabiegów odpłatnych, choćby od zaraz. Ale dlaczego? Dlaczego mam płacić za rehabilitację kolejnego dziecka? Gdzie trafiają nasze składki zdrowotne płacone w podwójnej wysokości? Raz za pracę zawodową taty Pawła, a drugi raz za to, że próbujemy sprzedawać nasze rękodzieło. Jako maleńka firma zarabiająca ostatnio tylko na ten nieszczęsny ZUS. Obliczyłam, że przez 2 i pół roku działania firmy wydaliśmy 15 tysięcy na składkę zdrowotną i usługi księgowe konieczne dla świętego spokoju. Ile to byłoby wizyt lekarskich, ile godzin rehabilitacji?
Na dodatek w tym roku dowiedziałam się, że bezprawnie odliczaliśmy ulgę rehabilitacyjną. Bo okazuje się, że syn otrzymując rentę socjalną plus zasiłek pielęgnacyjny, który w moim mniemaniu nie powinien być wliczany do dochodu, jest zbyt zamożny żeby być na naszym utrzymaniu. Za 700 zł renty i 153 zł zasiłku ma się sam wyżywić, ubrać, dowieźć do Gdańska do szpitala. Pomijam fakt opłat mieszkaniowych, bo sam mieszkać i tak by nie mógł. Chyba, że opłaciłby sobie asystenta, gospodynię i nie wiem kogo jeszcze. O rehabilitacji za tę zawrotną sumę, to już w ogóle nawet nie marzę.
Czekam więc na wezwanie z Urzędu Skarbowego i żądanie zwrotu około 2 tysięcy zł plus odsetki za 4 lata.
Nie wiem, naprawdę nie wiem ile jeszcze mamy znieść?
Na ile wystarczy nam zdrowia?
Korzystam więc z tego, że jeszcze mam się w miarę dobrze, jeszcze mam chęci. Zabieram się za adresowanie kopert i pakowanie dokumentacji, a jutro wspólnie z mężem wracamy do rękodzieła.
Nasze nowe zakładki, zapraszamy do zakupu
zakładki do książek

Paweł

1 marca Paweł trafił na oddział szpitala ortopedycznego w Poznaniu, gdzie miał zostać poddany dokładnej diagnozie w celu zlokalizowania źródła bólu. Od wyników badań profesor uzależniał dalsze leczenie. Niestety stan zdrowia Pawła uniemożliwił wykonanie zamierzonego zabiegu. Profesor obejrzał staw biodrowy po podaniu kontrastu i ostrzyknął staw środkiem przeciwbólowym. Zostaliśmy wypisani do domu. Kolejny termin przyjęcia na oddział wyznaczono 5 kwietnia.
~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~


Paweł urodził się jako wcześniak 15 lutego 1996 roku. Wkrótce po narodzinach doznał wylewu do centralnego układu nerwowego, czego efektem jest mózgowe porażenie dziecięce. Syn wymaga stałej systematycznej rehabilitacji. Do funkcjonowania potrzebuje drogiego specjalistycznego sprzętu. Paweł przeszedł całą serię bolesnych, skomplikowanych zabiegów ortopedycznych, całe miesiące spędził unieruchomiony w gipsie, a to nie koniec jego cierpienia. Brak możliwości poruszania się powoduje bolesne przykurcze mięśni, zwyrodnienia w stawach. Walczymy o zdrowie syna wszystkimi znanymi nam sposobami już od kilkunastu lat. Na to jednak potrzebne są środki. Niestety nasze finanse są bardzo ograniczone, wyczerpaliśmy już wszystkie możliwości pomocy ze strony rodziny, znajomych. Aby zapewnić dostęp do specjalistycznej rehabilitacji, rocznie potrzebujemy kwoty rzędu kilkudziesięciu tysięcy złotych. Najtańszy cykl dwutygodniowej rehabilitacji kosztuje 3000 zł, godzina domowej  rehabilitacji z masażem to wydatek 100 zł. 
W listopadzie 2011 roku syn przeszedł kolejny zabieg. Była to operacja nowoczesną metodą Ulzibata. Jest to metoda mało inwazyjna i co najważniejsze po operacji nie ma konieczności zakładania gipsu, a więc pacjent nie utraci umiejętności nabytych do tej pory. Uwolnienie mięśni ułatwiło możliwość lepszego siedzenia. Przykurcze uniemożliwiają prawidłową pozycję i powodują nieodwracalne zmiany w kręgosłupie.  Są widoczne efekty, postanowiliśmy więc kontynuować zabiegi. Potrzebujemy 10.900 zł. Niestety NFZ nie refunduje  operacji tego typu. Całość plus zakwaterowanie i wyżywienie musimy opłacić sami. 
Jednak to później...
W tej chwili Pawła czeka ponownie szereg ciężkich operacji ortopedycznych. Pierwsza odbyła się w październiku, było to uwolnienie przykurczonych mięśni i ścięgien. Jest to zabieg przygotowujący do nastawienia zwichniętego stawu biodrowego. Znów cierpienie, po raz kolejny gipsy. Niestety decyzji o operacjach nie dało się odwlekać już dłużej, ponieważ zwichnięty staw zaczął dokuczać, dając objawy bólowe w innych stawach, między innymi kolanowym. Tymczasem zbieramy środki na rehabilitację po zdjęciu gipsu. Znowu będziemy walczyć o odzyskanie nabytych przez Pawła umiejętności sprzed operacji:(

Nie pozwólmy, by na drodze do lepszej przyszłości synka, do życia bez bólu stanął brak pieniędzy na jego leczenie. Pomóż Pawłowi cieszyć się życiem.

