1% podatku

Dobiega końca okres rozliczania naszych rocznych zeznań podatkowych.
Dziś rozliczyłam zeznanie Pawła i przekazał sam sobie 2 zł, tyle wynosi 1% jego podatku, tak duża jest jego renta.
Złożyłam też korektę naszego PITa. Mam na to 5 lat, ale składając do końca kwietnia, oddałam Pawłowi całe 4 zł naszego podatku. A piszę o tym dlatego, bo czasem ktoś powie, a co ta moja złotówka czy dwie pomoże. Ale tych złotówek może być tysiące i naprawdę da się uzbierać na kilka minut, godzin, dni rehabilitacji. Naprawdę ważna jest tak każda drobna wpłata.
Zachęcam do odpisów w kolejnych latach, jeśli nie Pawłowi, to komukolwiek, czy zwierzakom, czy Straży Pożarnej, Harcerzom, komu tylko chcemy. Ale korzystajmy z tej możliwości.
Dziękuję wszystkim, którzy odpisali swój procent Pawłowi. Na pewno się przyda.

Żyj z pompą

27 marca wystartowała kampania "żyj z pompą", której celem jest podniesienie świadomości na temat najnowszych osiągnięć w leczeniu MPD.
Fajnie, że informuje się, że można pomóc chorym w walce ze spastyką.
Na stronie podane są ośrodki, w których wszczepiane są pompy baklofenowe. Między innymi wymienione są dwa bydgoskie szpitale: Szpital Uniwersytecki nr 2 im. dr. J. Biziela w Bydgoszczy oraz 10 Wojskowy Szpital Kliniczny z Polikliniką SPZOZ w Bydgoszczy. I ktoś może zacząć się zastanawiać, po co jeździmy co miesiąc do Gdańska, narażamy się na niepotrzebne koszty, tracimy czas, skoro mamy w naszym rodzinnym aż dwa szpitale stosujące tę formę leczenia.
Otóż informowałam już na portalu FB organizatorów, że w Bydgoszczy w żadnym z wymienionych szpitali pomp nie wszczepiają, nie uzupełniają również leku w pompach. Nie wiem skąd organizatorzy mają te dane, ale one są nieaktualne i wprowadzają w błąd.
Nadal najbliższym szpitalem jest Copernicus w Gdańsku i musimy się tam z Pawłem stawiać raz w miesiącu.

Fundacja, codzienność i takie tam rozważania...

W poszukiwaniu wiosny

W najlepsze trwają ferie zimowe, a tymczasem zamiast śniegu pojawiają się pierwsze zwiastuny wiosny

 

Paweł nie odpoczywa. Pierwszy tydzień spędził w domu, ale stwierdził, że się nudzi i chce iść na rehabilitację. No cóż, skoro "dziecko" samo się upomina, niech ćwiczy.

Żeby się jednak zbytnio nie przepracował, wypoczynek też się należy, spędził miłe chwile w aquaparku i na spacerze nad Bałtykiem.

Paweł uwielbia wodę. W Bydgoszczy nie ma aquaparku, korzystamy więc przy okazji różnorodnych wyjazdów. Czy to w Gdańsku (Sopot) czy Poznaniu. Wejście na basen, gdzie liczy się skrupulatnie czas, w naszym wypadku nie sprawdza się zupełnie. Samo przebieranie się zajmuje nam dobrą godzinę. I niestety za to też trzeba płacić. Pomijam już fakt przystosowania albo raczej nieprzystosowania basenów do potrzeb osób niepełnosprawnych...Bilet czasem ulgowy, często normalny (Paweł to już osoba dorosła) trzeba kupić, a korzysta się z niewielu atrakcji, bo wszędzie trzeba Pawła wnosić na rękach. 

Tym razem pojechaliśmy do Darłówka. I porażka zupełna, masa stromych schodów na zewnątrz i w środku. Żadnego podjazdu, taka technika jak winda też tam jeszcze nie dotarła. Szkoda. Widać nastawiają się  na klientów zdrowych.  Po co w takim razie przebieralnia dla niepełnosprawnych? Chociaż jedyna różnica między zwykłą polegała na nieco większym rozmiarze pomieszczenia. Ani tam posadzić kogoś niesiedzącego samodzielnie, ani położyć. W środku tylko drewniana ławka. Ale  w sumie, po co się wysilać, skoro wózkowicz i tak do środka szans dostać się nie ma. Nam się udało i Paweł miał szansę bawić się świetnie. 

A tak Paweł bawił się  w kręgielni.

1% podatku dla Pawła

 


Zapraszam do skorzystania z możliwości wypełnienia PITu online.
Formularz przygotowany specjalnie dla Pawła, wystarczy, że zaznaczysz, że wyrażasz zgodę na przekazanie 1% podatku Fundacji Dzieciom Zdążyć z Pomocą i konkretnie mojemu synowi.
Jeśli wolisz tradycyjnie, przypominam wygląd PIT:

Informacje najważniejsze nr KRS 0000037904 oraz niezbędny cel szczegółowy 1% : 78 DURA PAWEŁ.

