Podnośnik

Nadszedł dzień, którego obawiałam się przez te wszystkie lata opieki nad synem.
Dziś nie miałam siły podnieść Pawła z łóżka. Tak po prostu, zabrakło mi mocy :(
Lata dźwigania odcisnęły piętno na moim kręgosłupie. Z każdym dniem było mi coraz ciężej, aż do momentu, gdy po prostu zdałam sobie sprawę, że syna nie podniosę.
Złość, rozpacz, płacz. A przede wszystkim bezradność.
W tym roku akurat postanowiliśmy zamontować podnośnik (jakbym coś przeczuwała), ale dofinansowanie z PFRON jest zbyt małe abyśmy mogli zakończyć inwestycję.
Nie mamy swoich środków żeby dołożyć, nie mamy nawet na remont, a musimy przerobić sufit, bo kiedyś mąż zamontował podwieszany, a niestety taki wyklucza montaż podnośnika.
Dobrze, że tata Pawła wszystkie przeróbki i prace remontowane robi sam. Ale już widzimy, żę zakup najtańszej farby nie był najlepszym pomysłem :(
Mam już dość wszystkiego, ciągłej bezsilności, ciągłego żebrania o wszystko.
Apele wysyłane drogą listową pozostają bez odzewu, nie zwracają się już nawet koszty znaczków i kserokopii dokumentów. Nie chce mi się wystawiać aukcji na charytatywniallegro, bo i tak nikt niczego nie kupuje. Robię zakładki, ale chwilowy boom już minął.
Spróbowałam zorganizować zbiórkę na siepomaga, ale w tym, tempie uzbieramy całą potrzebną kwotę za kilka lat. Udało mi się znaleźć jeszcze kilka fundacji pomagających młodzieży do lat dwudziestu paru, wysłałam potrzebną dokumentację, ale mijają tygodnie i odzewu nie ma.
Zostaliśmy sami.

Siepomaga

Kochani ruszyła nasza zbiórka na Siepomaga. Zbieramy na podnośni sufitowy. Prosimy o pomoc, udostępnianie, wpłaty. 
Sami nie  jesteśmy w stanie zebrać takiej kwoty, a codzienne dźwiganie Pawła, jest już ponad moje siły. 

Zbiórka Pawła na siepomaga 

Obóz narciarski z Active Therapy

"Nie pozwól, by cokolwiek stanęło na przeszkodzie w realizowaniu swoich pasji i marzeń." 
Niemożliwe stało się możliwe. Paweł spełnił kolejne swoje marzenie. Spędził tydzień na obozie aktywnej rehabilitacji organizowanym przez Active Therapy. Wspaniała ekipa udowadnia, że mimo ograniczeń można spędzać czas aktywnie. 
Uśmiech Pawła mówi wszystko.
Dziękujemy osobom, dzięki którym ten wyjazd doszedł do skutku.
Specjalne podziękowania kieruję raz jeszcze do Wychowawczyni naszego najmłodszego syna Łukasza, Pani Jolanto, są Państwo cudownymi osobami o wielkich sercach. 



 

                                    

Jeśli chcesz wesprzeć rehabilitację Pawła lub sprawić mu odrobinę radości, pamiętaj o nim rozliczając PIT lub wpłać dowolną cegiełką na jego subkonto:

Fundacja AVALON - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
ul. Domaniewska 50A
02-672 Warszawa

62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Prowadzone przez: BNP Paribas Bank Polska SA
•    tytuł wpłaty DURA, 4479.

Można w banku złożyć wniosek o zlecenie stałe, ustanowić przelew cykliczny itp.                          Możesz odpisać 1% podatku w swoim rocznym zeznaniu podatkowym. Wystarczy wpisać nr KRS Fundacji 0000270809 i koniecznie podać cel szczegółowy  DURA , 4479     

Dziękujemy za 1% podatku

Dziękujemy serdecznie wszystkim osobom, które pamiętały o Pawle rozliczając PIT.
Zebraliśmy bardzo mało, bo niewiele ponad 2 tysiące złotych.
To najgorszy nasz rok. Zebrana kwota wystarczy zaledwie na opłacenie comiesięcznych dojazdów do Gdańska.
Na inne potrzeby syna musimy zbierać środki w inny sposób.
Utworzyliśmy specjalną zbiórkę na Facebooku, ale odzew jest słaby mimo wypromowania linku.
Wciąż sprzedaję własnoręcznie ozdobione zakładki, ale miesięcznie jestem w stanie wykonać ich zaledwie kilkanaście sztuk, czasem trochę więcej, ale górna granica to 30 sztuk. Później jeszcze muszę znaleźć kupca.
W ciągu 4 miesięcy udało nam się zebrać środki zaledwie na 1 dwutygodniowy cykl rehabilitacji.
Pracujemy dalej, ale przydałoby nam się wsparcie.     

Zbiórka na Facebooku

Po zakładki zapraszam na Pomocowy bazarek

Co nowego u nas.