Prosimy o wpłaty dowolnej kwoty na konto:

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą, Łomiańska 5, 01-685 Warszawa

42 2490 0005 0000 4600 7549 3994

Tytułem (za co jest wpłata)- „78 Dura Paweł darowizna na pomoc i ochronę zdrowia”

Poniżej wzór druku przelewu:
(kliknij i się powiększy, możesz wydrukować, uzupełnić i opłacić na poczcie)

 

Można podarować Pawełkowi 1% podatku, wystarczy w druk PIT wpisać nr KRS Fundacji 0000037904 i koniecznie cel szczegółowy 1% :"78 DURA PAWEŁ"

na druku formularza PIT wygląda to mniej więcej tak:

kliknij myszką aby powiększyć:

1% podatku mogą przekazać:

• ryczałtowcy – PIT 28,
• przedsiębiorcy – PIT 36,
• przedsiębiorcy-liniowcy – PIT 36L,
• pracownicy – PIT 37,
• gracze giełdowi – PIT 38,
• osoby, które sprzedały nieruchomość – PIT 39.

Na stronie Fundacji można pobrać program do rozliczenia PIT, można również rozliczyć się online, proszę pamiętać o dopisaniu w rubryce cel szczegółowy dopisku: "78 DURA PAWEŁ".


 Prosimy o pomoc w nagłośnieniu naszej akcji, mamy kalendarzyki, ulotki, jeśli ktoś ma ochotę pomóc w ich kolportażu, chętnie skorzystamy z pomocy, tym bardziej, że problemy zdrowotne Pawła znacznie ograniczyły moją możliwość rozniesienia materiałów.
Chętnie przyjmiemy pomoc biur rachunkowych i księgowych rozliczających PITy.
Proszę o kontakt 505-500-314 lub joanna.dura@interia.pl 



Zapraszam również na aukcje charytatywne dla Pawełka na Allegro:aukcje charytatywne

Każdy znajdzie coś interesującego dla siebie. Zapraszamy:)
Dziękujemy za wszystkie podarowane przedmioty, które wystawiamy na aukcjach.
Kontakt: e-mail

Paweł jest  po operacji wydłużenia ścięgien. Niestety kolejny raz wyszło nie tak jak miało. Nóg nie udało się wyprostować. Gips został zdjęty  28 listopada,w tej chwili Paweł przechodzi rekonwalescencję. Nogi bolą...

Paweł cierpi z powodu zwichniętego stawu biodrowego. Staw jest nie do naprawienia.  Lekarze prowadzący go dotychczas zaproponowali metodę ostateczną, resekcję główki kości udowej.
Nie zgadzamy się na to, która byłby  dla syna wyrok skazującym go na życie w pozycji leżącej. Lekarze twierdzą, że tak drastyczna operacja to jedyne wyjście i nie wyklucza siedzenia, częściowej pionizacji. Rehabilitanci, którzy znają Pawła od lat są innego zdania. A to przecież rehabilitant dostaje pacjenta po zabiegu i jego rolą jest dalsze usprawnianie i on najlepiej wie ile da się zrobić z pacjentem po resekcji. Niestety niewiele...
22 stycznia byliśmy  w Poznaniu, profesor Jóźwiak to Pawła i nasza ostatnia nadzieja. Profesor zgodził się z opinią rehabilitantów, a więc przyznał rację również nam, że resekcja to najgorsza z możliwych opcji w przypadku Pawła. Zaproponował osteotomię odwróconą. Kość będzie poza stawem. 
Jednak warunkiem operacji jest wyleczenie dolegliwości bólowych. Nie jest to jednak łatwe. Trafiliśmy do świetnego lekarza w bydgoskim hospicjum. Paweł jest w tej chwili na lekach opioidowych, dostawał transtec, tramal,  niestety ból na razie wygrywa. Dziś dostałam receptę na morfinę...
Serce pęka, gdy dziecko krzyczy, a my jesteśmy bezradni. Z jednej strony zarzucam sobie, że nie decydując się na tak drastyczny zabieg w Otwocku, jestem winna cierpienia Pawła, z drugiej profesor Jóźwiak dał nam nadzieję, że to nie koniec szans na pionizację syna. I tej iskierki nadziei się trzymamy...
Niestety po ostatnim pobycie w szpitalu, okazało się, że nie żadnej szansy na planowaną operację biodra. Nic się nie da zrobić. Pozostaje resekcja...Problem w tym, że nie ma gwarancji, że ból minie. Być może zabieg nie przyniesie żadnego efektu.
W tej chwili Paweł leży. Nie może usiąść nawet na chwilę, ból jest nie do zniesienia. Nie ma mowy o wyjściu gdziekolwiek... Zbieramy pieniądze na nowy wózek. Może w pozycji półleżącej uda się wyjść z Pawłem chociaż na krótki spacer. Musimy zebrać 7500 zł...