Minął kolejny rok

Kolejny rok za nami, bywało różnie. 
Przerwy w rehabilitacji stały się normą. Turnusy prywatne kosztują majątek, do tego dobijają nas koszty dojazdów. W tym roku będę walczyć o dowóz samochodem dla niepełnosprawnych i od jego dostępności będę uzależniała termin ewentualnego turnusu w Neuronie. Coraz trudniej o środki na rehabilitację, a trwonienie tego co uda nam się jakimś cudem zebrać na opłacanie transportu jest dla mnie nonsensem.
Paweł zaliczył 3 cykle rehabilitacji w ośrodku NFZ. Bo się należało. Ale czy jest sens w to brnąć. Owszem przyda się krio czy laser w momencie kiedy stawy bolą. Ale gdy wszystko w miarę ok, a lekarz zalecił ćwiczenia plus masaż i to cudem jakimś, bo masażu jako takiego w tym ośrodku nie ma. Poniekąd słusznie, bo trochę już się nazwiedzałam i naoglądałam i uważam, że masaż powinien wykonywać wykwalifikowany  MASAŻYSTA, a nie fizjoterapeuta z doskoku. No, ale jak zapisano, to wykonano, chociaż pouciskać, pogłaskać i poszczypać Pawła mogę sama w dodatku gratis. Rehabilitacja daje dużo do myślenia. Bo o i ile ktoś może ma pojęcie o rehabilitacji pourazowej, to niekoniecznie zna się na pacjentach neurologicznych, zwłaszcza jeśli ledwo co skończył studia licencjackie. W dodatku na 1 rehabilitanta przypada kilku pacjentów, a Paweł wymaga podejścia indywidualnego, bo sam ćwiczyć nie jest w stanie. Więc rehabilitant podwiesza pacjentów na ugulach i innych rowerkach i wraca do Pawła leżącego na materacu. Jak minie czas zabiegu i dzwoni minutnik, zostawia Pawła i idzie poprzewieszać innych pacjentów, po czym wraca do Pawła. To nic, że Paweł w  tym czasie leży powykręcany we wszystkie możliwe strony, bo nawet wałka porządnego nie ma żeby go jakoś ustabilizować w wygodnej i bezpiecznej pozycji. 
I tu pojawia się dylemat? Ciągnąć to dalej, czy dać sobie spokój? Może lepsze to niż nic, o ile bardziej nie zaszkodzi. A może. Jedyny plus, że blisko. Szukać czegoś dalej i znowu mieć problem z dojazdem? A jeśli okaże się takim samym niewypałem?
Najlepiej byłoby stanąć na głowie i zebrać pieniądze na specjalistyczne leczenie. Tylko pomysły się skończyły. bazarek na facebooku okazał się totalną klapą. Sprzedaliśmy aż ...1 rzecz. Ale jaka reklama, takie wydarzenie;) Allegro nas wyrzuciło. Nowy portal to porażka. Pomijam już oglądalność aukcji, ale tam nic nie działa. Aukcje niesprzedane nie usuwają się po wystawieniu. Nawet jeśli usunę je ręcznie, z 5 razy odświeżę stronę żeby usunęły się na dobre, to po jakimś czasie stwierdzam, że sprzedaję  3 takie same książki. No tak się nie da, bo książkę mam tylko jedną i jak sprzedam ją trzem osobom, to pieniądze będę oddawać ze swoich własnych. Przy małej ilości aukcji może jestem w stanie to wyłapać, przy kilku tysiącach nie ogarnę. Dlatego nie wystawiam nowych. A jak nie sprzedaję, to nie zarabiam. Za miesiąc XI-XII wpłynęło na subkonto 230 zł. W poprzednim roku w tym samym okresie zebraliśmy na cały turnus, teraz nie wystarczy na paliwo do Gdańska, a jeździć co miesiąc trzeba:(
Ruszają rozliczenia podatku, może tutaj coś zdziałamy. Ulotki mam, czas zacząć  roznosić.
Dla chcących pomóc, wystarczy wpisać nr KRS fundacji 0000037904 oraz w rubryce cel szczególowy wpisać 78 DURA PAWEŁ. I tyle.
Mile widziana pomoc w kolportażu ulotek. Może w jakimś biurze rachunkowym. Może wśród kibiców jakieś Klubu? Wszelkie pomysły na wagę złota.

Bazarek charytatywny na Facebooku

Serdecznie zapraszamy. Zbiórka jak zwykle na dalsze leczenie, może coś zostanie na likwidację barier (oj przydałoby się w końcu).
JARMARK CHARYTATYWNY
Serdecznie proszę o zapraszanie znajomych i włączanie się do pomocy:)