Rozpoczął się nowy rok szkolny. To przedostatni rok edukacji Pawła.
Udało nam się w miarę wszystko zorganizować tak żeby plany lekcji chłopaków nie kolidowały ze sobą.
Rehabilitacja zwalnia. Natomiast zaświtała nam nadzieja na spełnienie kolejnego marzenia Pawła.
Chciałby spróbować swoich sił na nartach. Oczywiście nie tak zupełnie profesjonalnie i niezupełnie sam. Active Therapy od lat organozuje takie osoby i sporo osób z nich korzysta systematycznie.
Wiadomo jak wygląda życie osoby uwięzionej na wózku od urodzenia. Zero zabawy ruchowej. Paweł jest czterokończynowcem, więc na wózku nie ma również wielu możliwości.
Instruktorzy z Active Therapy mają wprawę w opiece nad takimi właśnie osobami i stwarzają im możliwości spróbowania niemal wszystkiego, do czego mają dostęp ludzie zdrowi.
Jak zwykle jednak wszystko rozbija się o pieniądze.
Koszt takiego pobytu dla Pawła z opiekunem to około 3500 zł, dochodzi oczywiście dojazd i wydatki związane choćby z zakupem jakiejś odzieży stosownej do górskich warunków.
My już działamy. Tata Pawła podjął dodatkową pracę, ma już więc dwa etaty, czasem nie sypia w ogóle, bo w jednej pracy jest od 18 do 6 i na 7 biegnie do drugiej.
Z mojej strony powstają zakładki i wyprzedaż jakichś fantów na aukcjach charytatywnych.
Wierzymy, że się uda.
Stworzyliśmy cel na Helpuj.pl
Każdy może włączyć się do pomocy. Prosimy:
Obóz narciarski dla Pawła

Nowy Rok, nowe nadzieje, kolejne rozczarowania

Zaczął się Nowy Rok. Nasza walka o zdrowie Pawła trwa dalej.
Przypominamy, że można odpisać dla naszego syna 1 % podatku

Wciąż wysyłamy apele, zakupiłam kolejnych 100 znaczków za bagatela 260 zł plus kseropkopie dokumentacji, koperty. Trwają aukcje, niestety z coraz mniejszym rozmachem, bo jak nikt niczego nie kupuje, to zapału do pracy coraz mniej.
Fundacja Avalon umożliwia nam wysyłanie zapytań mailem, ale póki co i na tę formę pozyskiwania darczyńców nie ma żadnego odzewu.
Przypominamy, mile widziana każda złotówka:

Fundacja Avalon - Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym, Domaniewska 50A 02-672 Warszawa, 

62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Prowadzone przez: BNP Paribas Bank Polska SA
•    tytuł wpłaty DURA, 4479.

Chęci do pracy są, szkoda tylko, że to trochę syzyfowa praca z marnymi efektami.
W dodatku nasze kochane państwo tworzy wciąż nowe projekty "prospołeczne" utrudniające nam życie, chociaż wydawałoby się, że powinny raczej pomagać.
Ustawa za życiem nas nie dotyczy, bo Paweł jest już dorosły. Z krótszych kolejek do specjalistów korzystają rodzice maluchów.  Oni mają dostęp do lekarzy łatwiejszy, rehabilitację częściej. Nasz najmłodszy, zdrowy syn potrzebuje ćwiczeń korekcyjnych na wadę postawy. Jednak nie ma żadnych szans dostać się na rehabilitację. Na ten rok miejsc już nie ma, a na przyszły nie rejestrują. Padła propozycja zabiegów odpłatnych, choćby od zaraz. Ale dlaczego? Dlaczego mam płacić za rehabilitację kolejnego dziecka? Gdzie trafiają nasze składki zdrowotne płacone w podwójnej wysokości? Raz za pracę zawodową taty Pawła, a drugi raz za to, że próbujemy sprzedawać nasze rękodzieło. Jako maleńka firma zarabiająca ostatnio tylko na ten nieszczęsny ZUS. Obliczyłam, że przez 2 i pół roku działania firmy wydaliśmy 15 tysięcy na składkę zdrowotną i usługi księgowe konieczne dla świętego spokoju. Ile to byłoby wizyt lekarskich, ile godzin rehabilitacji?
Na dodatek w tym roku dowiedziałam się, że bezprawnie odliczaliśmy ulgę rehabilitacyjną. Bo okazuje się, że syn otrzymując rentę socjalną plus zasiłek pielęgnacyjny, który w moim mniemaniu nie powinien być wliczany do dochodu, jest zbyt zamożny żeby być na naszym utrzymaniu. Za 700 zł renty i 153 zł zasiłku ma się sam wyżywić, ubrać, dowieźć do Gdańska do szpitala. Pomijam fakt opłat mieszkaniowych, bo sam mieszkać i tak by nie mógł. Chyba, że opłaciłby sobie asystenta, gospodynię i nie wiem kogo jeszcze. O rehabilitacji za tę zawrotną sumę, to już w ogóle nawet nie marzę.
Czekam więc na wezwanie z Urzędu Skarbowego i żądanie zwrotu około 2 tysięcy zł plus odsetki za 4 lata.
Nie wiem, naprawdę nie wiem ile jeszcze mamy znieść?
Na ile wystarczy nam zdrowia?
Korzystam więc z tego, że jeszcze mam się w miarę dobrze, jeszcze mam chęci. Zabieram się za adresowanie kopert i pakowanie dokumentacji, a jutro wspólnie z mężem wracamy do rękodzieła.
Nasze nowe zakładki, zapraszamy do zakupu
zakładki do książek

Anioły Beaty Raczyńskiej na aukcjach dla Pawła.

Urzekły mnie przecudne obrazy aniołów autorstwa Beaty Raczyńskiej.
Otrzymaliśmy zgodę autorki na wykorzystanie zdjęć do wykonania przedmiotów na  Pawłowe aukcje.
Dziękujemy :) 
Zaczęłam działać i powstał obrazek na blejtramie i 6 aniołowych zakładek.
Wszystko oczywiście już trafiło na aukcje, zapraszam AUKCJE